PF06463922耐药了。【老妈新生1171天啦】

2014年4月22日：结果让人很欣慰：2月21日查到CA125飙升至280，达到了有史以来的最高水平，咨询很多人都找不到原因，结合CEA和CA153的增长暂时判断是克药部分耐药。继续吃克到3月20日，换成AP26113，之前有脑转，吃180mg的量。CA125终于回到正常值，CT显示的近肺门周围的结节让我比较担心，好像之前的CT从没显示这个位置会有，等给医生看看再说吧。
2014年6月29日：耐药来的这么快才吃了3个多月肿标就开始有上涨，或许又开始耐药了吧。下一步上培美重新吃克还是联合120呢？
2014年8月31日：继续吃了一个月AP后没有复查，直接联合了120，情况或许没有想象中那么糟，指标有升有降。最近厌食厉害，身体素质很差，再继续一个月的AP+120吧。
2014年9月23日：继续吃了AP联合120的20天，查了下CT，主病灶和纵膈都有小范围缩小，看来可以继续再吃一个月。。
2014年11月2日：又吃了一个月AP+120查了肿标，CEA达到了有史以来的最高值，考虑了培美和CH两个方案，最终决定上一个月CH看看效果怎么样，如果无效就只好3922了，压箱底的法宝。顺便说下，我妈AP联合了120之后光敏的副作用出来了，很惨烈
2014年12月1日：因为从吃克开始就是盲试，一直有担心妈妈是ROS1或CMET靶点，而CH没有这两个靶点。吃了20天CH，颈部淋巴出现了肿大，就到医院做了肿标和CT，结果让人很无奈，CEA小涨，CA125大涨到202，原发病灶长大了2毫米，原本没有数据的小结节最大的涨到了18*12mm，直逼原发病灶，最悲哀的是出现了心包积液，多么痛的领悟啊，由此可见，妈妈很有可能是ROS1或CMET突变，换3922吧，会有效吗？
2015年1月1日：吃3922之前还是比较乐观，因为毕竟靶点与克唑和AP是一样，也用ROS1，并且更强。先从小剂量开始吃25mg/天，检查结果还是比较鼓舞。推荐剂量已经到了75mg*2，我的想法是反正也不考虑CR，就从25mg/天开始吃，耐药或部分耐药就加量，直至耐药。这样来拉长总的耐药期，不知道是否可行。前面已经没有了路也没有了前人的脚印，只能自己跌跌撞撞摸索着走了，2015年祝天下病友，也祝自己，好运气。
2015年3月14日：吃25mg的3922已经三个半月了，比1月1日的复查CT结果基本类似，CEA继续下降，CA125开始上涨，根据以往经验判断CA125上涨可能就是部分耐药，这些暂时都不去管，唯独出现这个“肺动脉高压”让人很头疼，先搞清楚是怎么回事吧。暂时继续25mg吃下去。
2015年4月29日：3月22日开始，3922加量3毫克，吃到了28mg，本想这次复查应该不会有好消息，只要不是太坏就可以了，仅查了肿标。3毫克的加量竟然不但止住了CA125上涨的势头，还硬从107拉到了45，看来之前制定的小剂量加量的路子是可行的，这个月继续28mg。
2015年7月13日：7月开始出现了双腿无力，平衡差，偶尔头晕，偶尔眼前一片模糊（类似失明），做完核磁不出所料，距离前一次全脑放两年半的时间，脑转复发，CT显示肺部基本和3月14日的相同，没有太大变化。CEA这次上涨到了历史最高水平，28毫克的3922看起来已经控制不住病灶，对脑部更是没什么控制力。暂时怀疑水肿导致的上述情况，7月16日开始脱水治疗，并且把3922剂量从28毫克/天提高到40毫克/天，希望下一次能有好消息出现，阿弥陀佛么么哒。
2015年7月30日：先去了青岛401医院，超级伽马刀需要做10次以上，老妈不知道病情在这种地方时间太长有危险；天坛需要预约排队，现在的情况实在不敢等；只好冒险去了山东万杰医院，29日入院检查，30日做了伽马刀治疗，共7个病灶，病灶中心18-36Gy，边缘9-20Gy等剂量线包绕，脑干＜4Gy。现在看最头疼的是脑干这个病灶，不敢标准剂量治疗，只能小剂量减慢发展速度。当然，这只是把能看到的做掉，其他的还在继续生长。
下一步3922联合BKM120看能否控制脑部，不行的话看身体允许就培美单药间隔回AP看看吧。
2015年9月6日：15天的3922联BKM120依然是皮疹严重，复查结果很绝望，肿标和病灶都在疯长，放射性肺炎、癌性淋巴管炎，右侧胸腔积液、右侧叶间裂积液、心包积液。3922彻底耐药，联合120无效。下一步要好好想想了

最新复查 CT对比
2013年9月：主病灶31*28mm，双肺野内可见多发结节样或点片样高密度影，纵膈增大淋巴结约19*110mm，胸腔未见积液。
2013年12月20日：主病灶18*18mm，双肺野内多发结节，最大直径4mm，纵膈增大淋巴结约15mm，右侧胸腔可见液性密度影，最大径12mm。
2014年4月22日：主病灶16*12mm，右上叶、中叶及右下近肺门周围可见大片状密度影，边界欠清，其内可见支气管影；右下肺叶背段及左肺斜裂可见结节影；前纵隔可见结节影，大小约14*13mm。
2014年7月24日：主病灶14*18mm，前纵隔14*13mm；
2014年9月23日：主病灶12*16mm，前纵隔12*10mm；
2014年12月1日：主病灶18*16mm，前纵隔13*10mm；右肺门周围大片状高密度影，其内可见走行不自然支气管影，管壁不光滑，较狭窄；余肺野及双侧胸膜可见多发结节影，大者位于左肺舌段胸膜下，约18*12mm；心影周围可见弧形液体密度影，最厚处约5.5mm，右侧胸腔弧形液体密度影，约8mm。
2015年1月1日：主病灶17*13mm，前纵隔18*7mm，右肺门周围大片状高密度影，其内可见走行不自然支气管影，管壁不光滑，管腔粗细不均，周围肺组织可见多发云絮状高密度影；余肺野及双侧胸膜可见多发结节影，大者位于左肺舌段胸膜下，约9*6mm；心影周围可见弧形液体密度影；双侧胸腔未见明显积液。
2015年3月14日：主病灶15*14mm，前纵隔18*12mm，右肺门周围大片状高密度影，其内可见走行不自然支气管影，管壁不光滑，管腔粗细不均，双肺下叶可见多发小结节影，大者约8*6mm，肺动脉直径约30mm，右侧胸膜稍增厚。（意见：肺动脉高压）
2015年7月13日：CT:原发病灶17*15mm，右肺门结构不清，周围可见欠规则高密度影，*******双肺下叶可见多发结节影，最大8*5mm，肺动脉直径29mm，右侧胸腔后部可见弧形液体密度影，约6mm。
                  脑部核磁：左侧额叶、右侧枕叶、延髓右侧多发大小不等结节状稍短T1稍长T2信号影，以右侧枕叶病灶较大，约1.2*1.0cm，周围见水肿信号。


最新肿标对比
2013年9月27日：  CEA：16.6      CA125：183         CA153：123
2013年10月24日：CEA：8.23      CA125：60.66      CA153：57.22
2013年12月20日：CEA：2.95      CA125：61.99      CA153：6.56
2014年2月21日：CEA：3.08        CA125：280.3      CA153：13.9
2014年4月22日：CEA：1.67        CA125：29.45
2014年6月29日：CEA：3.06        CA125：36.19      CA153:13.82
2014年8月31日：CEA：6.29        CA125：33.47      CA153:13.08
2014年11月2日：CEA：27.60     CA125：61.56
2014年12月1日：CEA：29.13      CA125：201.10
2015年1月1日： CEA：11.81       CA125：68.63
2015年3月14日：CEA:7.12          CA125：107.7
2015年4月29日：CEA:10.14        CA125：45.54
2015年7月13日：CEA:45.89       CA125:125.9


2014年2月21日肿标复查结果很担心，CA125从两个月前的61.99飙升到280.3，肝功和肾功查了下，总蛋白61.3，参考值是65-85；白蛋白是32.8，参考值是40-55；其他指标正常，看起来应该是克药部分耐药了，已经准备了AP，再观察下看看吧。但CA125指标涨这么快是怎么回事？白蛋白和总蛋白现在的数值会是哪方面出现的问题？求解答啊啊。

10月1日开始吃克药，中间有断开


【2013年12月5日更新】这一忙一年没更新病情了。
妈妈到今天确诊18个月了，回头想想这一年多的治疗真是弯弯扭扭。
确诊时已经双肺转移、纵膈转移、对侧淋巴转移、脑部疑似阴影。
2012年7月份，先是培美+卡铂化疗，效果应该是很好，所有肿瘤标志物几乎都打回了原形；回家吃两个月易瑞沙，CEA持续下降，当时乐观的认为易瑞沙有效，现在想想应该只是培美的后劲；想尝试轮番用药就吃了一个月的YL凡德，CEA几乎无变化；又吃一个半月特罗凯，略微上涨；因为之前的化疗效果好到爆，乐观情绪蔓延，完全无法满足于标志物的稳定，一心认为下一个药会更好。
12月份的时候，脑转症状出现了，头痛无法忍受，呕吐喷射；镇医院孔大夫给拍片后说应该是多发脑转移，带到了威海妇女儿童医院拍CT看，妈妈已经没法走路了，脚触地就加剧疼痛，去住院部借了个轮椅带着妈妈CT室、抽血处化验，主任传递给我的信息极其悲观，建议吃止痛药吧，逐级递进直到去世；虽然之前考虑过可能是脑转，但这样的说法还是不能接受；回家后开始恶补脑转，看到了很多全脑放疗的可怕副作用，偶然的机会查到了一种针对脑部的化疗药VM-26，中医院有这个药，就这么开始办理住院尝试；住院化疗持续到腊月二十六，头痛稍有好转，可以走走路了。盲目的乐观情绪又产生了，认为已经有了阶段性的控制，回家一起过个年吧，有可能这是最后一个一家团聚的春节了。
哪里知道从决定化疗开始就是个严重的错误，整整一个春节妈妈都是萎靡不振，头继续的痛，变本加厉的痛，断断续续的打着甘露醇和地米来降低颅内压减轻痛感。起初打一次可以缓解三天，后来逐渐变成只能缓解半天了。
正月十五妈妈说回家玩玩吧，后来知道那是妈妈决定见我一面就要寻短见，回家之前去了解放军404医院咨询了全脑放的情况，回家后直接带妈妈回到威海，开始做全脑放的准备，这里很感谢董主任、杜主任，很难得的有医德的医生，全脑放疗25次，真真的症状完全缓解了，这期间服用了2992，无效；出院后又服用阿西替尼，无效，指标上涨很快；出院后脸和眼一直肿，开始以为是放疗引起的水肿，没太多关注；
直到8月爸爸打电话来说这几天肿的眼睛的都睁不开了，又去了404医院，杜主任说很有可能是上腔静脉综合症，纵膈淋巴转移压迫上腔静脉了，后果很严重，只好再次接来化疗，双侧颈部淋巴都很明显，顺便把颈部也放了。这次的放疗期间回想一下最初的服药过程，特罗凯小幅发展会不会是有效，但不明显被我忽视了；又吃了一个与的特罗凯，肿瘤标志物直接发展到了最高的水平；
关注到了克里唑替尼，盲试，买了半个月的量，十一期间开始带妈妈旅游，边走边吃；其实是没有报太大的希望，吃完后也就没有着急去做检测，等了8天想无论如何还是检查下吧。
乖乖，惊呆了。CEA从16.6降到8.2，CA125从183降到60，CA153从123降到57。赶紧又入手半个月Y版，一个月YL继续服用。周六准备拍个片子全面检查一下吧。
瞬间又开始了盲目乐观。


一、治疗措施：
7月17日，第一次化疗。力比泰800mg+卡铂，辅助昂丹司琼、奥美拉矬等
8月7日，第二次化疗。力比泰800mg+卡铂，辅助昂丹司琼、奥美拉矬、甘露醇等
8月23日-11月7日两个月的易瑞沙
11月8日-今：40粒YL凡德还没有吃完
之后打算上特

二、肿瘤标志物：
                7月4日：
癌胚抗原CEA              12.2     0.00-6.50
糖链抗原CA125         99.73    0.00-35.00
             CA153         59.02     0.00-25.00
            CA199           65.18     0.00-34.00
细胞角蛋白19片段   5.77      0.00-3.30

                           8月22日：
癌胚抗原CEA            4.95       0.00-6.50
糖链抗原CA125        31.09     0.00-35.00
              CA153        27.37     0.00-25.00
                           9月25日-10月7日-11月9日三次复查
所有肿瘤标志物都在正常范围内，原病灶没见缩小
            

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你的心情我能够理解，我也是从这样过来的，很庆幸你有这么个好老婆。

另外，第一次化疗，反应如何？

妈妈加油!

jzjqian 发表于 2012-7-21 09:34

                               
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你的心情我能够理解，我也是从这样过来的，很庆幸你有这么个好老婆。

另外，第一次化疗，反应如何？

谢谢你，一小时只能上两个帖子，我慢慢发

7月2号晚上回家，3号早上接了爸爸妈妈来到威海，先办理了住院手续。
3号打了一下午的吊瓶，盐水和葡萄糖类的，6瓶。
晚上陪妈妈去下面的广场看了一会跳舞的，妈妈跃跃欲试，这种感觉真好。
4日早上7点半到了医院，抽血化验，两天后出结果；做了磁共振，没有发生骨转移，脑部有疑似的小气泡。
9点半给青医附院打了电话，咨询基因突变检测结果，内心忐忑的不得了。但结果最终是令人失望的：基因全部没有突变。也就是说我准备了这么久的靶向用药计划有可能破灭，换来的可能是完全没有任何用处。

8号晚上想要不周六早点打完带妈妈回家一趟吧，虽然她不说，我能知道她肯定想家，周一早上再回来。9号跟妈妈说了一下这个事，妈妈欣然同意了，可以看出她真的是想家了，要不的话要强了一辈子的她无论如何原意“麻烦”我送她回去。接着给爸爸打了个电话，说这个周六回家一趟，电话那头的爸爸欣喜的问今天周几了，妈妈说周一，那头失望的说，才周一啊。这两口子打打闹闹一辈子，这时候还是知道彼此的重要，这种感觉真好。
8号打完吊瓶带妈妈去里口山新落成的广福寺烧了烧香，景色确实很好，妈妈很开心，一路上念叨着真好，太好了。能为妈妈做点什么感到很开心，接下来找一天去刘公岛玩玩吧。

8号9号分别从病友预言家和漫步枫林手里买了两个疗程的力比泰和40粒凡德他尼，准备进行化疗。医院也有力比泰，每次费用是30000元，不含辅助药物，照这样下去病还没稳固钱就花完了，到了这个时候钱一定要花在刀刃上，周一和老婆去找了一下院长，同意使用我们的自带药，但是要针对外药可能产生的后果签担保书，像是一场赌博，只是这个赌局的结果我无力承担。

11日，找到陈主任讨论了一下病情，10日开始已经使用了化疗前的准备用药，定下17日第一次化疗。同时也拿到了4日的血象检测报告，拍了照片。
癌胚抗原CEA        12.2        0.00-6.50
糖链抗原CA125      99.73    0.00-35.00
            CA153     59.02     0.00-25.00
            CA199     65.18     0.00-34.00
细胞角蛋白19片段   5.77      0.00-3.30
很多人的CEA很敏感，可以作为标志物。看到妈妈的这个数字有些失望，这个数字可有可能是不敏感的。
10日，易瑞沙也到货了，这是化疗后一段时期内我的主要手段了。
加油！




陈主任建议还是放弃靶向，专门化疗；记得憨叔说过，并不是基因突变用靶向就一定管用，基因未突变用靶向就一定不管用。所以我再此做了个决定：医院化疗力比泰+顺铂；在家吃药易瑞沙，先吃两个月版，之后非正版灌装1个月，换特罗凯两个月，之后再说。病情发展到什么样子不知道，也不能预算的太久。



对于非正版之前也有纠结，后来结合憨叔的话一想，节省费用便是延长时间。而时间就是我需要的。

今天拿到了破壁灵芝孢子粉，今晚开始冲喝。打了这么多吊瓶，需要给妈妈补补。

这两日继续着化疗前的准备用药，看了下护士站送来的费用单，好像没什么特殊的药。
昨天和朋友聊了下，让我对化疗产生了动摇，怕产生的副作用被妈妈看出来，又怕化疗之后身体免疫力急速下降导致生活质量不好。回家之后又跑到了奇迹网，看到了力比泰+卡铂的化疗方案，顺铂影响肠胃，卡珀是骨髓抑制，影响了肠胃就会什么都吃不下，呕吐；骨髓抑制则是降低白细胞和血小板数量，引发乏力等症。相比而言还是卡铂靠谱一点，电话告诉了陈主任，换卡铂。
明天周六，妈妈来了两个周了，明天打完吊瓶带她回家看看，周日下午回来继续打。

预定了17日的化疗，提前七天开始吃叶酸片，化疗前至后，共三天吃地塞米松。
化疗前依旧没有什么其他的症状，如果不是这么多医院的确诊，我宁愿相信妈妈是健康的。
17日化疗包括培美曲塞、卡铂、奥美拉唑、托烷司琼等共输液9瓶，这一天我没有去公司，骗妈妈说今天没事做就在医院陪着，这一天在忐忑中度过。

打完妈妈没有任何毒反应，第二天依然没有。我觉着反应应该会在第三天出现，一晚上和老婆的苦口婆心，终于同意爸爸来一趟，第三天早上爸爸坐7点多的客车到了医院，果然反应开始了，输液完毕他俩回家的时候，妈妈就不太能上楼梯了，并且胃胀的厉害，吃了个米饭和虾。

当天晚上妈妈说整个后背疼的受不了，像所有的骨头都断了一样，头皮胀痛有针扎感。
已经吃不下任何东西了，这才是第一次，从病友哪里买了两次的培美曲塞，昨晚陷入了纠结中，到底是要不要继续第二次化疗，看现在的状况，我妈妈是完全不能耐受了。

再化疗一次？上靶向？两条路摆在我面前。化疗耐受不了；基因未突变，靶向不知道是否管用；如果停止了化疗，靶向再不管用的话，我就没有了武器，赤手空拳和癌症斗争我承担不了。

陈主任打来电话告诉我检查结果出来了，血小板、肝功、肾功一切正常，算是个好消息吧。看来这么多天的灵芝孢子粉和阿胶没白吃。

晚上给爸爸打过去电话，听出来正在抽泣，哭着问我：平，你要跟我说实话，我今天问医生化疗受不了怎么办，医生说如果这样那就要放弃治疗了。我若无其事的告诉他：没事，就算不能化疗，我还准备了很多药，你放心，不会有事的。匆匆挂了电话，不忍心听爸爸那种无助的语气，我现在就是全家的主心骨，我要挺住。挺住。

妈妈。坚强 发表于 2012-7-21 11:03

                               
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谢谢你，一小时只能上两个帖子，我慢慢发

一样的，在这个论坛我也是新手，虽然去年就注册，但潜意识里我很怕来这个论坛，总觉得妈妈手术成功的，加之她心情是好的，癌症就可以治愈的。
没有想到这么快就肺内转移，我们这个月才开始吃正版特，希望有效。

咱都要抗住，加油。

非常感谢“走在异乡”朋友，一定记住。
化疗完遭罪了两天。昨天下午到今天妈妈的精神状态有了一些好转，昨晚输液完回家的时候妈妈记得在电视上看到说腹胀不排便吃红糖会好，便在超市买了一袋，干吃了一些，“今早噗噗放了几个屁，大了一次便”妈妈形容的很形象。从17日到现在的排便困难终于解决了，腹胀也好了很多。这个小窍门分享给大家一下，不知道是不是真的跟这个有关。
妈妈今天输液鼓了4次，跟医生商量了下，再打这两天就停一段时间吧。还是8、15天复查。

昨晚开始腹胀和恶心又开始了，白天的点滴包括人参皂苷、艾迪注射液等，晚上妈妈吃了一个小包子，没吃红糖，今早吃了一小半碗红豆黑豆黄豆的豆浆。

化疗的副作用因人而异，都要有心理准备，通常在几天后逐步减轻，辅助支持治疗也能减轻，体质好，一周后就可恢复正常。在EGFR基因不突变，先规范化疗是指南中推荐的标准方案，直接上培美也要经济做基础。
祝福楼主妈妈治疗有效，继续坚持！