抗癌记-盲试阿法卡博11月记录贴

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2 @$ e, T7 q' F6 x; u% y5 r与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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  o8 M1 K( C/ f' l" r( l3 I时间：2019年11月11日
" @6 C1 P/ \' E! }0 S; @主题：盲试阿法和卡博的第2天
7 |( `# [* h  }: W! d体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
( ~3 ]8 [& L+ y- N; M其他：无

5 F- {6 v2 k& k时间：2019年11月12日
+ L4 w; e2 v: R) ]9 g4 s" \主题：盲试阿法和卡博的第3天
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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& O& B0 ~8 o2 e0 Z! |' ?% D时间：2019年11月13日
主题：盲试阿法和卡博的第4天
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
1 C+ h1 {5 v8 p病友提示的腹泻副作用一直没有。
) M7 q+ t  ^: R9 N其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
我们没腹泻难道药不好使？
& a+ N5 H; x: O又一度陷入迷茫！
2 V2 y4 F, F" g
) v" X1 S) r0 t! L时间：2019年11月14日
6 A$ j' N/ p( u主题：盲试阿法和卡博的第5天
+ E4 p3 G' R( n2 Q) h) O3 }体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
: ~' y5 u  }" {3 ^: V妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
大家有治疗便秘好的方法嘛~
: }( Z# v+ d; U0 T# i! A9 x- i
( {( T8 Y% \# w! x3 X; ?( f! I时间：2019年11月15日
( v* m6 v( v, c: I+ I: `* |主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
& S3 b0 J; Q6 L, B2 \+ Q8 _% U故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
1 `4 Z9 b, ]( X
# q; _2 ~8 t4 X时间：2019年11月16日
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
$ A9 t$ ]" C" ^! _+ q7 O8 G其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。

( Q3 e9 l& Z7 h. X时间：2019年11月17日
4 H% {5 X, j& e) ]& P主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
. j; ]8 N. b+ x' M% @7 P2 l3 V体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。

; x* r8 p/ l% G% _+ ]时间：2019年11月18日
( X. q( x6 b0 ^$ g主题：盲试阿法和卡博的第9天
  e0 D4 M3 z2 m% k4 ~, x7 a: r体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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时间：2019年11月19日
主题：盲试阿法和卡博的第10天
# l, `! T2 e. r* |6 q体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉

时间：2019年11月20日
/ h* B: q4 K2 T! q, v主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。

时间：2019年11月21日
; z0 Y6 s" J: f主题：盲试阿法和卡博的第12天
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
其他：无
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6 `) E% R. T% z: X! b5 v- P% B时间：2019年11月22日
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
* p, F) w% `% G$ F, z$ e( ?体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
! z  b+ e+ C# F  J其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
- B$ u" o: q* m每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
* u/ m" I* D! R1 F+ E9 i
时间：2019年11月23日
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
. Z# ]4 G# D1 H& f; Q9 s0 N3 }  U体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。

时间：2019年11月24日
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
+ E' K( A: `+ l5 E体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
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2 i7 j4 C. k3 A1 M, R7 o( U7 M时间：2019年11月25日
1 q: U" @7 J; }* |% t: `: ?" O主题：盲试阿法和卡博的第16天
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
! `5 X0 \+ S- h/ }$ x其他：184改成早上吃体感变好
( ^/ D' r: @2 b6 h! U
时间：2019年11月26日
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
# f3 W* V4 C: K' m8 K' @( _8 ~体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
  ?9 P7 \/ ?, A/ s9 Z0 U其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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2 B( H# L, K( f, ~时间：2019年11月27日
主题：盲试阿法和卡博的第18天
% _* p" a/ u- g) Q' `5 z体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
* R0 E4 O/ c1 l' s. ~其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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时间：2019年11月28日
主题：盲试阿法和卡博的第19天
3 Y. s2 d3 S: e体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
' s- d" p$ k& N# N5 a6 W: d# T5 p其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？

, r) ~6 H* x1 K; M5 |# h" `时间：2019年11月29日
主题：盲试阿法和卡博的第20天
4 X* m0 G1 x  z( E( h! a体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
# A$ M; o9 E( k/ [- O" W其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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* u* a: P8 W/ n8 q9 ^0 {! Z3 Z时间：2019年11月30日
/ N# k$ r5 R) r1 k3 k5 n主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
, b  ~1 r6 e+ H6 k7 Y3 M其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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时间：2019年12月1日
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。

8 {6 Z) s6 D" q: q# z8 Z& O6 K, G- O2 u时间：2019年12月3日
主题：盲试阿法和卡博的第24天
- H5 s: F/ |5 i3 [$ \2 `) x体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
9 e# f! u8 T/ c6 A, K( j& z其他：整体状态好转，稳定即是胜利

时间：2019年12月4日
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
, C- c; V% I$ I: W; |* |, G2 J体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
2 ], C/ n( w6 Q! t. |$ h其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
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  L) y& g+ M1 _3 Z. Y! ?时间：2019年12月5日
6 ^9 m& R5 r3 t5 _& }主题：盲试阿法和卡博的第26天
5 j5 U( m' d" y体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
% }" y5 J* O: z4 L- o% p! k其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
2 M$ o: N" H2 E. W! d+ T+ }( t
7 ^+ D) K- h0 T/ ]1 a5 k, [/ s; x- g  j
时间：2019年12月6日
主题：盲试阿法和卡博的第27天
2 g! W; r1 E9 B# s体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
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时间：2019年12月7日
主题：盲试阿法和卡博的第28天
0 Y2 b/ C& U, d& d& D' _* ]体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
( Z$ g) m  g( K/ q1 o1 @* T5 N% v其他：

2 U$ i  {/ B! G& @$ q3 {- D3 `- j时间：2019年12月8日
+ l- I9 i! D0 p! c1 [+ q主题：盲试阿法和卡博的第29天
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
其他：

. L5 i4 E3 _, d" h+ y5 n& e* w
: m/ b+ _# G& Y时间：2019年12月12日
主题：盲试阿法和卡博的第31天
, C9 q' z  }3 s复查：2019年12月10日复查结果：                           CEA为14.68   CA125为11.07   D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm    右锁结节6×5mm   纵膈多发淋巴结较大11mm      右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm   左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚   后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药

肿瘤缩小3-4mm胜利

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做基因检测了吗？

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女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

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我爸也是骨转严重，最近1.5粒9291加1粒7080，维持着

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刘文杰 发表于 2019-11-06 15:26
女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

谢谢，目前制定下一步试2992和184，期待有奇迹

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这TM的伟大锅污染严重，老百姓生不如死

; }! ?- i9 B- E7 f" q5 ?不要骨转移就用184，谁告诉你的，这是错的。如果基因阴性，用184也没用。只有希望检测不准确，可以先试试特罗凯，快的话一两个星期就有效果。

8 c8 n2 S' t/ g2 u8 H) u3 G) ?也可以阿法替尼，但主要阿法替尼不入脑，如果有脑转移了不能用。

& A0 F1 p+ W3 t; @用PD1也可以，如果国产用低剂量的话算上赠药不到一万一次吧。

% b+ g$ c4 K, B% `' D9 ?/ T另我有一瓶碧康版的阿法替尼可转，有需要请联系我。

但PD1起效慢，如果病情进展快可能有些难度。主要医院不配合比较麻烦。

换个医生看看

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