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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 * d6 ~3 X! m8 M, I8 E+ I% ^6 ~
7 q% P+ Z8 H) L/ `与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介( }" s2 ]1 e ?. c t( u
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。4 e. _% U9 e8 a' A. L5 e0 \
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
% a. p1 {& @* c我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
# z4 _3 P5 N2 w目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~ h! h! g8 {- C. }, D! W$ R8 N
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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9 K4 V# I: y+ T) Y! G2 |9 Y2 w时间：2019年11月11日
1 L7 n" ]( u" g0 a% d' N主题：盲试阿法和卡博的第2天
. D7 k' ?8 H4 m3 }3 ^( P体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
! e5 W, D: I4 l2 e! |5 ?3 `6 l" ?: [其他：无
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( b9 p+ R" g- N' i时间：2019年11月12日) }" _% p7 e0 u2 x+ Z" H
主题：盲试阿法和卡博的第3天# W( k3 ]1 t1 X7 e
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。. R$ L9 V$ O1 ]# [
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。2 [1 ]( b2 b7 c
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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时间：2019年11月13日
. D1 e2 l- p* o: o主题：盲试阿法和卡博的第4天
; [8 X) E- I0 p% l体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
5 y& X& D2 H% [病友提示的腹泻副作用一直没有。! Q2 [! e& g2 ~6 `$ X1 b
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
4 U. N1 p7 n5 w k3 l2 y. S我们没腹泻难道药不好使？) X9 Z! n5 T3 O7 }1 @
又一度陷入迷茫！: L1 u2 M& r/ I& {; B1 x
0 C$ m" o, n# G9 t. T
时间：2019年11月14日: Z- B9 E# T8 K% B( v
主题：盲试阿法和卡博的第5天
, G$ o B0 }% N# w4 J体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。8 L) Q t8 U; W. G+ g8 p- o
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！* s* Q5 i$ l( }, e# ~
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~0 l( f, P# I$ [8 a5 x
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
) Q3 Y @" \# W6 M大家有治疗便秘好的方法嘛~
+ N, J' s/ s$ V: q
( x9 t& m- E3 @) P7 O时间：2019年11月15日7 d. X" a( Y- I& B" d' X6 r1 r
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
! _: S: Z' D9 j& L4 B9 R9 ]体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
& [: G5 @' f" Q1 l2 ~0 ^其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
4 m5 ?6 K4 ]5 i3 s故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！* @! j4 P! k9 n( l' ~9 W; }! ~ w
. e+ a8 N( `. Z' s8 W时间：2019年11月16日5 w$ I. N- \/ c. e! {' e
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
; y0 w) b, E4 A! h5 F! V体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
1 w/ p' O4 I; S4 V- D( X/ R3 v其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
3 q# L$ C- r. F" ?
6 P5 ?% j, C% L" D$ T! f7 h时间：2019年11月17日
& ~' j0 G- L$ g主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
3 r: S2 f2 ?! N体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
, `6 X/ p/ n& i- Z }4 E- G其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。$ y9 t9 I0 ]& L& H4 B
0 m' s+ |3 X g% P7 s时间：2019年11月18日
6 L' j0 H# Z; U4 `5 F N9 y主题：盲试阿法和卡博的第9天- f7 q" w: P% U$ O8 t. Z
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
/ p7 [" v6 f" a( w3 V7 U. H其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！7 Z! A8 Q7 G0 E# \2 Y
2 R4 W6 T; S9 A* J! {时间：2019年11月19日/ t% O5 \: i3 }( }: ]. A
主题：盲试阿法和卡博的第10天
5 e' R: G8 t# h1 y( G体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。& L- t* t! M5 O) |
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉0 O' Y2 F* i! _" C) @4 G* ?7 _+ j7 ~' M
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时间：2019年11月20日% z4 d: C: e5 }5 @( |. M( N
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
, S# v8 L9 R( |/ E! x; l: C- B) v体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。; K0 m# _, N0 |% h
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
3 h# ~5 u$ z. i. U7 A/ W" V! t+ }; l9 b
时间：2019年11月21日
# ~2 \, f) W& m# r主题：盲试阿法和卡博的第12天% Y$ z& u( |4 C8 A: B8 V( ?4 y
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。 }3 N+ s& {4 m) J0 w
其他：无
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时间：2019年11月22日+ M. x: X3 c, v$ r
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）5 J6 E6 H2 l: b$ [
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
: w4 g* F! ^2 F* _其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。3 U/ P/ u) s/ h# f3 T. w8 q4 v
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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时间：2019年11月23日2 z) x; e" V* k: Y `3 P
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
$ m+ A$ h t( ?1 e0 u& a体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。9 \8 ]3 {' s4 i2 M* ^6 t$ R
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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1 {1 Y* f$ P1 A W时间：2019年11月24日
9 ?8 ~3 M7 ~, U% a A" u. B主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法） m0 z- _. _7 \, s5 r4 Z$ t/ o
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
Q3 j- i% k1 N# u |1 X其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！) h& g7 ?0 k7 m- m
) @. T( o; u# x/ x$ p, _9 {1 f7 i7 `9 a
时间：2019年11月25日! S' V, R) f+ L9 ]4 T' i
主题：盲试阿法和卡博的第16天, i4 P! B8 r; Y& f% o3 m( Y
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
8 T4 n( ]' r8 g! w I2 N其他：184改成早上吃体感变好
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" n0 R4 l8 i# {2 Q% F$ L2 [时间：2019年11月26日# j% i! W) @/ s! y! X* z8 b
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
1 y5 O# K0 i; F体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。% b' f. K: L! ?# Q
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日, ]7 X$ b/ P" p: @# i( l, k: O
主题：盲试阿法和卡博的第18天
) h, }. H# @4 p' D1 r& w0 p+ t' M& x体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
+ w' \- p& f( B. N5 s O其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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) n0 B+ s. s! U& E' ^) g' R# U时间：2019年11月28日
- Y( a9 E% \2 p' p. P主题：盲试阿法和卡博的第19天& C% E5 g- Q1 m* }
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
) g7 y! e# P2 Y6 o其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？: R. x" G) S3 @$ F9 w" S
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时间：2019年11月29日' I8 n f" D0 V% O
主题：盲试阿法和卡博的第20天
7 g# F7 e% V2 c& r7 \. C$ a1 t. T体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
$ e$ z! O! r- J7 f; \2 Y其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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. U f+ f! A4 ~" F+ N, w时间：2019年11月30日* |6 i& M" W, P3 t; H/ e
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）6 s( z3 G. z: m- W R
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。0 q4 P Z9 M7 r2 r, Q* t$ s
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！: K. [1 Z) d) ~5 i1 h% X5 S$ n9 P
/ ]' w5 b" W! u( s6 O5 ^时间：2019年12月1日
7 I/ p& x& C! _- S主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
% \, j! v% o L) z0 L! Z. z; U体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。1 l: A7 k$ D# l& y! q8 _# {
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。- L0 M- O! ^2 l# |7 L2 z8 h7 h' I
% l& A* @' r1 p! d3 \时间：2019年12月3日
/ N2 C5 E% {7 ?' w1 C, a主题：盲试阿法和卡博的第24天# W8 X% i6 y/ P# T
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。1 r3 B3 _$ p4 a1 ]% U# Z
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
( c8 E; B; Z! R% L) Y
0 R( Y I& B4 w- c时间：2019年12月4日
% o) R6 \" i# k6 i; b( w/ e主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
/ i5 Y- ^7 W8 `* ]体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多- J; \9 \9 ^% c( \
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？( w3 ~2 [# J4 d/ y. [* O! o
& r& [! ]! N5 _8 z! j9 U2 w
时间：2019年12月5日
# R% s3 A; c/ v主题：盲试阿法和卡博的第26天
: X0 R: B4 M- q体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
- c3 l+ w( j9 x6 T8 f% f- v其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
+ R4 i8 W9 L: ~' x3 D6 u* ~; u+ O. a4 Z* B! c8 n I8 M. X
: n2 ^1 L' I1 K
时间：2019年12月6日
7 }) Z( U2 `6 @1 E8 x3 a主题：盲试阿法和卡博的第27天$ x: b$ M% S/ w4 a f
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
4 O0 N. C/ K; g9 Y' {+ F; E) o其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
4 U/ `! O+ X1 P. x3 D$ [ i% B. T1 [- K
时间：2019年12月7日* C; R+ @$ E# V2 @$ }0 o1 P% Q
主题：盲试阿法和卡博的第28天$ u" j6 ^: x6 N: m
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
+ A! \1 ^+ V e其他： c: x6 J* i& o+ C2 e. b/ H+ `
, v- D, a T1 J
时间：2019年12月8日
2 F' {+ m( s# e" f4 @ [0 F8 A主题：盲试阿法和卡博的第29天$ L. M" U" m8 M2 C8 F) t, v
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定- C, l/ y& j6 O ^- M7 h g, K
其他：
; H. k$ J9 Q" A! k+ J
6 w, w% Q# V2 u
3 _8 \- ?! T n5 p: o% }时间：2019年12月12日
3 O5 U0 H `( j5 f8 }* q J主题：盲试阿法和卡博的第31天( U7 b. C& o: A4 n
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药( I6 i/ n5 g5 k; Q
" r. Q6 G5 w, P' M# T' j) x# Y' q2 w肿瘤缩小3-4mm胜利 |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
