老五alk 发表于 2015-5-7 18:24:12

下一步计划的是开始吃克,等克耐药后考虑二代药,也就是ch、ldk378、ap,可是觉得自己付出的远远不够,信息匮乏。并不是觉得错过了治疗机会可惜,毕竟进组吃378就不能吃回克了,而且副作用也比较大,对照组化疗的话肯定得一直化疗,而是我这么鼠目寸光,懒惰,连这样的信息都不知道。以后还得多跑几家医院,再有ap或者ch之类的就不能像这样错过了。

老五alk 发表于 2015-9-3 14:39:20

有时感觉好压抑。本来准备今年买房,妈妈得了这个病,就接过来跟我一起住了,租了个两室的房子。爸爸闲不住,还有花那么多的医院费,就去以前打工的地方继续干活,弟弟专科毕业,没有正式工作,在北京打零工,弟妹在他们住的附近做幼师,两个人过的也紧巴巴的。我工作三年,第一年实习期没有多少工资,转正后还好些,攒了一点钱,现在不够考虑买房,总是怕做化疗放疗就没钱治病了。可是老公总觉得该买房了,周围同事朋友没有像我们这样的,凑凑合合不像过的,觉得我从来不考虑我们这个小家庭, 妈妈生病只影响了我们,其他人像没事一样。刚结婚不到一年,本来该是促进感情,好好磨合的,我们两个老家都是农村的, 也都能吃苦,可是我分了很大一部分精力在照顾妈妈这边,不得不说确实有些影响我们之间的感情。看病吃药的钱大部分都是我拿的,老公虽然没说什么,可是心里肯定不舒服,毕竟儿女都该承担。我说,现在看病的钱算我先垫着,等以后他们有能力了再换给我,他也觉得没问题,就是买房的事让我发愁。我和老公自己凑首付,基本上手里就没多少钱了,万一病情加重,不知道从哪里去凑,所以我不关注买房的事,可是老公有他的想法,这样又是影响到两人关系。再就是我快30岁了,本来考虑要孩子,现在也不敢要,没有精力,而且休产假的话工资很低,可是再晚点要的话身体素质不如年轻时好,虽然妈妈老劝我们要孩子,唉。妈妈不知道具体病情,我都是把靶向装在灵芝孢子粉的瓶子里给她,说她是抵抗力低的病,隐瞒病情家属压力挺大的,她一有什么不舒服,咳嗽、胃疼之类的我就紧张,妈妈一直比较相信我,也乖乖吃药,对亲戚都说是我给掌握着吃药打针了,虽然后面还有二代三代,可是都耐药时怎么办,我想到有一天会跟她说没有药可以吃了、我没有什么办法了就会偷偷流泪。长期以来在单位除了工作上的事以为就不怎么讲话,到哪里都是拿着手机看帖子看群消息,同事们有时处于好意的关心一下对于我来说都像是在提醒我我妈妈没几天了,考虑考虑旅旅游就得了,我不想提,所以更不爱讲话。回到家还得一副开开心心的样子,因为不想影响老公和妈妈的心情,觉得是我耽误了我老公,生活上已经挺麻烦他了,不能让人家觉得过的不开心,妈妈是个善良敏感的人,也不能让她看出来哪里不对劲。有时候心里挺憋屈的,唉。

老五alk 发表于 2015-9-3 14:52:08

有时候觉得还不如没结婚,这样也不耽误他找个更好的,我自己照顾妈妈大不了把这点钱都花光,吃吃喝喝,旅游去,以后就我自己了我再挣。现在总觉得又对不起老公又对不起我妈妈,我想给他们最好的,可是我没有能力。

amador708 发表于 2015-9-7 12:46:41

勇敢的小兔子 发表于 2015-9-7 17:11:45

不知LZ母亲病情怎么样了,加油。心态最重要!

老五alk 发表于 2015-9-22 21:20:59

amador708 发表于 2015-9-7 12:46
肿瘤治疗是个系统工程,化疗,放疗都离不开联合治疗和用药。还有一个是保持一个较好的精神状态/心态(这个 ...

病人状态还好,只是生活比较单调。是我自己的状态不好,天天感觉一根弦绷的很紧,白天上班看帖子学习,下班家务活,身体累心也累,有时候悲观情绪很多。

老五alk 发表于 2015-9-22 21:22:55

勇敢的小兔子 发表于 2015-9-7 17:11
不知LZ母亲病情怎么样了,加油。心态最重要!

病人目前还好,是我有时候很失落。有时候觉得活着真没意思。

老五alk 发表于 2015-9-22 21:31:03

去年的今天办的结婚仪式,现在回想起来,忙乱之中充满着对未来生活的向往,一年后的今天,心力交瘁。我也不知道为什么总是这样,这种状态这种事情不想让别人一起承担,不想连累别人,可能我本身就是个无趣悲观的人吧。

abbott1 发表于 2015-9-22 21:55:03

不管怎么样,肿瘤治疗是个很系统的工程,经济耗费巨大而且时灵时不灵,眼下只有做好规划了,控制好肿瘤治疗的经济毒性

勇敢的小兔子 发表于 2015-9-24 15:19:47

老五alk 发表于 2015-9-22 21:22
病人目前还好,是我有时候很失落。有时候觉得活着真没意思。

嗯,完全可以理解。不过你也不用太悲观了,或许他足够爱你愿意和你一起承担呢,不知LZ现在工作的情况怎么样?
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