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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 : d9 _3 B# S3 Y, p& P, T1 t7 p% j
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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$ t6 M% H+ v4 r6 K下面表格是我母亲粗略的治疗简介7 R# Q: {7 V6 t& W+ m, ], T
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
5 z8 N! n) l% \2 x: v今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。# _" _0 _; M3 _" I0 }
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
$ t& U1 w8 D' w目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！) }& z6 |+ `5 y
8 }. e' m- Y; z a O& l0 n3 R2 l时间：2019年11月11日& o) D5 R5 q$ n; b
主题：盲试阿法和卡博的第2天, R0 H# V* R# x0 A! |0 A
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
1 i3 x* S7 E1 m3 c& h+ }! |其他：无4 V D( ]8 H. F! _: {4 D2 z2 D
) ^* c+ S' S6 Q* n5 c. `时间：2019年11月12日2 q5 {* d8 l6 n/ S3 r( v# W8 `
主题：盲试阿法和卡博的第3天
7 _& x! a5 R, g8 N体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。' D: Y) ^) w0 E! ^0 I6 t
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
7 Y: j1 h- R8 ?/ E得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～, S- ^# }) g2 T2 h
' j# Y: x) r2 k k2 w( h时间：2019年11月13日7 _* n, o# ?% ^- G& ~
主题：盲试阿法和卡博的第4天6 i0 Z( f5 H" ^: D" `3 h) T
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
1 z1 j! E* |# j; K4 M7 @4 U病友提示的腹泻副作用一直没有。
0 }, d- n. l6 r, x其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
, x3 t) `- m) t9 x2 c( h2 ]我们没腹泻难道药不好使？
3 u; z% O, {5 h1 `; a& D又一度陷入迷茫！0 O% B# ]+ n5 j( X2 @3 X
& M- E+ F0 z- g; n7 d# H时间：2019年11月14日/ T9 W9 j" f; j8 u
主题：盲试阿法和卡博的第5天4 b! S0 R% R6 b- ?
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
8 _" {8 k! D" l7 D; z妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！- m/ ]% t: V; N: q+ M5 S
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
# s7 r) N3 ^: ?其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
- n8 V0 \. L, ^3 ~5 g大家有治疗便秘好的方法嘛~7 H0 l( F8 x" [9 W Y3 w
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时间：2019年11月15日0 Z: [& y; Q; n* H8 O# m6 Q, ^, S
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）6 s: e# \2 ]+ x* }5 ^; t; N3 s
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
: A5 N+ B& i+ X) ^* U" t其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
- _4 X5 U' Z1 F2 ?# _故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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; Q* }( i( R- N$ t时间：2019年11月16日$ @9 b* B- M7 L- W6 a
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）4 [: v3 ]. R* x! i+ ?
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
; \2 w2 p8 ]$ m3 n* |其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
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时间：2019年11月17日' z' c. t) a( o- ~9 D9 A. I
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）* N8 M: m* _4 m8 O; m% s& P& e
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。# [! N$ i; p, l7 p2 w4 s: G
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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时间：2019年11月18日( Q/ a' k: k6 n( b+ V5 d' Y# a, g
主题：盲试阿法和卡博的第9天$ |# V7 C3 a$ `# |
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
8 I1 o& w2 _' M5 g$ q; U2 L) }; }. J其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！ t5 P; `; y; A: `2 I( X
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时间：2019年11月19日
3 U9 t+ g, A+ G. l主题：盲试阿法和卡博的第10天
m# @$ ^- h# h; f# r5 y+ |2 g体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。5 B% A: z. S* E9 N; |) n2 H/ A, E/ V
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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时间：2019年11月20日6 {. w- C- D6 |) L* ]
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
% T+ j6 K/ j8 O* D5 G9 |体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。4 g+ k# u( ?/ f* Q
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。" j+ N" i* K) y+ b3 q& r- F
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时间：2019年11月21日
' F: E! e+ r! [# k主题：盲试阿法和卡博的第12天
9 p7 @' ]& K7 N体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
$ f! y1 W- x- I6 _! ^$ Y: V其他：无
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2 J2 B! O: T6 Y$ ~ ~时间：2019年11月22日" N0 `- l/ v' g
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
( n$ b7 C* N8 c* A2 V7 g2 a1 n, J体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。% [* s9 ^6 a, y
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。' N+ v7 s" k! G* q
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。0 o5 B* `; H( [
( z: ^: q- j1 r$ s8 _( C时间：2019年11月23日5 R: k9 o" d0 Z5 U& H
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
9 z+ b4 h& ]: ~2 y. s" W体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
- ]- }3 Z. d) r: \, t6 r7 S) \其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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9 L# V' b( s' i f1 l6 n时间：2019年11月24日, ]" E5 f% @8 G2 }" t( \
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
+ q; ~) `6 e' ?, [体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。$ `5 u* b+ Z3 S5 h
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！9 [! |8 @5 ]% Q V
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时间：2019年11月25日
, d( w! u/ N: f4 I* r主题：盲试阿法和卡博的第16天
# z+ Y6 G" g5 F% c0 G+ ?6 Q5 C体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
$ X5 o+ F. H, P6 l1 x( g其他：184改成早上吃体感变好
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6 u: _$ g6 H) C! I" @时间：2019年11月26日7 C! ]) M3 w: R: v) c* B) V# L
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）$ U+ L c% Q% k; [3 p" T/ G
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。2 n; B1 { L8 j$ ~$ D% I$ Z
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日# ^0 R0 _- x; ` V4 s& E% T
主题：盲试阿法和卡博的第18天
) F; Z' J& N& L1 H体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
$ n8 u* k$ J3 M5 N% b# E其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点- d# H/ l% s) r* e9 ~0 r& j
7 S+ }2 Q3 _' l2 R* z时间：2019年11月28日
0 F# m: `2 z+ B+ P$ q主题：盲试阿法和卡博的第19天
+ a- w4 @: C3 K# }" s9 M+ P0 `7 h体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
" K2 X6 D$ g# r5 R7 x, ?4 U8 N其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？0 j" B# T7 m1 C' f C6 {* o4 V
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时间：2019年11月29日
) _/ r! N) ]/ j5 [. I- j# `4 ]主题：盲试阿法和卡博的第20天9 |/ ^( A9 T' J7 E$ T# w
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
1 f" s# Z1 @. C其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！4 t7 p: `( E0 X: R
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时间：2019年11月30日8 ]+ o- t- N, b8 T
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
8 E0 O. `: \& T体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
/ L' R: C+ N# d' H其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！# a7 X0 m/ L4 w# e9 s; y
* r- Q6 ]/ z& l9 g时间：2019年12月1日
& k, U, z4 _5 l% F0 y主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
) g( I' L- \7 N- v' D4 P体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
+ O3 x& @: N9 w其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。' F+ Q! J- j, u$ A0 M$ e
) M E0 D# a* V( Y4 h" d5 N& C4 T
时间：2019年12月3日4 i: L# |, D" Y8 I" a
主题：盲试阿法和卡博的第24天9 s6 U4 K3 N' j+ s" a- [
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
" r$ F6 ]$ w, w& P: Z5 |* b b其他：整体状态好转，稳定即是胜利
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时间：2019年12月4日
' k' F6 `4 c4 P7 t+ c; j' G& l4 Y, h主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）. J/ O2 a* ]1 L, B3 C3 V( i
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
' a, |9 j* V6 X1 [: j5 `) r其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
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7 Z" N' N' _2 p4 D0 g时间：2019年12月5日
, h1 q: | u! F! E9 ]主题：盲试阿法和卡博的第26天
6 @5 U. u3 B! k$ A. f; c7 y" x体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多 E. n$ I0 M& Y0 A
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
3 E4 Q; x- P/ J1 m/ `+ S. S3 k9 n. N+ o( W
5 ^ D/ U6 j. |% Z1 ]: g( c* C4 c时间：2019年12月6日) q' s* `: P* h; I
主题：盲试阿法和卡博的第27天
9 a2 w5 G1 P. n" g体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住5 S6 h: b1 i8 ^8 k
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒* _7 Q4 S- H& Y
6 [- H2 m+ E* n. @+ [! J7 k, F
时间：2019年12月7日6 C- Q/ b5 \) J% _) A, I
主题：盲试阿法和卡博的第28天5 e5 w0 o9 z2 b% k, d. }8 c2 H
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
$ Q7 \) j& \, r, `" F$ v" Q其他：' y; y( p# ~. F9 `8 \+ n6 Y
; s! Z2 L& p* v! {9 F
时间：2019年12月8日9 T! r$ |( G+ s
主题：盲试阿法和卡博的第29天' Z% s& }- }5 C M4 O Q
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
- ~' q8 D. |: w其他：
( X1 Q& J* o7 h1 z) b) f* g0 U
; J4 o- g7 V& K& D8 o; T
8 y$ v/ M3 m2 X8 p" O+ G时间：2019年12月12日
6 G* c6 k! Y1 b v0 B* l6 V主题：盲试阿法和卡博的第31天) V5 V4 E& h U8 p
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
3 s: I/ `2 Y b4 P1 R! M" o+ |5 @4 ~$ c+ T5 w& o' ~9 G( N0 v
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
都说免疫不入脑，入了就不得了
免疫治疗以后的疗效反应，当病灶增大时，不一定是进展，还有一种可能，叫做CR，这个现
晚期肺癌经过4次换药，如今母亲已经4
作者：pears
“万事开头难”这句话在母亲的抗癌路上体现得淋漓尽致，最初确诊肺癌后半
既要，又要，还要，什么药品可以治疗
作者：seacat
EGFR突变可以分为常见突变和罕见突变。常见突变就是EGFR外显子19del突变
小细胞肺癌新希望？标准治疗耐药后OR
作者：Keenman
如果以药物规模化获批进入临床的时间来划分的话，进入21世纪以来，肺癌
母亲的基因检测和PD-L1报告出来了，
看了基因检测报告，似乎没有合适的靶向药，母亲确诊肺腺癌晚期，求助大家帮忙分析一下
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7 Z* t) P# c5 c5 H
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
