电魂 发表于 2012-10-17 19:36:48

老兄,加油啊。等你胜利的消息。我也是肿瘤移植的,很多问题不懂,帮顶。

事由心生 发表于 2012-10-17 19:46:16

电魂 发表于 2012-10-17 19:36 static/image/common/back.gif
老兄,加油啊。等你胜利的消息。我也是肿瘤移植的,很多问题不懂,帮顶。

多谢电魂,你术后不久,多休息。按时吃药,勤检查。一切都会好的。

事由心生 发表于 2012-10-22 20:45:34

本帖最后由 事由心生 于 2012-10-22 21:52 编辑

我移植术后外出一直带口罩,时间长久已经习惯,但旁人是大多不习惯的。一般我会抽空解释免得别人以为我是传染源,但有时来必有机会。
夏天天气很热的一天早上,我外出公干,到目的地,事先准备仍未能找到目标,于是寻求路边聊天的路人帮助。不料靠近未开口,那位大姐做出一付大吃一惊的表情迅速跳开,身体是十足的防御姿态,这是我第一次领教到口罩的巨大威力。但不免有点奇怪,因为之前偶尔的几次在公交车上站立未曾见端坐的乘客避开,而行走于人行道是没有人让路的,想来带口罩仅是怪异而已。
蒙病友信,昨天应约去取赠药,儿子和我同行。因为携带冰块不多,回来赶时间打的。上车前排坐定,扭头告诉司机目的地时见司机非常明显的头部避让动作,以增加与我这个疑似病人的距离,可以估计如果不是有车门挡着他会整个身体都躲出车外。误会了,我不再出声。二分钟后司机忍不住问,你带口罩是不是有传染病?答,如果有的话我不会带小孩。儿子竟意料不到地成为我的证据。搭车次数日多,司机如此则属首次。
其实春秋季节,若干人会带口罩,比如过敏体质、体弱易感染、当然包括染传染疾病。但因果倒置好像不合逻辑啊。

永远平安 发表于 2012-10-22 20:58:07

事由心生 发表于 2012-10-22 20:45 static/image/common/back.gif
我移植术后外出一直带口罩,时间长久已经习惯,但旁人是大多不习惯的。一般我会抽空解释免得别人以为我是传 ...

其实我们移植人没有那么弱,那么容易感染,你已经移植这么久了,不用带口罩了,我是移植后2个月每次挤公交车是带口罩的,后来一直没有。还是尽早融入大众比较好,自己注意一些好了,可能我们生病久了对于这些小节麻木了。

事由心生 发表于 2012-10-22 21:57:30

本帖最后由 事由心生 于 2012-10-22 22:12 编辑

永远平安 发表于 2012-10-22 20:58 static/image/common/back.gif
其实我们移植人没有那么弱,那么容易感染,你已经移植这么久了,不用带口罩了,我是移植后2个月每次挤公交 ...

我手术前后各有一人,术后不带口罩,自由穿行于病房、走廊、医生或护士办公室,滞留护士站。
因为吃索坦时白细胞是无例外下降,低时小于2,打过升白针。还是担心,所以就一直带着。不吃索坦后一般4多点。准备带一周年。

永远平安 发表于 2012-10-23 13:16:08

事由心生 发表于 2012-10-22 21:57 static/image/common/back.gif
我手术前后各有一人,术后不带口罩,自由穿行于病房、走廊、医生或护士办公室,滞留护士站。
因为吃索 ...

吃索坦时白细胞低时小于2倒确实是要小心,由于我吃索坦没有白细胞下降的事,所以忽略了,抱歉。

事由心生 发表于 2012-10-23 21:14:22

说起赠药,多说几句。
我先后收到病友家属赠予的西罗莫司,恩替卡韦,优思弗以及周末的日达仙,以恩替及日达仙数量大,恩替8周量,日达仙9盒半。
申请日达仙赠药,初次联系后隔了约一周时间他再联络我,询问我对日达仙使用看法,要我咨之医生,我知道他顾及我移植事实,行事谨慎,上周日取药又叮嘱一番,多谢。面见后我不断致谢,但他仅说,只要你有用就好了。可能忆及家人情神略激动而我无以致安慰,愧甚。

妈妈的守护神 发表于 2012-10-23 21:28:14

事由心生 发表于 2012-10-23 21:14 static/image/common/back.gif
说起赠药,多说几句。
我先后收到病友家属赠予的西罗莫司,恩替卡韦,优思弗以及周末的日达仙,以恩替及日 ...

肝移的也可以用日达仙吗?楼主觉得该药效果如何?

事由心生 发表于 2012-10-23 21:47:55

妈妈的守护神 发表于 2012-10-23 21:28 static/image/common/back.gif
肝移的也可以用日达仙吗?楼主觉得该药效果如何?

我的医生在甲胎上升过程中要我用,每周2针,当时顾及移植及术后初期没用。咨之浙一移植医生,也施以移植病人。想来可以用,说明书不建议,但除外利大于弊。
以前未用过,效果未知,据说可以延缓时间而已。现在好像处于无计可施之中,有缘蒙赠,谨慎用药吧。奉行信则灵原则。

杭州多多 发表于 2012-10-24 05:41:13

楼主也在浙一随访?何方人士?
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