pipiaibaba 发表于 2014-12-10 21:29:13

也许,令我们放弃的不是病情

今天感触很多。自父亲生病以来,我一直充满希望。爸爸身体很好,即使发现时已经骨转移多发,分期四期。肺癌晚期,以前一听到就想,完蛋了,可因为生病的是自己得父亲,就想去努力一把。感谢论坛感谢病友,是这个地方让绝望的人充满希望。

9月至今西安北京运城长沙,大大小小的医生见了很多。很多医生基本上一听我父亲骨转移,就会迅速的说,都转移这么多处了,四期了,提高生存质量就好了。他们不会问病人身体是怎样的,他们不会关心病人的现状,仅仅凭借所谓经验所谓分期。癌症的可怕我从来不敢低估,可是我相信,每一个癌症病人及家属最需要的就是希望,可是那些被我们奉为救命的人,从来没有给过我希望。我理解这是作为医生的职责。

之前,我一直在找,我挂很多门诊,见很多大夫,希望能碰到那个所谓的好大夫,一个真正从病人个人出发的好大夫。每个病人都是不同的,尤其是没有被攻克的癌症病人,他们之间有很大的差异性。可是在绝症面前,大夫比我们还麻木。如果你遇到了一个好大夫,那真的很幸运。

我很感谢与癌共舞,在这里学习了很多,尤其受到很多前辈的帮助。我不知道你们是否和我一样遇到过,我试图和每一个主治去交流,希望能给爸爸最合适的治疗方案,可是大夫总是会说,你是学医的吗?你在网上再去学习这些也不会有用的。你应该相信医生的话而不是网络。

这几天的热门贴“骨转移治愈”,无疑燃起了很多病友的希望。可是奇迹似乎真的只是仅有。可即使如此我也想尝试,看楼主的帖子,他辗转遇到的大夫都给了他很多正确的帮助和建议。我父亲这次放疗失败,疼痛并没有得到控制。昨天CT显示,胸9椎体病理压缩性骨折。对于骨折,我第一个想法是骨水泥,我咨询我的主治,他说胸椎没关系,即使骨折了,截瘫大小便失禁,并不会致命。我说,对于我爸爸,让他截瘫他宁愿自杀。之后又咨询一个骨科大夫,他说,你爸爸已经是肺癌晚期,骨转移多发,花这么多钱做骨水泥,意义不大,因为生存期都没有多久。。。大夫的意见的确中肯,也是为我们着想,可是,每一个亲人都希望不放弃任何的治疗希望。

之前看老马的帖子,建议肺癌病人都应该注射流感疫苗,我去询问主治,主治一笑,说没必要,没意义。再者,我父亲今天CT显示,左肺有一些条状高密度阴影考虑炎症,双肺上叶边缘部肺气肿,气管双侧主支气管前壁钙化,父亲肺部一直没有症状,放疗后偶有气喘,我去问主治,他说没事,跟肿瘤比这都是小事。似乎只要肿瘤病人从一开始就是没有希望的,能在主流治疗下存活的就是奇迹,不能活下来的就是肿瘤的正常发展?这期间,与治疗真的无关吗?

我想这大概就是我们一直选择在靶向找生机的原因了吧。

发了这么多的牢骚,只是心里的难过得不到发泄。那种父亲被别人一次一次判死刑的感觉,压得我快要绝望了。感谢与癌共舞,感谢那些致力研究的前辈,是你们带给我们希望。

JINANGLL 发表于 2014-12-11 10:32:51

感同身受,也许只有我们病人家属看到你写的帖子才会有共鸣吧,医生看的太多了,除了麻木,还是麻木。目前的医疗现状就这样了。

面朝大海 发表于 2014-12-11 11:36:53

太能理解你的感受了,我和你一样,以后要多学习,自救很重要。

飞燕 发表于 2014-12-11 12:39:50

深有同感,自己的亲人在医生那里好像是可以随意处置无关紧要的,他们忘了自己的诊断有可能影响他人的生存期。

清木尧雨 发表于 2014-12-11 21:57:06

不敢想,或许我应该可以再积极一些,那样不知道会不会改变结果。

pipiaibaba 发表于 2014-12-12 14:23:29

JINANGLL 发表于 2014-12-11 10:32
感同身受,也许只有我们病人家属看到你写的帖子才会有共鸣吧,医生看的太多了,除了麻木,还是麻木。目前的 ...

是的,医生看到的晚期病人很多,癌症又是如此难攻克的病。只是我一直不太理解的是许多的医生态度,他们好像生怕家属不明白得这个病就是已经走到死亡的路上了。我跟很多大夫沟通治疗,他们都会提醒我说我爸爸时日不多。可是我想即使如此家属都想争一回。
我记得当时我爸爸EGFR野生的时候,我发了一晚上呆,我不排斥化疗,可是我深知单单只靠化疗父亲的生存期不会长。所以我希望有靶向的辅助,即使知道爸爸很难活很久,可是我觉得能多活一年也是恩赐。后来我有一个大胆的想法,如果不能靶向我宁可父亲不去治疗,如果我爸爸没有很长的生存期,我何必让他在时日不多的日子里受每月化疗的痛苦?只是后来,家人都反对。。。。
这次我爸爸骨折,我又去见各种大夫,一个比一个讲话让人心凉。。。我心里一直有个声音在嘶吼,我知道我爸爸得的是绝症,我知道我爸爸活不了多久,不用你们反复的提醒。你们认为我父亲活不久为什么一定要强迫我认为,我抱着希望我爸爸才会抱着希望。。。

pipiaibaba 发表于 2014-12-12 14:25:22

面朝大海 发表于 2014-12-11 11:36
太能理解你的感受了,我和你一样,以后要多学习,自救很重要。

恩恩。多学习。起码我们还没遇到绝路。起码还有论坛还有这些前辈为我们搜集的知识。

kcakei 发表于 2014-12-12 14:26:19

[ 本帖最后由 kcakei 于 2014-12-12 14:33 编辑 ]\n\n我也经常遇到这样的大夫,上次去某肿瘤医院门诊,当时叫到号我进去后,上一个病人(家属)还没看完,就听家属问:“现在这情况还有哪些可用的治疗手段?”大夫直接说:“就化疗!化疗都不一定管用!” “吃中药行吗?” “吃点也行,就当个心理安慰吧!”然后接着说:“现在不化疗长,化疗也长,控制不住!”。那家属傻傻地看着医生,表情很复杂,但似乎还是不想走,可是医生瞥了我一眼说:下一个!
过了一会儿,那人又回来问:“还能坚持多久?”,医生很不耐烦的说:“怎么都问这个?这哪能说的准?”然后又看了CT说:“半年到一年吧!”

我家现在的主治也是一副这鸟德行,虽然平时笑呵呵地,可是我跟他交流病情的时候,他就经常会冒一句:反正都晚期了。。。

pipiaibaba 发表于 2014-12-12 14:31:22

飞燕 发表于 2014-12-11 12:39
深有同感,自己的亲人在医生那里好像是可以随意处置无关紧要的,他们忘了自己的诊断有可能影响他人的生存期 ...

是的。我还记得我爸爸在西安的时候,主治说要放化疗同时。我说我爸爸身体受得了吗??他说你爸爸身体好着呢!不过当初我阻止了,后来在别的医院经过放疗和之前的化疗,父亲的身体大不如前。在这家医院放化疗隔了一个月。。。真不敢想象如果同时伤害会有多大。

pipiaibaba 发表于 2014-12-12 14:53:49

kcakei 发表于 2014-12-12 14:26
我也经常遇到这样的大夫,上次去某肿瘤医院门诊,当时叫到号我进去后,上一个病人(家属)还没看完,就听家 ...

感同身受。。。。
我有两次号都在后面,我进去没两分钟大夫就让我走了,我那会想,可能大夫也很辛苦我的号太后了。
可事实是,有一次我好不容易拍到5号,进去大夫依然只是简短的沟通,我多问几句大夫就会很不耐烦。。。

“你父亲是四期”,这句话我听了无数遍,似乎大夫对晚期病人都是一种放弃的态度。我不肯定大夫对于病人的态度对病人的治疗是否会有影响。但如果去计算,真的会有很大的影响。

但是期间也有好大夫,我之前跑到三院去找做穿刺的大夫,找不到,不想白跑,就挂了放疗的号咨询骨头放疗,巧的是我挂号的大夫有事,给我看诊的是放疗科主任,他看了我爸爸的资料,立刻说他会给我联系那个大夫穿刺,并且立刻给我开了住院单。后来在北京,我们仅仅两天就入了院,第二天顺利做了穿刺。后来出院等结果,结果出来刚好国庆,北京医院都放假没法入院,我们就回当地了。

这次爸爸骨折我咨询了一圈,受的打击不少。昨天我抱着最后的希望咨询了之前的那个主任,他很爽快的给了我建议,并且给了我病房的电话。兜兜转转这么久,见了那么多大夫,终究算遇到了一个不错的大夫。所以,我们一定要坚持。总会有希望的。
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