我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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回复土豆真是好东西的帖子1 {4 O$ Y+ O3 Y9 b0 ?7 B& C, ?
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: `2 J7 ], P) }0 ]0 c) R+ _5 L4 A	4 w" w1 X0 I3 H	/ O* m" E# Y4 y% \|	5 S8 d8 D' }' C' E	Q F( P/ ?, j/ w3 q& l	' t; r( k% ]4 }1 z# O" J+ K; D& W$ M	5 J3 k8 X2 z( k	: P( A2 K) \|8 O1 ~	+ O$ C" g) c r: r- V7 \|& v	% o& {7 b3 S) D* j: c& Z7 B	用药情况 & s) g' t* \/ l! L ! U1 }3 v$ A1 M1 q1 P* p* \|7 c
日期 5 w6 [* z7 X& a6 T 7 i2 x! P% v% }) U	2010-5-12 " O) {- g+ H8 E. [ 1 J) `4 Q- l4 S6 W# u	2010-6-25 5 A4 M+ L7 ]6 T# M . d" h# B) A4 D& Z' @) L! V	2010-8-31 / k& C3 I: n; I5 J& \4 E 2 e7 }1 }6 r0 ?7 ?	; c2 t$ c }4 m# X; B$ y 9 U9 C) r& P, P# z	( {. h) z% e" E9 Z6 h6 r* C( y 1 H9 ?/ [, a0 Z- w0 m	9 T/ J# r8 n# ]. E+ V) a o % l. Q7 s# s& S. L, Q9 }- I	4 ?3 J. H: r; t' ^( A, I2 c9 ~6 t1 e: ~5 } J* \# z& D$ c	. b: \, J3 q/ E2 L ' G8 g7 m7 Y+ R9 O' @2 I	( Z- t7 N7 X& [1 U! T5 C- Y : a4 p! i" u5 }$ l, o	第一次易瑞沙 . y8 w9 G. p* O' S2 K共4个月 % [( k& W$ R% u& n: U ! t# h: I8 M* Y4 M5 x6 ~, _
CEA值 ( @7 K3 i' [$ A# q8 Z 7 Y. S4 y% v/ P3 @	57 8 E6 Y: v" N/ S. I4 c- S # C& k+ F: T+ p, S) z	15.7 $ X7 x, e% {+ ?+ H/ m 5 Y0 C, u4 c" W! P m	4.67 , Q/ ^& c! T: w, t 1 b1 i& E0 Q$ [9 q& ]6 H* E	: q! }% i" x) b7 [7 M! U, k. ]* U4 N: G. D# _! `	7 ?* ^3 Q6 N) p8 f/ A 8 H% U) e2 a k2 g& }0 a	( f( L9 D5 V- R. z1 z ! D' p6 N1 b) o# ^ w* f	1 f# E& d" C/ _+ I & X) V" X% g' E	) R3 i5 U- s- ^9 s8 K5 d0 h' X: L r 9 c" R/ Q. a. Z% D1 r	1 M* p: g) o2 i; A7 \|; g4 O 1 F! u+ E- \3 p+ b9 S3 p
CT报告 " B, [7 \$ p/ D1 L, h3 J" \|* q7 f1 l1 \|3 Q7 {	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# X' S0 \2 Z( I 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # [5 \|# h; c1 J# [2 o. a % p1 f' K& U2 P- i1 z% H) Y

日期 ) a% A5 c3 S1 c2 g* S! X. D6 e+ ` + v" B) u; l$ Z8 x) P* \|. N' f. ]	2010-8-31 ; d; \4 v9 J, F! S & F3 g, s" N8 M5 _	2010-9-15 ) ~* h9 Q( K3 C2 r2 K , v/ v4 \|1 b9 q. Y* }# B0 L( \	2010-9-28 . T, d! q! M; @# K! a( J) r- H1 n& `	2010-10-14 7 y! R6 j2 _/ u3 ^* {) e1 \|. t- d , w" b+ L: \|' A; k& V! n* M% i% `	2010-11-1 ( ~/ Y) M( h( H% K; z! q + l( V5 V& C) R; t- ~% g	2010-11-16 % Z$ d9 S1 ]" v- }5 y& T" K v8 p7 y6 Y) y, m	2010-11-25 8 a: t) }8 Q+ c7 A: }! i5 y) ^% @/ c% K& n: ]. v	: Q$ ]2 N0 I/ q2 A9 ^ G) f& U% l9 W7 q	& F4 b5 f' q; x7 u1 j' ? # g6 f: t9 e$ t! o5 V	停易,DCA+索坦9天; S0 e. x5 U- W* Z 共2.5个月 3 D: s, v( Y- q i
CEA值 % ~6 a7 J/ \: G% Z$ C0 g( g& J2 ? $ E: a" Q+ b# B6 u) }	4.67 % v: s3 k; y' e/ {' w( F' K 9 u. C) n* ?& A6 R! ^/ T	4.61 1 `9 `) W3 Z6 N. E' S( a2 V5 V0 F5 B$ F/ U	5.95 ( R' k T- ]: ~$ c 6 E" _% d! a$ J	7.14 J9 o' t/ z( L3 _7 U* \|" O$ a# B3 r: Z1 {+ h	7.76 - o4 w2 K( h1 ?. {% L9 d 1 j! b% U, l4 w9 L& K3 D6 _6 ^	10.56 3 i( H) h( n0 d; N* l: R! L; }) B 0 `% Q. J8 _' H0 r" [0 `- B0 b	10.49 1 E( [- O A% N# C7 k / X: C" K0 D( Q5 a+ c7 F- Z	: J) w2 d$ ^) i; p( w: z8 E ! r+ p- k: ?& i& G6 Q _3 G	! n0 k/ \|+ C8 {4 u $ n9 J7 Y' f6 N) C% ~
CT报告 8 B, _- Q9 E7 h " Z% p8 k* p! y# ?$ r	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 C2 j" _4 C8 `: w; n" F / q) I- {8 U1 @4 V$ P1 i& a3 i8 G. \|, ]5 \|1 z3 x5 D

日期 ; v/ _2 W$ G" i / M* Y& ^- G: E, \' Z8 K	2010-11-25 1 F6 \! K8 N4 V: E( f' f- G1 }) C6 m+ o* }+ N( c4 ^# K. l# S	2010-12-25 , }8 f9 h. M1 A( ]; b0 u/ H 4 g1 c- V, n' \|	2011-1-13 $ A1 G0 i2 ] B# s/ }# \|5 f+ i; @ Z+ E8 C7 q7 C, N* e	. B4 c% W8 M5 s) s+ F. @ 2 u; }: v# U- j1 m" y# C# C9 v7 ~# ~	7 U0 G, b: h. n+ T7 j - ~* }; C, x3 b% h	; ]4 d% T! l+ K 9 B0 l6 u" q, K2 N, p	( x4 Q5 u \0 `' x3 d& S( h 3 V* b q2 J+ l% B2 G	; C6 e+ d' Q3 m& H 2 j, }3 y4 X% E' _: \|	1 l+ C8 K: }8 \! ?# Z & C9 Q. w6 Y; S4 x c0 q6 N* P	第二次易瑞沙 3 }( V2 K+ \|" o P& n9 C9 y共2个月 9 i! \|+ v2 ]8 b6 ^0 G + ]/ b, z( V5 b- J8 d
CEA值 # h0 V% s* \|) y# ~& f6 H5 Y3 j( @! Y: \|	10.49 ' P/ v4 \|; y7 b! F4 T5 R G3 p + ]9 o: x3 @$ G9 ~1 ~	4.7 D: [5 u# P: C0 J9 K6 h( w9 b) f* z4 E+ z	3.89 2 X: i. e$ E" k5 \+ x 2 K K, e' M3 _0 l+ s& e. x$ V' O	$ \|8 U% M1 u; i2 E 0 j( I; P0 o1 r1 a# i2 G. \|+ q	0 j3 w9 x! e5 E( c) X ! R0 [1 I+ B. A5 @$ J( m2 l) H	' t- J& R! `) j * g ~. z7 z, y! }$ }& K	7 X' @' f* J8 ~6 u. ] ! i" X- H1 e0 K, a	! e6 }. q$ Y" c 6 ]( b9 O. X: U Y% G+ P	( p1 N$ k$ o# X: R $ L% e" h- z3 R2 X
CT报告 5 u. I# B! E2 Y6 @* J' k( g5 i; [6 k: w8 Z& n, `	0 Y% \|) V0 H" t2 B7 [" r6 M0 j" v; f" E: b1 e3 `% w$ H

日期 5 _8 D# N! P* N. {: y/ a: H2 w 0 x8 h1 ` Y; `, J. S! G	2011-1-13 1 t- o* ~9 h% m3 [0 o- Q6 ^- j1 O7 x: a$ h+ O7 o	2011-2-26 % i% Z% C o) {1 s: L' Q- E! F/ b( \|9 ^	2011-3-7 ( R& o s3 Z6 ]9 N3 F8 W1 E+ i$ x3 z	2011-3-19 ( K/ d! H- ]7 ]0 w & W& {0 J1 A5 B0 J o	2011-4-2 , c, V: O) C4 i3 ~, Y" _8 b + U2 p; p0 A+ r4 G+ B; r4 H2 X	2011-4-12 - Z" F8 l& `( n. [ e3 S* U7 U% Y8 A1 h. X. v6 t- x( @	2011-4-2 % Z6 q+ H( k( C7 y7 P8 R8 n8 t7 u8 S : ]" {* Y9 w# [) k* G& u	2011-4-12 3 q+ ~' l6 U+ T3 c4 k6 Q # t* Q* C' w: g7 k	2011-4-22 5 r$ J7 F, C& B; `) Q * \; T# k: ?' T; e	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 V h, \|+ r% S0 V+ g 6 o0 o8 R2 u% _: W P- v; t9 G
CEA值 * k$ X) O" J9 e3 t# ^9 b8 ~ " w. } F9 y! J) L- z. f	3.89 : q4 d7 F1 M" _9 B" f2 s" K	7 & r+ r) \| s. C* v. V9 @+ k - o' s" X" Y! \|$ j	7.83 + b O0 [6 E+ m1 b - B5 Y5 A# p/ p	8.03 , v" b5 `9 R" j / c6 L7 P9 M3 _4 p+ }2 M* s	8.71 2 E1 G% x- w! A1 Q, t1 J' G% _+ ^ @% h8 ]% e$ D8 L- b	9.1 0 t4 ~* q3 M) N" M # G u% C9 p* M" p+ e/ V2 w	8.71 5 V; p: j; Z+ s3 V' d, Y8 T3 B7 m8 ~2 P/ o) v8 [	9.1 r6 Z. r" a* g1 H8 }" a Y u* p ; B' Y* u2 o2 K7 Y8 u* g	10.14 ! r3 g4 X) v4 R$ N1 Q& h : b6 p2 M8 \ Z( D6 n
CT报告 9 T8 N* W' I: M. C 4 l* ^9 ^8 r, l/ f	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。9 ?. Q) a7 A$ t8 s( E 4 R3 l" Y6 V9 O3 y5 K( y& J9 h0 w3 D1 l- ~( Q p

日期 9 b' V, H* b, _% k8 D* M4 K . \|$ a$ A" K z3 j/ J! h8 y! p	2011-4-22 ; f8 v1 Y) q% D r ' x, Y6 Q; K- @/ _! @ W* M	2011-5-20 4 [* _- ^; E0 `( [9 B7 D 8 ]9 c; V( Y3 Y, S$ X	8 F G) H; z( y! y, y8 ?6 k9 z. a7 c% q	5 s4 @* X1 _( ] % ]4 \|! {5 t2 f- X) ]( T	! T; [9 _* \: U& Q$ f9 a1 U- `: k2 d* z5 O	% q, s I1 z1 Z* @( R& m8 v8 m6 ~9 u* h( h1 d" J" _	+ _) g; T$ `8 [; v8 V3 i0 m" c" R+ r' t2 _	2 [0 W7 \|7 I8 A. R + s4 c. K. x7 o) i+ }3 s	6 C" e2 c( \|* G, w8 O0 R. }; ^ 2 p0 a3 Q$ X! \|3 u, F	第三次易瑞沙8 w' q& J# Z0 d3 X# ^. v" M 打算用2个月 ) k" \| u& O% i0 w6 ^ 5 `; M7 ^5 [4 f. g4 L; u
CEA值 5 Q( e# }- C* ? }4 x+ [: i& ^8 U0 s* f9 H$ g) m	10.14 * T$ t* w o2 D* ]. Y4 m ' u4 E4 S: r$ ?4 n* s+ f	5.92 . E8 v; L+ p- R/ n3 J% j' H* J. W- p; _9 X- Q6 W	& I' l, B6 j: i; U( V, C3 x $ _4 u& O6 n7 g+ T7 k4 S; p5 T	( D) Y1 j% c1 j5 E) x , a0 u0 L3 F$ l& R4 R/ q	1 w, M/ ?# A# p$ E' T5 U / C1 X4 R" N7 ^' o+ \|& L9 p, Q	0 B; ?4 b5 b$ d; D1 ?( H* f $ V5 c' M; O' { I1 ~& t" T5 B	! `+ o. }- p0 U, E $ B/ V1 N, N0 i$ v	( m9 U) o) f+ A* O 4 ?- ^5 \|8 a. \|+ \|9 j% B	4 M! R, X. t8 Y6 ?+ p6 y/ Q% T: l: O
CT报告 Q, u! ~+ K( C7 U - \+ q! D: d. h	7 e& a: n/ b0 a5 u! s' Z% Y$ { 5 }7 U8 w, ?+ ^	& e. M% w/ Y* m0 N 1 q' ~3 C2 v; ?% U0 Z/ X' Z$ U6 w	( o' o0 I% k! g7 S! e O: w: ~, F1 \# N' N( g; z) L	, G% O* B; o' T) i9 X7 V + @9 E+ Q9 \4 m) L" X8 T	) X8 x# W( k g ( I" p/ x2 g x1 X6 y6 N# {	* H6 f K5 ~# c6 _ 9 M, R" s$ A% `6 b	( \|/ N4 M/ I. ^2 J # ]3 c' Q0 U7 K- L" ]	" Y% T/ r0 t ? " W. W4 Q4 W0 u" u4 t3 q	H7 G" u1 B% ^- g. E 8 C. F- L( P5 e, F; p5 O6 N( q: b3 }

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。