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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
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发贴是求教有经验的能支招不？9 D; g5 J- M" n* S- h# R
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盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
0 P0 ^1 E' c( s在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 9 ]# R' W4 n6 C5 Q( x
必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
/ l8 w/ F; e0 ?3 y+ ` W. @在控制进展的同时，可到大医院 ...
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制' u p2 U, Q! E+ `! E# p+ x3 v1 ` N
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 4 ^5 \* P. j* r: f/ ?. y: [ R
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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( I$ ^9 {1 L; s V& C还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
$ G3 S2 G% w- [6 Y你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
& q4 m c d) i; U5 J7 H4 V如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
. ~. L i( j7 X! P; F见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制5 w! L: b" M( D' n
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
' U6 C: B. s8 V" X. {止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
) F, q! b/ b& W/ {. A. K你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？% V9 P/ H$ x( w8 k, g1 U7 g9 x
如果你只从正规的主流的医 ...
% _; T$ o ?0 C5 ]肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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+ C7 {2 \. Y2 V# d5 f你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……5 o& s# T% ?) j; a
/ Z% l- {, F6 }. L3 t0 S3 s最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 " z. J0 Y; [0 z8 I
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
5 d" C0 v- p: s* K你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 1 N0 E& X5 M+ \/ r; `
你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...
, Z6 L4 B$ k! G: ]% Z6 ]3 m唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高
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I9 Z3 C' \- ?9 E; p, h! S自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家
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7 ~+ X B% y1 n' p北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过
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; r G% w& R3 N今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 5 W$ x. G$ ?+ C% c* m
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
/ |- A; _# J b* J5 W唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
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我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
9 I( C. R1 N+ x这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。0 Y3 E. A6 B# ~% { F% k: e
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
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& o. d& c- |* D$ Z v我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊
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8 Z5 o9 a+ Q N% K关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着0 Q4 Y2 g6 ]7 c3 j% m! z
7 w5 a1 _; `4 z6 `7 x9 e. D! @4 {尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……0 B9 J9 L$ n& R9 V+ a; T# x
" V' ~0 n9 V$ J+ E有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……1 U6 t* q5 k2 P* n0 v1 J0 J* D; y( v1 n
7 v1 z" o+ ~; o6 x. x3 m# n7 k选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样
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多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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