bluest 发表于 2015-12-12 22:52:37

Never_losehope 发表于 2015-12-12 14:34
@bluest 我爸爸这几天恶心呕吐增多,进食本来就少,每天吐2-3次,更没力气了。消化道有轻微血丝。从昨天起 ...

消化道肿瘤都是这样,只有让肿瘤缩小才能减轻。其实AFP增长说明肝癌部分没有控制住,但是肝癌服用靶向药的有效率也是不高的,2992见效快,先吃一周试试吧。

wish1244 发表于 2015-12-16 21:27:54

@never_losehope 请问你提到的301的her1 her2高表达,他们要求多高,2+可以入组吗

Jane_C1fNP 发表于 2015-12-18 23:21:52

Never_losehope 发表于 2015-12-12 14:34
@bluest 我爸爸这几天恶心呕吐增多,进食本来就少,每天吐2-3次,更没力气了。消化道有轻微血丝。从昨天起 ...

请问你们在301开始CART了吗? 我在上海道培联系中,他们所有的东西都是送到北京做检测及培养的。 道培的高院长觉得如果肿瘤太大, 做CART 会发生很大风险。 不知301医院是否有此说法? 还有做CART 前是否要进行一次化疗?

我们由于在中山医院的白板在做基因检测时上面的东西都已经用掉, 现在的情况是没有白板可以提供。 所以只有两种选择, 第一做穿刺再做靶点测试。 第二就是盲试, 根据胆管细胞癌多数患者的基因来做参考靶点。 所以一下子感到很绝望。

希望你们有好消息

Jane_C1fNP 发表于 2015-12-18 23:30:29

Never_losehope 发表于 2015-12-10 23:12
@jane_c1fnp 不好意思,刚看到你的信息!我的微信号是nevereverlosehope,本来只是我的人生信条,没想到竟有 ...

Neverlosehope, 你好。 不好意思, 一直很忙, 这些天没有上来, 刚看到您的留言。 谢谢您。 我这几天在联系PD1 一事。 现在已经从论坛里找到了香港医生。 实在太忙,孩子又小,没时间联系, 我会在这两天把我老公的情况同香港医生沟通下, 看看如何用药。 谢谢您。 我已加您微信。 就CART 和PD1 我们互通信息, 希望大家能信息共享, 共同医治好我们的家人。 人在家在, 这句话我一直很相信。 让我们共同努力。

tianqi11000 发表于 2015-12-31 15:14:07

Never_losehope,您好,咨询下您,301CART入组怎么申请?入组后费用都是自己承担吗?

欢乐的降小雨 发表于 2016-1-6 12:08:43

楼主你好,我父亲也是才查出来胆管癌或者混合肝癌,非常感谢你,因为看了你的帖子,看到了301的CART,正好在301,就去做了咨询,父亲由于腹水过大,暂时不能穿刺做病理,但是感觉又多了一个希望,期待你父亲的好消息,大家都加油不放弃

Never_losehope 发表于 2016-1-12 12:58:29

父亲在2015年12月14日开始回输,进行第一次CART治疗。
治疗前,腹水中量,呕吐,无力。从北京高铁站下来走到停车场的力气都没有,中间坐下来歇息了好几次。人来人往的高铁大厅,举目看不到个座位,只好让爸爸坐在旅行箱上休息。看着他一次次呕吐无力的样子,真的很心痛。
住院了3天,情况有所好转。然后12月14日开始回输细胞,连续回输3天。
比较喜人的是父亲的指标基本每天都在好转,包括肿瘤指标和肝功能。家人都非常开心,因为这是各种治疗后第一次听到好消息,第一次指标全面好转!要知道父亲做了2次介入治疗都是没有效果的。

Never_losehope 发表于 2016-1-12 13:02:29

Never_losehope 发表于 2016-1-12 13:07:21

第一次CART治疗,父亲总共住了10天,出院了。
到家以后,宛若换了一个人。之前经常卧床,疼痛,呕吐厉害,腹水多,话非常多的他也比较沉默。
出院之后,似乎回到了刚生病时的状况,精神大好,腹水基本消失,食欲很好,体重有所增长,也开始很洪亮的说话。有一次竟然还跟着我们爬了佘山--虽然是走走停停那种。但对他来说已经是质的飞跃了。
我们太开心了,似乎看到了生命的希望。

Never_losehope 发表于 2016-1-12 13:12:12

可是现实就是那么残酷,父亲刚刚好转了一两周,又开始呕吐,每周检查的癌指标恶化,肝功变差--但仍然比治疗前好。感觉一下子打回原形,心情跌入谷底。
联系了医生,医生不太确定原因,说其他几个肝癌病人状况尚可。
不管怎么样,我们决定继续尝试第二次CART,医生也会进一步加大回输细胞量。
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