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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 3 Y5 L" A' v- x/ ]2 d" ~* D5 c
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介! t: ~' m" j- {, n
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
3 Y0 }; E1 K7 k今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。5 u1 y Q# O" j
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
/ T" B; |# U P* }& t. n目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~6 L3 x1 t4 u3 u) j$ X
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！0 i5 J6 \, J5 t- [
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时间：2019年11月11日: R- Y1 {( i3 U1 H9 i+ d
主题：盲试阿法和卡博的第2天
+ I9 j8 z b4 Y, _" I1 E* y j体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。( M, h/ i3 X: q2 T& J; s9 j7 f. X% a9 I
其他：无
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时间：2019年11月12日. F9 A5 [! M" I9 i, v
主题：盲试阿法和卡博的第3天
" f5 A+ g. c" u9 j; k+ o( @2 D体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
, h0 t% l3 ]* p0 G3 s3 K其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。1 J7 u, |1 f# ^) ^+ z
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～- n2 Y p9 v8 B9 }8 C1 a' m0 e
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时间：2019年11月13日
8 s6 |0 T# w& c. C主题：盲试阿法和卡博的第4天0 d1 R) \: i2 [* [4 s
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？$ e% j9 x. ?* B3 R
病友提示的腹泻副作用一直没有。% b, ]& o8 s/ p! u+ h$ Y u# A
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
7 n- o+ c, J7 q我们没腹泻难道药不好使？
6 g- F4 m) H$ |; B又一度陷入迷茫！
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" n' _9 C2 g7 v( h5 x- A5 s时间：2019年11月14日' x* D2 V( X" T: ?" d* X) J" J
主题：盲试阿法和卡博的第5天
) O$ ^0 B& U. }% d1 Y3 q$ ~6 u体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
' b& B" A2 _3 p( w& M1 Q) ]妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！3 o8 c: l% P, I3 W$ \' \0 T) @
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
3 A( t C% O7 l6 y" }' y其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
! s8 ?5 V6 _$ [3 Q4 V4 `1 p. @, v, m' t7 O大家有治疗便秘好的方法嘛~
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时间：2019年11月15日
2 `$ A5 \3 n( s4 _% E主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天） J3 |1 X9 s3 G7 X/ N `- A
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。5 _, l; }5 W3 m! k6 l
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。& B4 z# N+ E) s: Q9 f6 K( v1 _
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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- @- g. ~9 M- P/ F2 e9 n( y时间：2019年11月16日
0 X* A( f" A5 N3 @2 t" Y主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
; A, o% I) V J" D6 o+ P体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡 I) G2 }+ ^& P3 j
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
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时间：2019年11月17日
, ~3 m1 v- |% L主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
2 c- m6 k) N$ @0 C( H/ K体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
; g+ O! z; u2 F6 j$ \. Z5 w其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。 z, L F6 E; I5 d) W* c1 L- S
& y1 w. O6 j4 ]时间：2019年11月18日) Y( G( M4 Q; i# L- l
主题：盲试阿法和卡博的第9天% J" f, p/ U0 i
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。7 Q- P& x d' m/ _
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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时间：2019年11月19日
1 W B: n. ?. J" D% ]9 {* I0 r主题：盲试阿法和卡博的第10天; A7 ]1 \/ a6 \1 g" L; I4 a
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。7 q( N# J9 r- \$ j
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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5 P, S! |- x7 h I: v$ e时间：2019年11月20日& q2 {0 U- Q# t
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）2 X8 z9 w# v! m3 t G2 \
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。7 G6 `; W9 b" B2 [0 i
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
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4 N0 R- |4 l* i时间：2019年11月21日
) J- \# O- @2 c1 q, c. _$ s1 ~% r主题：盲试阿法和卡博的第12天4 ~! `, U1 K) x h7 F% \% d5 |
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。 {8 n p: R r( ?3 K
其他：无0 }' K2 n* g! Z( u- g) A/ `1 Z/ u& J
( `2 c9 B9 V5 i0 N; g$ }! |6 z8 Q时间：2019年11月22日
8 g4 h U. p7 }) ]' f6 ^ n7 X+ J" @主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
( x. n( F7 w* W8 c4 O7 i体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。, R- i3 y4 x6 j% u3 |5 m& g
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
6 {5 N/ m/ `# g* [/ X0 p, ?2 F每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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4 h- k- B) n5 R6 J/ J) L& G2 f5 v时间：2019年11月23日
1 \/ ~/ X' _2 P. V4 k% K主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
1 `3 S( H8 Z3 a: h: b$ t体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
& N! g) f& K4 s1 L. ^7 X. d其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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时间：2019年11月24日
2 _& f8 w. @; e主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
, ^, ?( R' G, W! _' K$ e1 S体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
^8 s. S! J7 |: Z8 r5 G9 S其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
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. F! }2 u' X7 }时间：2019年11月25日
; T" U8 m% |0 f" a3 q主题：盲试阿法和卡博的第16天
/ s" R$ {1 X, _* F, K# H7 Y体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
% T1 r s# i/ ~" J d- f其他：184改成早上吃体感变好
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8 Z. y! o, B' J2 }- h时间：2019年11月26日% ?( B. `$ G3 V3 K+ X
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
7 _7 ?" m4 f1 i d8 s体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。9 q3 C& x" y0 ^- W: a6 b4 D
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。! q# R1 E7 H$ r" t9 O$ A
# M# J7 M; l! F8 G- @/ }时间：2019年11月27日
) m/ G v* L3 e& a+ R6 t主题：盲试阿法和卡博的第18天
7 y; p0 d k# c/ W, d0 h9 @体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
; F1 h! Q, W7 K" R/ G% w其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点) q1 L, y4 p/ M
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时间：2019年11月28日
% t' {. A& W; T- _- K# o9 @0 _主题：盲试阿法和卡博的第19天
9 M- ^" B5 ^+ Q! F' X体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
7 u1 w8 }0 V4 ?" S" u: x其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？, `. h* E% e0 Q: S0 l( _
8 S1 f/ p! i2 I+ W% h" m/ k+ f时间：2019年11月29日
# o7 y' g5 K/ u8 X: V- [2 V主题：盲试阿法和卡博的第20天8 @( \: X+ U3 z3 a& w
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。4 M" b0 i& l ]
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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% ^! W2 e' x9 m* ?1 r; ~( |时间：2019年11月30日. X' u/ X3 j: {5 U4 r" H8 @/ a: {
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
) _* J7 @! z4 G) g: n体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
' B- y5 G/ l$ @7 t其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！& z4 K: l* v# I$ x" Y9 m
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时间：2019年12月1日1 e' U1 B2 a$ ?1 ]+ A, i q
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）8 p- K& ^0 N+ u! Q" ?! r9 C
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。 G3 X8 s% X8 W% \) [& t
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
9 j, }; u& e# q% F6 W) S
5 O9 z5 k2 [, d' w; z, Q. f4 x时间：2019年12月3日* z2 ~1 x! y1 P
主题：盲试阿法和卡博的第24天
4 Y7 v; H* H5 r/ k5 j1 Z体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。: D+ f6 \" G7 j) Q: ^! J: a: w: T2 s
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
6 j) a) Z" _* N8 _
, e' S3 }7 V: c1 O时间：2019年12月4日 i: X( p, ^. m& O# j
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）& C* B" E2 L1 ^9 P' l4 P# H
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多# t6 W% D2 d* M0 l; d& I" x
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
* j G+ u% G3 w1 _0 X6 o
# W S6 h, J' s) w3 R时间：2019年12月5日
- e9 L4 L6 @* \7 @# _. W主题：盲试阿法和卡博的第26天" ^& Z1 b! k) n% I7 m) L7 m# z
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多7 m/ e# K0 G. A" R
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢4 A) c3 B" n) C# B
: o, f7 C' X: ]
9 t/ r) _7 B9 r) h! `8 J' ?- P
时间：2019年12月6日
& r/ [5 m$ t, A主题：盲试阿法和卡博的第27天6 g' U; A! H; O& [$ T% Q1 v
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
5 ^- [" h! K* X7 P4 t其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
! L# k+ v& W8 d1 g3 s( V6 ?) G! L7 Y9 H) S2 J
时间：2019年12月7日
, d/ k( Z- H0 p+ U# z. Q3 H( A3 Q5 D主题：盲试阿法和卡博的第28天
1 s' H0 T. ~: A) L0 n# r7 X体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
( T' A! }1 e# A) O) g其他：" ?" f5 ?) F$ `
+ i. ~/ w9 t; H# U
时间：2019年12月8日
/ A) y4 b0 r6 v1 a! L# D& Y主题：盲试阿法和卡博的第29天
" ]( v; N* B( A3 e( }2 {# k2 I体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
0 j# A! y8 Y8 s1 f. z0 M& Q其他：
: l3 U/ U8 h/ w# |2 K1 f) f* B' f3 r7 K. l k
+ F7 d, }, \( m9 e+ _
时间：2019年12月12日! g. P4 {$ E- S; ? d
主题：盲试阿法和卡博的第31天
. B: p; P' l5 v% C( r复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药7 c1 y* Q [) ]0 {3 V
6 n5 X9 \& p3 O: c, l$ w肿瘤缩小3-4mm胜利 |
0 H4 H# F$ ?1 M
) x* I1 X z. P' X; a7 z$ y
9 }* s" S. s( o7 X# b
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
