马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 ' S# V R& Z; B! m5 U
, ^, e; {* [) x2 t2 J. g给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！
+ \! N% ~5 M9 M- _
' Z) H _4 x. y, g1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实
& Q$ }: P1 N0 F' Y, W" J(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)
& k: `+ |; {3 V) ~2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧7 k N# l. y! c. ~3 J# V
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）" k5 g6 K: ^# h. Y# T
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！
: \! O' w, K: j6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看
' |+ \0 {* m5 y* s0 x7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！
, w( l" |2 g5 n: P8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！
2 b% g$ |9 C( f, I% Q- N
; V- L2 l N+ j |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
' @$ a4 j/ n' P' \" ^' o3 @/ r8 Z
2 `7 v |" F0 K; D, W% s( B
