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父亲08年脑转移肺腺癌19 21野生型中分化 开颅放化疗多吉美易瑞沙特罗凯精放多吉美~~

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8958 26 192262 发表于 2012-9-7 14:14:30 |
192262  初中二年级 发表于 2012-9-8 09:01:46 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊

各种版本特罗凯:

易瑞沙耐药,脑转症状再次出现,(每一步抉择都是那么纠结,纠结

再纠结,抓狂再抓狂),最后决定试吃特罗凯。

正版:
11年4月 开始吃的是别人赠送的10多粒正版特罗凯,
特罗凯真是效果神奇,几天就没有脑转症状了,好的真让人怀疑掺有

兴奋剂。
不过头皮开始长满皮疹,变成脓包,结成鸟粪一样一堆堆的,很痒难

受。

结论,正版特罗凯效果神奇,副作用巨大。
天价不能接受,但试吃还是建议正版好。

192262  初中二年级 发表于 2012-9-8 13:35:21 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
假YD版:
经济原因改吃YD版(熟人介绍的假的YD版),皮疹等副作用慢慢消失

,2个月后脑转症状再次出现。
当时没有怀疑药有问题,天真以为易瑞沙换特罗凯就是这么快耐药了

,赶紧联系头部放疗。(其它部位无症状)

结论:原有的副作用消失,就要怀疑药成分有问题,不管任何渠道购

得。
192262  初中二年级 发表于 2012-9-8 13:40:59 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
准备放疗头部:
准备二次头部放疗。经检查头部N个转移点,大面积水肿。
北京肿瘤医院门诊医生不收,说已经第一次放完剂量,不能再放疗,

建议伽马刀。
海军总医院门诊咨询可以伽马刀,再找负责人看片后说脑水肿太严重

,和伽马刀引起的水肿叠加,会有生命危险。不收。
再次回到北京肿瘤医院找09年做头部放疗的医生,最后是 右侧枕叶

病灶精确放疗25Gy/5f。
就的说对最要命的病灶局部姑息放疗,最后延长一点点时间,其它病

灶不管。

可恶的北京肿瘤医院,从准备到开始放疗居然要排队等待一个多月,

生意实在太好了、真是让病人和家属崩溃。

结论:北京大医院能把人等死。
头部放疗 伽马刀次数有限,不能没完没了的用,应该用做最后的救命稻草。


192262  初中二年级 发表于 2012-9-8 23:08:18 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
真YD版:
病不等人,着急上火。经过网上多方咨询答案--耐药也应该有副作用。
因为后来吃的特罗凯副作用消失,不得不大胆假设----现在吃的熟人介绍的YD版有问题。
顶住各方压力,赌博一下,
11年7月22日从网上卖来真YD版,开始服用。
情况开始好转,

11年8月15日,头部右侧枕叶病灶精确放疗25Gy/5f 共5天。 总费用2万5。
头部其它N个一厘米的点应该没有放疗。
放疗期间没有停特罗凯。放疗副作用基本没有。

总结,真YD版2个月。副作用巨大,皮疹 腹泻 乏力 嗜睡,胃口差,甲沟炎 眼睛发炎,下身溃烂,肺部吐出脏东西。
我父亲长期吃身体估计扛不了多久,经济压力也巨大。
期间的放疗,因为靶向药有效果,估计是白花钱,算买了个双保险吧。

192262  初中二年级 发表于 2012-9-8 23:16:34 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
YL版:
想长期生存必须想办法解决副作用和经济压力。
百度一下,YL版进入视线,居然有神人先行一步了。真是只有想不到,没有做不到的事。

11年9月22日---11月10日盐酸埃罗替尼粉150毫克,皮疹好转,副作用减少。
11月11日---22日170毫克
11月23日---12月12日160毫克
12月1日,检查头部N个转移消失,肺部原发直径缩小一半,癌胚抗原历史新低19.
180毫克30天
90毫克20天
100毫克5天
160毫克26天
110毫克10天
12年3月9日检查,头部继续无,肺部原发下面新增一小点,考虑部分耐药。
130毫克10天
100毫克10天
110毫克10天
100毫克10天
105毫克10天
120毫克29天
12年6月13日检查,头部继续无,肺部原发下面新增点长大很多阻塞支气管,
必须换药了。
因为头部继续无复发,纠结是换多吉美还是2992等新靶向药。
也因为一直是低剂量吃YL版,决定加大剂量服用,期待再次发威出现奇迹。

12年6月15日--7月22日,190毫克,头部皮疹和正版一样非常严重,
7月17日 抽血检查190毫克效果,癌胚抗原338达到新高,必须换药。
血常规正常,肝功能正常,肾功能正常。


结论:头部保持无病灶,肺部新增点控制无效,增长迅速。
10个月YL版经济压力小,副作用可以自己调整剂量控制,前面9个月实现了低副作用带瘤生存。后面1个月190毫克皮疹严重副作用较大。

皮疹:正版>YD版>YL164毫克YL版 从皮疹轻重推测190毫克YL相当于正版。
164毫克只有少量皮疹,与正版比可能剂量不够,可能是YL难溶于水 吸收不好有关系。

备注:理论164毫克原料等于150毫克正版

192262  初中二年级 发表于 2012-10-14 11:50:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
重吃多吉美 YL版
09年12月第一次吃多吉美,没有留下好印象,剩余的一点正版多吉美母亲已经当毒药扔掉了,没有正版多吉美试吃了,
为了降低经济压力和毒副作用,纠结的结果选择YL版。

12年7月22开始 600毫克25天,300毫克一个胶囊,上午一个下午一个。(无副作用,以前的190毫克YL特严重皮疹好了)
8月16日因为无副作用,改700毫克14天,仍然无副作用。
8月31号因为无副作用,改为760毫克。
10月03号,因为摔了一跤,生活不能自理,停多吉美,防止多吉美影响愈合速度。

10月10日检查,头部出现重新小点,胸部增大很多,多吉美无效。
因为是半量吃多吉美,基本没有副作用,只是皮肤变白。




结论:多吉美YL2个多月,没有副作用。
估计是因为原料不溶于水难以吸收,并且吃的量不够,所以没有什么效果。
也可能复发的癌细胞生命力更顽强了,并且增长更快了。
摔跤之前没有不舒服的地方,生活质量还行。



备注:理论一天剂量应该是274毫克x4=1096毫克原料,
索拉非尼甲苯磺酸盐特别不溶于水性介质,没有研磨细并加辅料估计更难吸收。


wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 16:25:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你家人的情况和我父亲非常相似,我父亲也是08年脑转开颅

希望我们有信息互通,共同寻找出路
192262  初中二年级 发表于 2012-10-31 13:03:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
草药:
10月03日 因为摔了一跤生活不能自理,多吉美可能会影响身体恢复就停药,所以只吃草药了。

10月24日,脑转症状重新出现,吃剩余的特YL(190毫克)。脑转症状改善,证明3个月后还能有效果。
10月26日,癌胚抗原 3160. 达到历史超级记录。证明草药无任何效果。


结论:草药抗癌无效。无有效药物控制癌细胞复发速度惊人。
特罗凯3个月后重新吃,对脑转仍然效果神奇。



10月31日,因为担心重新吃特罗凯仅控制头部 不能控制肺部病灶,主动试吃2992.
cdlxyj2008  初中二年级 发表于 2013-1-2 14:26:34 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
吃2992效果好吗?肺病和头部能控制吗?副作用大吗?吃多少毫克?
求母安康  小学六年级 发表于 2013-1-22 13:58:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
4年了!不容易!!

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