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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
! ~! g6 [1 @% _" s# S* @/ w6 z# W: a0 |. W
发贴是求教有经验的能支招不？' W' S* Q% I6 h; \* `& h
: E, z( l) k: j* P ]8 v盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。- K# E5 L5 V& N" l. h
在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 2 N9 ?$ ]0 v' r8 M- C6 j8 t
必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。3 Y" N! o7 w5 ~0 s$ j3 Y4 W
在控制进展的同时，可到大医院 ...
# `! ]$ _: C) ?+ C# Q( @( y& T见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制6 `5 \ v: T% k2 _+ f
5 H! \+ y/ n- F, R$ Q; `还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
5 g! {1 J0 g9 X4 O8 o8 {% N见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
3 ]& C: p; _$ z/ ~7 [6 C/ F
6 \! [6 ~' F! `4 t* s; \ b; L还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
8 g; F8 y( d0 t5 |7 r3 W) q你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？# `5 \/ L0 K- b- N
如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 0 B' y7 ?9 M' i. D7 a' _
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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, R4 K! ]/ q- t( x. z还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
: ^$ R' m7 ^( w9 ]止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 ( h+ @3 \1 ?/ M* C% j7 e9 g( {5 }
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
! D; w! Q) y: S) I$ J( \- P如果你只从正规的主流的医 ...
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……& W# O2 H2 v$ ~9 Y" Z
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最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
0 v* G9 O% \) E( A肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
7 P! ^) r, N& v你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 " h* v9 w1 F5 H5 O! D. Q) R5 s
你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...
. u- o) y$ P; z6 z. R唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高
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! Y$ P. T: `6 f! p自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家
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北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
$ I0 L& @# n9 y; o3 x2 b无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
; o" c0 {* P: y4 A1 D- @% t4 Y0 u唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
, N3 L2 Y. W. `) q i. O我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
! R9 a% j* w- W这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。
1 K. |, [/ K: O3 a$ d/ m我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
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我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊
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$ R2 K' n O4 ^& \$ h) h1 t7 K7 K关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着
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5 `. c7 u# ~; [$ l+ p尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……, L9 r: u" x, ]1 I3 k y! m
) t0 L1 e/ r; c3 g1 C* @( S. U选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样
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7 [, S* m' f/ t: G多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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