zhaoxiumei2012 发表于 2012-8-30 11:37 static/image/common/back.gif
这是憨叔给你的回复，我给你贴下来，
发表于 2012-8-8 18:43:30 |只看该作者
多谢zhaoxiumei2012提醒，祝你哥哥好。
本帖最后由 事由心生 于 2012-9-14 19:01 编辑
这次检查数据（上个星期）更加糟糕，月初吃索坦11天，停8天，实在是口味改变吃不下饭，腹泻严重。又吃了15天，到今天停3天。
因为没胃口，每天喝粥，没有吃什么东西，白蛋白降到最低。加服西罗莫司后浓度超7，可肝功能还不如单用FK时。血糖是最好的数据。最坏的是AFP，看到就伤心，480.5.因为索坦断断续续吃，今天重新检查，希望能回调。
这个月还有一件事，体重下降，吃11天瘦了6斤，吃15天瘦了10斤，停了药就能吃，有望改善的。
事由心生 发表于 2012-9-14 13:54 static/image/common/back.gif
这次检查数据（上个星期）更加糟糕，月初吃索坦11天，停8天，实在是口味改变吃不下饭，腹泻严重。又吃了15天 ...
别总担心那些忽高忽低的数据，舒服很重要不是，一定注意饮食和作息，个人的免疫力才是最重要的，保重！
一定要吃饭！吃好一顿饭比吃几天的药都重要1
口味改变是一定的，但吃饭是必须的，我也一样，口腔糜烂无法下咽，很长时间是喝粥，要吃很久，你就是腹泻严重，不知是否有按照论坛上憨叔指导的相关处理方式干预一下，最好还是要坚持服完3周停1周。
事由心生 发表于 2012-9-14 13:54 static/image/common/back.gif
这次检查数据（上个星期）更加糟糕，月初吃索坦11天，停8天，实在是口味改变吃不下饭，腹泻严重。又吃了15天 ...
我与你病情相似，吃二个月多无效改吃阿西，甲胎有所控制，现甲胎又有所上升，查无病灶。上月吃阿西时腹泻严重人瘦了12斤，现在也是停药增重养肠胃，待恢复后再战斗。
妈妈的守护神 发表于 2012-9-14 16:10 static/image/common/back.gif
一定要吃饭！吃好一顿饭比吃几天的药都重要1
味口不好见意你吃2--3天甲羟孕酮，我妈妈吃了很管用，口腔的事情你用口喷，还有用三七粉抹上，应该有用，口干舌燥的话你就含块冰糖在嘴里，我妈妈就是这样解决的，你试试吧。
本帖最后由 事由心生 于 2012-9-18 17:09 编辑
多谢楼上各位发言。
先说说9月4日门诊随访，拿到手的甲胎480.5,我有心理准备只有苦笑，索坦先吃11天停8天，又开始吃了8天，有效是运气无效也正常。血小板和白细胞下降也在情理，特别血小板还有60，也有点意外，还好，因几天前右膝位置突然出现一块青色，没有意外，只可能血小板很低了。总之所有检查数据还在可接受范围。
可是医生见甲胎持续上升，遍翻病历，连下月的随访检查单也不开，要我做PETCD，我借口太贵婉拒了，做胸腹CT。医生说可能要回厂返修了。
第2天CT做完又被CT医生留住，护士告知要重做一次，当下惴惴。接受2倍剂量照射并免费收获疑神疑鬼无数。CT报告也拖到门诊日才取，免得徒增烦恼，天遂人愿，无转移灶，在此也再次感谢赠我以肝的同胞，移植至今，肝状态完美，无任何并发症，从不发小脾气，任劳任怨，值得我敬佩。倒是我的身体已经产生一次排斥反应，所幸无事。
医生再次推荐PETCD，而后开ECT。反正ECT已经做过一次，再来一次何妨，别成老朋友即可。我又推迟时间到今天做。也希望结果可期。
今天乘做ECT顺手检查了甲胎蛋白和血常规。因为这个月吃索坦不规律，甲胎较上月又上升一百多，创新高，希望B股有朝一日也能创新高。为了知道索坦是否已经耐药失效，又吃了一星期，结果是365.6，检验窗口医生告诉：正式报告还没有，但电脑已有记录，估计因为超标医生会复查一次。索坦仍有效，幸事。血常规中血小板回升到80，白细胞由上星期2.01升到2.12,幅度虽小但趋势很好，甚慰，过几天可以外出活动了，如果有用得上，和日本有战事，请政府召唤。
吃靶向药，我老公就阿西+依最舒服，基本没明显的副作用，天天可以外出，多吉美手足反应比索坦严重，掉头发厉害，我还帮老公剃光头了，偶有腹泻，索坦有毛发改变，总体来说饮食影响没你这么大。这病本来就是一种消耗性的，再加上没有胃口，口腔溃疡，腹泻，体重下降也是正常的，可一个月掉了那么多斤也太那个了吧？:L你这排骨身体也想跟小日本打？先好好增重吧。;P我老公AFP上个月就378.8，我现在不敢去验了:L下一步继续索坦？加油！
本帖最后由 与爸爸一起战斗 于 2012-9-15 08:38 编辑
不知道网上流传的加味开胃汤你试过没有，我爸刚回来那天怕他胃口不好，做过一次，我还试用了一下，刚吃过饭不久就又饿了，应该挺管用。后来一直爸爸的胃口都不错就没再做过了。
最近家里人推荐用孢子粉，虽然半信半疑，还是中午加服了。不知道这个能否对你有益？我这有很多，可以给你一些试试。