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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 # }2 ^0 w& x N5 P* T) g6 T
% t3 Z9 U/ t& L. f; _: @与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！. V p1 }" ]* J8 V3 G( g0 |9 P3 V
6 j; m) y) G Z% X下面表格是我母亲粗略的治疗简介6 @5 M! {$ o# B1 e+ v+ W0 g) C6 _
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
! \! T# d3 n. v! \$ {今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。4 l( c+ c0 `9 N4 w
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
3 _) p7 {" y, g% Y5 V1 Z6 R目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~. }) K. ^# y$ p! @# _" c
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
2 H' H% |' y& }& J: D1 h) H" e; b; ~
3 G5 \1 e. q: i7 Y& k3 R9 v. X时间：2019年11月11日, [7 Y5 Y, U! W1 @( Y$ @0 E
主题：盲试阿法和卡博的第2天: d8 t5 F5 q# \3 b- a- f+ }
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。5 j! j0 U( W$ `3 j. g) w
其他：无5 ?' E- x! i4 B& l+ x, x9 `
3 R0 M ^ Q- L7 N4 |) _- X
时间：2019年11月12日
& N/ e, d% n2 v; t/ K2 }主题：盲试阿法和卡博的第3天
3 p# ]. J5 E( ]$ q$ V体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
# v) C; K# F) H# W) |- i- e& Y! v其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
' ? n$ u* l0 ~3 Q7 Q- m得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～+ C5 `) |4 M3 l: M b4 J
+ g. C( K' U: G8 F
时间：2019年11月13日
+ _- X4 z/ b8 y主题：盲试阿法和卡博的第4天
) z* u& R& j2 H/ [体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？- E# f1 @, o4 {( n% X i
病友提示的腹泻副作用一直没有。6 h: j3 l* G8 x) L! ~3 R
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？0 I |/ x! t& Y: o2 K9 k
我们没腹泻难道药不好使？9 l2 }# ~6 e' @
又一度陷入迷茫！) |# G9 C) X \+ O/ P! T0 h
9 f1 ^- k7 p [7 @; w F
时间：2019年11月14日3 @, \* N% p* n1 _2 n' Y/ d8 _
主题：盲试阿法和卡博的第5天2 y4 r- N9 D; z
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
( ~3 c9 u. D! b' ~9 C妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！& E7 E. ^, @# b" C: g
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
# X# W I* D7 q1 s; T* u0 ]其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
" u$ M( {4 Z( _: k0 Q- b$ ]大家有治疗便秘好的方法嘛~
- w, E- I7 K1 `- E5 |& s% @" s1 L) T c6 q9 D R5 P7 |
时间：2019年11月15日( a# e( s" w, U" F& {) Y
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
6 M6 Z7 |- W! [1 [+ \体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。, s, B5 E% N9 t' S n3 c- B ~
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。' p2 i9 v4 o% t9 {
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
# L! w; j2 G; }# V+ u
4 }+ ]7 J5 I9 U8 E时间：2019年11月16日+ p3 d& u8 [7 b" X! N" R: H
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
, }1 g5 G4 p' o9 d0 i9 q体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
0 V1 ]) } q1 e. i& s' D其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。& P0 O z5 M$ k; q% r9 T/ L! g+ z
. p- m: `1 \1 E: q# O时间：2019年11月17日
0 G% ?1 L* u5 `$ ] V主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）0 V8 x. p% R+ P& u' z
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
^9 O4 s5 M, ~+ v- w1 e! S$ B其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
: q7 x4 C( t/ d6 Y* E ~9 ~
* @8 e; k0 E1 ?! `7 W# ^/ z时间：2019年11月18日( r7 c$ W ]# \3 d; ~( R
主题：盲试阿法和卡博的第9天
+ ?& `) l- b% Y) m7 B t体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
- s1 n0 c* V7 E+ e, {* ~6 ~" E% P其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
# N+ p% X5 }! A; H
* }& \8 g: P' q! d# B时间：2019年11月19日
9 W: J5 f+ Z" N- B: i- O7 D主题：盲试阿法和卡博的第10天- s$ o1 ]5 m% J9 a- v
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
% Y1 \3 N {2 Y% S) f4 L其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉/ e, z! W+ k L( i! |* A
$ ^" [6 R4 R( [; p0 {时间：2019年11月20日
0 u) w! \1 k9 N( a( P主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
0 o2 {0 ?1 {- L体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。. ]: b% m" K+ F. r& }
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
" y# F4 K" `" I1 O- j# l* w( G- p( [
时间：2019年11月21日
5 ?0 S. J* k% D2 Q主题：盲试阿法和卡博的第12天
3 n; e! E w: t9 X4 ^1 H& a体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
2 P4 f3 M( ~7 N5 c4 P: n其他：无/ Z; C# l$ O, W% P& O
% D, J) r* _8 L# y
时间：2019年11月22日3 i% c* h$ p" d; _' v
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）/ X2 V4 [% T! r' Z! z
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。! O- j% H0 t/ F1 P/ m: _1 q
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。$ H( R9 a5 j. ]; @# R; R
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。- H& ^1 {) w+ R2 g |- m2 w# n
. J) I+ `9 n6 ^5 t1 @$ S时间：2019年11月23日. V0 G. q L7 n* @& p+ W8 E
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）# z' S( D2 x$ }3 U( r! v6 }3 ?8 J
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。/ Z7 K* I/ D8 X$ e- X0 X
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
3 g. q( x) b% Y$ W! r5 [; X" m) t: |* r a
时间：2019年11月24日6 B: [# b/ v. P3 G( D* X+ K
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）3 _. W" N$ c( }. Q
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
0 ?5 v1 z/ I, H' B4 }- T其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
4 H- h. |' d7 e0 u% y6 g
$ a+ J- w9 D, S* W C1 N时间：2019年11月25日5 A0 c6 ^6 S& c; i! A; A; Z
主题：盲试阿法和卡博的第16天& s/ i( u# }3 L
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
b; j. V& j/ o Y其他：184改成早上吃体感变好
8 M+ i0 A: ~6 _ b {. _3 u; y0 P0 n# g. }! w, P
时间：2019年11月26日2 v: b) S9 ]- E3 h4 m
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）. V) o) S, M8 Q7 k i5 M# x
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。/ y8 ?- t0 w* f- V# p4 e, l
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
6 K9 u) @* B% ^* _; T
& c% ^! |1 e. @时间：2019年11月27日1 \) |8 q/ C! a. x
主题：盲试阿法和卡博的第18天
7 g' c( \1 n0 S- j; ~) f+ N体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。9 x, |/ T, J! S
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点; O6 K( I5 g" G0 u
& @: n3 I* Q0 P& G8 U+ N时间：2019年11月28日
$ A! [9 m8 j7 ]9 H1 [主题：盲试阿法和卡博的第19天
& @& C8 o5 D7 L8 e) |体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。! j* Y* r: m4 n- B+ q
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？$ `0 g* V2 Q' E/ a- C
1 U/ k. V1 l) K$ B( G5 F u* }时间：2019年11月29日+ c4 W- A+ I+ o, D! S$ t
主题：盲试阿法和卡博的第20天
" u! K, ^$ i! G# o体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。) B( @' W1 \) Q2 k: @: ~( X% @
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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4 O% q. l; b4 W. ?. o" Q2 z2 l时间：2019年11月30日
4 r7 A+ {2 n5 {主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
4 i: [ S4 A+ W4 C, i# Y体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
+ T2 p8 Y+ g) y其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！$ ~& q$ p2 T# `, z5 I
$ Y$ |" M) A: ^- W C
时间：2019年12月1日- ~6 E/ G, J) L( I( {7 O
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）$ [' b$ Z) D! r. e0 _9 n( U5 C
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
3 m: Z% o; I' n0 v其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。* t3 I6 g3 z5 C. _" j1 W
2 z! s9 w% S! @( s; X& m* m时间：2019年12月3日
2 f& ^( `( g) k, P主题：盲试阿法和卡博的第24天
7 h& V. u* _5 h) X5 e体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。$ `+ c7 ?& u3 s2 L2 }0 R
其他：整体状态好转，稳定即是胜利7 ^/ d/ H$ {7 c3 b- \
6 Y8 a8 y$ x$ A8 |0 [时间：2019年12月4日
/ E5 @( H; E/ g/ D4 G3 N主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）5 X+ e5 v+ T/ h% o
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
+ g9 w& U) ~$ `0 @6 p其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？8 C! b4 {6 x, T% A4 {$ n
5 F8 O0 h/ f" Y& r时间：2019年12月5日
" v9 {9 Q# ~. R主题：盲试阿法和卡博的第26天
. P9 }- A2 }% D. n0 y p体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
# ], h3 d9 Y( I# {+ g3 c其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
+ m! R6 Z6 @8 O
/ W2 K4 K! m8 u$ b# {$ e1 j, J/ }
8 E W5 k2 {; c" D' e时间：2019年12月6日
8 `) d3 O- ]+ s! y' ?5 y$ E6 o主题：盲试阿法和卡博的第27天
# Q1 @4 Y) t3 I2 O2 g4 R体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住" l) r" l0 a+ Y! n
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒! d, X/ }: u% b% {3 d+ | C: o4 D
' d, t8 a5 q/ N" o时间：2019年12月7日
1 T0 [8 K+ P2 F0 a( R( q2 b. }( S主题：盲试阿法和卡博的第28天
: {( w& W. Q! Z体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼& f ~) g* @$ x, \) m/ t$ {
其他：
4 ~" V# G* r9 {; \5 U# a6 R9 m! P6 k+ H5 s# r
时间：2019年12月8日9 ~+ f( ?% s' S9 c) u3 [. m3 B' O
主题：盲试阿法和卡博的第29天2 Q0 D8 q& V7 @2 Z, l2 F
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
& j( C" ?5 `( Z" `% E5 u3 P其他：/ r+ P" {; \; j/ x! V: V
8 r0 W$ k- L- O, i) Z: }
( u/ z4 h( |' V1 x时间：2019年12月12日* _$ j$ l$ T9 w; {: }- n
主题：盲试阿法和卡博的第31天& \( t: p9 k; r( f) B8 B7 ?. m
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
% D- O8 `& Z: B- B. ]4 I& ~: c+ G3 R
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
夫妻双双确诊肠癌，都与这个习惯有关
很多癌症都是“省”出来的？没错！不少人节省了一辈子，最终却“省”出来个癌症。
今
电场治疗癌症业余实现的探讨
2023.10.23 初版
2023.10.25 加一个PDF附件，删除个别错字
2023.10.27 增加功率放
确诊即骨转、脑膜转，EGFR突变~
2023年2月份左右开始肋骨下胃部疼痛，吃东西时不疼，走路时间长会阵疼，蹲一会痛感消
母亲奥希替尼耐药 求耐药后续方案
母亲肺腺癌晚期服用奥希替尼两年耐药，做了胸膜穿刺取组织基因检测，求后续的治疗方案
［咨询交流］父亲肺腺癌晚期Ⅳa 免疫
父亲 59 岁，今年 5 月下旬确诊肺腺癌，纵隔淋巴结、双肾上腺转移。 基因检测后没有靶
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