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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑
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简要先概括一下父亲之前的病史。9 w3 g+ k8 |& n! s% q$ o9 h
2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。$ W+ L/ Y! m! v' d7 U0 h
2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。+ B9 @# g, }+ H1 y; E
2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。
/ \3 A8 e: I+ z: e2 Q0 c7 m& v 至此父亲的肺癌终于确诊了。
' Y; q; c8 k0 O ~$ w 2020年9月,基因检测父亲高表达90%。
4 I& } q/ R0 k5 C6 Q. T0 ? 2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
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K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。
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+ B6 j% l7 [+ e3 G: j 都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。
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" J. S9 \4 p6 `/ r. i. } 10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!' z$ J- B1 R s2 P
' ^( o2 n; U6 }& `" @, q- O 高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。% {: g$ j- z7 p+ {/ \3 o
+ `. z$ G. l1 }& P+ s& F+ F 生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。
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回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。. w" }; `0 }/ V# Y
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一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。) k* B4 m4 C$ }) F) R' k
二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
# L" g7 ]9 g+ p" k7 \ 三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。& i N# F4 W& D' D
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至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。
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# w# u6 d7 N4 h0 B 但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。
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: t7 K6 ]: a8 z9 O; R$ [6 x: k 终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。
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综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。5 v$ O) S+ \8 m' C1 ?% S
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12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
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" X! n+ V) F( A3 L4 W- ^4 P 在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)6 n' S9 R2 I9 y9 }, W
6 k4 y9 b* e7 n# v2 i* }* P7 W 1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。7 @+ l1 K& @- o5 [+ j0 E, [9 |- x; d! N
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2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
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3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。, i, F2 U! g3 O& O# x, m
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4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。
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5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。4 S3 e* ^' f8 b# ]: \ W/ C
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6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。
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% {) n$ A& C; o1 [( r 父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
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4 i) J) b* q0 z/ {( C( W 肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。, h5 D! ~9 u" u0 m, W" Y
( v5 n! ]! T& R/ k$ C 冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。7 |, O7 _% b4 U+ t! l, z9 `2 V
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共52条精彩回复,最后回复于 2023-5-30 14:50
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感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了 |
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我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。 |
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我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1 |
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免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。 |
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真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了 |
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我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了 |
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, ]) T7 {; Z) |# c" L如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。 |
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感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息 |
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