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少见突变+脑膜转: 近三年靶向鞘注治疗经历分享

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186114 18 狮心小猫 发表于 2021-12-29 18:04:28 |
扫地的猪猪  初中一年级 发表于 2022-1-10 22:18:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
狮心小猫 发表于 2021-12-30 15:56
在本院做的,只能去急诊做。

那是不是说东肿鞘注全自费呀?

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queria  大学一年级 发表于 2022-2-22 06:49:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
脑膜转移两粒奥西替尼 好像不起什么作用,医生建议一周两次鞘注甲氨蝶呤,今天第二次不知道效果怎么样,鞘注甲氨蝶呤期间要用其他药物吗?

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queria  大学一年级 发表于 2022-2-22 12:32:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
你好 有达克替尼渠道吗?

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狮心小猫  小学六年级 发表于 2022-2-25 12:49:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
queria 发表于 2022-02-22 06:49
脑膜转移两粒奥西替尼 好像不起什么作用,医生建议一周两次鞘注甲氨蝶呤,今天第二次不知道效果怎么样,鞘注甲氨蝶呤期间要用其他药物吗?

奥希替尼两粒要吃一周左右才起效。有人一吃就灵,那个情况也有。但是群里很多人是吃了一周才见效的。鞘注期间我是继续坚持让父亲吃靶向药的,因为不确定鞘注是否管用,停药后果我不敢冒险,万一肺部爆发性进展怎么办?

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狮心小猫  小学六年级 发表于 2022-2-25 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
queria 发表于 2022-02-22 12:32
你好 有达克替尼渠道吗?

我买的正版药物。

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半緣君ω  高中二年级 发表于 2022-2-26 02:34:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
你好,我也是山东威海的,根据症状我母亲也是脑膜转移,不停呕吐,加了两粒奥希,很快好转。如果要做鞘注,也想去济南找朱主任。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-10-5 20:38:05 | 显示全部楼层 来自: 山东
3月也就是最后一次甲氨蝶呤鞘注后,老爸的头痛日渐增长。

鞘注没有用脑脊液测肿瘤标志物?

肿瘤标志物哪种敏感?

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-10-29 10:48:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
谢谢楼主分享

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开心胖鱼  高中三年级 发表于 2024-10-21 19:46:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我爸爸也是一样的突变,现在也是影像上看疑似脑膜转移了,脑脊液医生明确告诉我阳性检出率很低,不建议做,好在爸爸还没有症状,靶向药我们用的伏美加达克 30 毫克,这次复查肺部又有点儿增大了,不知道该怎么联药了。我们家因为一线吃的奥希替尼,耐药后出现 egfr 扩增了,改吃阿法替尼耐药后又出现 t790 越来越复杂了。

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