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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着 U- ^9 L* x% Z0 f/ q- i
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发贴是求教有经验的能支招不?3 w+ a& `4 r& W( ], i, r
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盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。) i( C( X8 J6 x9 t7 y2 k. M
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
# |8 \) e8 ?; l0 z必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。9 h; h) X8 T0 F0 N
在控制进展的同时,可到大医院 ... . V4 I/ _" k8 G
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制5 w0 h. c3 D- ~ h2 U& E
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 # B( l- [/ {- ^: i* @8 ?# O. T( k
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制' _ F+ J- A" z" d0 ~
( j1 u9 N0 c& { [3 A, B. O) A还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
1 Y8 J# {% \6 M9 I+ i0 ?5 u! }你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
5 s5 W* b: m4 w如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
! N, n8 [+ G* I8 m* Z/ ?5 H见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制( ?1 Y" i+ i* X! [# ^ q! I
# T1 ?) @) R. E+ e% n: d( D7 n# i
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 ' l: R# y* b* f( j: ]6 N
止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
: w- D1 A {$ B) i你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
; P( A& D0 f3 c( [" v( }+ H/ }4 D. R如果你只从正规的主流的医 ... & `# I2 C) {/ U: e
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
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最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 3 m/ H' s# n1 V# s: b1 w6 [6 P$ V" D
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ... 4 R5 n9 T4 Z4 E* E4 p/ @
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
3 K) }- R( m ?/ ~2 E你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...
" L0 i& d9 v. z) {唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高0 w [2 U7 E$ D5 ^
/ I4 |& w8 n# {# p6 {自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家$ k* Q/ B& k* A2 f9 ~( B4 G
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北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 4 Q( `; w3 `( H& g& |( A
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 8 Z6 b2 ~, E" `( W9 K/ d# }9 H) l+ F
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...
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我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。
, U' W6 G0 E6 C& O9 }0 F& r m这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。
9 B6 n0 N3 I# F2 y; l我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加1 A' {3 A, i Y. j/ |: H
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我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊. J& {/ _$ s q1 K: d
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关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
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! D1 t: X+ r3 B% Y3 }2 G( W* x尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
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6 F) P7 F' s( T选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
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多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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