老五alk 发表于 2015-3-24 10:14:57

不敢面对

      妈妈一个月前检查有胸腔积液,ct和气管镜后确诊肺腺癌,纵隔和胸膜有转移。54岁,和我们科室主任一样大,别人还在考虑延迟退休怎么实施,我妈妈面对的是肺癌晚期怎么生存了。
       骗她说是炎症,她心里还惦记着老家的几亩地什么时候要浇。父母辛辛苦苦的挣钱让我和弟弟上学,我们刚毕业两年,去年也都结婚了,她又天天念叨着让我们早点生孩子,不然她以后体力不行看不了。
      去年年前一个月时老说自己肚子不舒服,也不肯去大医院看,在一些小诊所开点治肠胃炎、妇科病的药,结果一直低烧,吃了一堆药还是没好。我们都在外面上班,她自己在老家,每次都叮嘱她早点去看,她不愿意,觉得是小毛病。每次吃完药就说自己好点了,可是过两天又开始难受。好容易等我爸爸回家了,我以为他们去检查了,没想到她还是自己瞎看病。当我意识到她已经低烧一个月还没好,肚子还是疼而且还在小诊所输液时,气的我打电话给她发脾气,质问她。再后来我和老公买票准备去他老家过年,刚结婚第一年得去婆家,我妈打电话告诉我说她好了,没事了。没想到她是为了让我踏踏实实的去婆家过年而骗我。
      初四给我打电话说在县医院检查是胆结石,初五我和老公回来,爸妈也从老家赶过来,去武警医院检查,医生看了腹部b超结果说胆结石不严重,做个小手术就没事。初六住院,打算尽快手术,结果在术前检查才发现胸水很多,ct显示肺部有肿块。我立马去肿瘤医院让医生看了片子,医生说,赶紧安排住院吧,这种情况已经挺危险了。没法面对一脸茫然问我"我没事吧,没事吧"的妈妈。天天以泪洗面,在她面前故作轻松,家人都不敢相信,知道结果后瞒着没告诉她。
      不能手术了,取样不够做基因检测,只做了alk,结果显示突变,医生说可以吃克唑替尼。得知正版一个月5万多时,爸爸说先化疗试试吧,于是开始培美顺铂化疗。胸水检查有腺癌细胞,当时还不知道这个网站,听医生的胸腔注射了60mg顺铂,妈妈对顺铂反应大,后来没把剩下的顺铂打完。吐了一个星期,血象也影响比较大。这几天刚好些,能吃能喝,胸也不闷了,有点咳嗽黄痰,不严重,其他跟正常人一样。我始终不愿相信这个事实,不敢想象医生说的还有一年的生存期,多希望时光能倒流,早点检查出来能手术。现在的我脾气很急躁, 一些小事就生气,训斥别人,自己心里也很难过。
      她昨天吃的咸了,而且还吃了几个瓜子,今天早上咳嗽的重了一点,我生气的说了她几句,说完又后悔,不想让妈妈咳难受,也不想让她心里有什么负担。
      说的有点乱,病历还没有拿到,过几天又要去医院开始第二次化疗,打算两次以后看看效果就开始克药,希望妈妈能坚强,能好好的。
      

忙里偷闲 发表于 2015-3-24 10:37:10

化疗杀死癌细胞的同时也杀死了有益于身体的好细胞,如果身体条件可以接受,就继续做化疗,主要还是要化疗后评估,评估化疗有效再继续。如果身体不能接受化疗,可以考虑服用仿版的靶向药,克唑替尼这个具体多钱我不清楚,估计不会比正版的贵。

忙里偷闲 发表于 2015-3-24 10:43:16

病人的心态也很重要,天气暖和了,等胸水下去了,多鼓励出去走走,调整一下心态

老五alk 发表于 2015-3-24 11:44:12

忙里偷闲 发表于 2015-3-24 10:37
化疗杀死癌细胞的同时也杀死了有益于身体的好细胞,如果身体条件可以接受,就继续做化疗,主要还是要化疗后 ...

是的,最近一直看论坛的治疗贴,二代三代alk药物、吃药副作用、耐药情况等等,学到很多东西。我也是想看看两次化疗效果,如果无效就吃克,走靶向路,以后可以换ap等药;如果有效也开始吃克,等到克有些耐药时再回来化疗。谢谢您的指导。

老五alk 发表于 2015-3-24 11:50:22

忙里偷闲 发表于 2015-3-24 10:43
病人的心态也很重要,天气暖和了,等胸水下去了,多鼓励出去走走,调整一下心态

第一次抽完胸水打的顺铂进去,用的导管引流,注射完顺铂后没有胸水流出,下次检查看看是胸水没了还是形成网格了,走哪一步都有担心。妈妈应该知道一些自己的情况,心态还可以,希望天津的空气好一些,不要影响妈妈的病。

老五alk 发表于 2015-3-24 17:37:59

下班回来问她还咳嗽不,她说不怎么咳嗽了,说怕咳起来就吃了片可待因。我有点生气,不想让她随便吃可待因,不然怎么知道是化疗起到作用还是可待因的效果,上次从医生那里问到的她cea不敏感,如果靠平时症状的话怎么可以随便吃药。不知道自己对还是错,总是很纠结,感觉天天都压抑。

老五alk 发表于 2015-3-26 14:04:25

昨天晚上说后背有点疼,偶尔有点灼痛,还像有气一样。心里有点害怕,在论坛上看了半天帖子,有可能是胸膜增厚导致的,如果有出痘的话还可能是带状疱疹,还有可能是骨转脊柱转…晚上没睡好,今天看看怎么样,她说也许是没休息好累的,我觉得还是要仔细观察。

妈妈长寿 发表于 2015-4-1 21:29:56

老五alk 发表于 2015-3-26 14:04
昨天晚上说后背有点疼,偶尔有点灼痛,还像有气一样。心里有点害怕,在论坛上看了半天帖子,有可能是胸膜增 ...

要留意预防治疗骨转移。现在可以定期注射骨转针了,这个没什么副作用的,而且有杀死肿瘤的疗效。
祝病情早日稳定。

老五alk 发表于 2015-5-7 18:00:16

今天下午从群里知道天津总医院有ldk378的入组,并且已经在4月30号关闭了!心里很内疚…

老五alk 发表于 2015-5-7 18:05:53

妈妈培美化疗两次效果挺好,我天天上论坛关注群里信息,得知她已经不能手术后就没想换个医院去问问医生,因为觉得换了医院也只能化疗和靶向,而且问过看病的医院,说没有什么二代药更不知道哪里有临床,群里大家也都是说广州医院有ldk378的临床,其他没听说。结果从一个山西的病人家属那里知道,就在我身边的医院就有临床…
页: [1] 2 3
查看完整版本: 不敢面对