上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

3 z/ L1 X) t  X' b* v4 d- C3 g$ r各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
7 U8 w4 N) g: H! I第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
2 ^. d6 F) S; s: P- ~9 I7 {I. 背景介绍
, ]" P+ ?# I2 N  t& H9 T1 z您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
* `2 P4 ]+ k( B+ I) V% W+ R. z4 T) FII. 筛选标准（由医生甄别）
& q, h: [( R) _8 e- N, _* e3 I" g& E% }疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
0 ?% P4 Y; p% `8 b; Z治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
6 @7 b- ]% h$ b, W* A1 w" @
6 ^& l! u: |1 x2 k9 M* IIII. 患者信息
9 ^6 d# d* q& t* ]( e患者姓名       
4 v0 I; f5 w: B+ r1 X患者年龄       
/ o& S; V6 n+ i7 z) l/ [: A+ d被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
3 k9 r/ K% ^( F患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
; I0 ^) ~6 l" S) l0 Q! [/ U/ x+ K家庭年收入（万元）       
& U9 U+ X7 ^4 Z1 s医保类型        1.  城镇职工保险
# S6 H4 [6 S- u; q' U* _2.  城镇居民保险
* U  M5 F. b+ J. ?7 |- l" C1 F$ o3.  新农合
% n6 Z. m- N: e: f, I2 d4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
/ J" e3 ]  l: ^9 o0 V* K7 H7 LIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
" D  ]  Y! [9 g- B3 P$ ^8 D% BHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
  _/ L8 v$ d+ Y& V3 A2 a! X+ f+ d* l9 [
V. 访谈内容
0 g$ y4 C& S+ k' l. S9 I% X2 G第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
" S; a' Q/ ~  ]) h- c- a问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
) k3 j; V& r( W, N8 u4 R1 n3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
9 [( ]1 x% D7 Q) K8 W; @* x. \$ R" T4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
: M, G( Q( ^# _- d& E9 f
6 w2 G: w! L4 R* r. ^+ F2.        仅针对早期患者：
6 u3 a" |/ b0 a0 h5 N* k1 j1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
0 E2 k, T; |; z' o0 t1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
5 @& K  }; f/ z2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
: U8 c* F$ ~4 X, h4 J6 a* M3 L3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
9 @( V) N% k9 M6 X2 w, x6 D4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
! A9 l) i8 R/ r5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
$ N) Q: v, ?" n! {0 ^a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
: V  g, o& K- o' x$ ]7 e2 Q7 f
3 B6 K. Q6 p: p3 [: S# p4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
$ L& \5 S3 U- M7 K! c1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
2 n  ^( M6 a7 p# A4 L# L5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
; Y. G; L, ]) Y6 `" }5 s1 I6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
/ G. }& D, D3 W! i3 y8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
2 g3 n( X3 q0 J/ y
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
( a+ m9 l/ s0 G' `2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
  q; v" }6 q. B  ~' [2 Uc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
( i2 ?3 x* I* o5 X$ H8 c$ T3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
3 A0 T1 i2 t& H0 D. |3 R9 v( \d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

& ]) q# y, a" \+ K; L9 o; I0 `( m6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
& h9 g0 l; ^( s' B+ t" T1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
( z" O' D9 g& H6 B& j9 d( f! E) w2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
8 r. R  d( p- _# p4 T3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
5 M3 b7 o) z6 g: l4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
4 \& K4 B2 F2 z) }5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
3 j* t% x4 y8 z) P* Y7 J0 X. u5 O6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
$ T- @! \. a  w- o9 p# v( ^! p        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
; x( x# Q& Q3 Q9 Pb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
% P8 z8 i# |/ _/ U" s- I; g/ ?        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
' m3 ~' D+ ]4 ]# y+ b* e0 J        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
  \( ]) _& e% p; K8 _        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
1 O8 c+ {+ N7 K3 N+ [5 S$ D        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
% p+ A* t1 |' O# e. f0 f探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
9 N- z: j4 N9 `* {  v        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
/ X/ {  S1 C" a9 g3 _" Q        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
& ]) A' }; a% \8 C9 q        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
$ B8 H1 V$ }. v$ e: \        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
+ y# S* e2 }# `8 y; \! R9 ~# Y* R第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
0 J9 V; i  q; _* b
问题        提示点
* n) D4 h+ ^" r8 ~4 T1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
7 J4 D5 V3 D# g& h; V# H# u+ u（1最高5最低）
/ k$ e* |3 o$ i, P/ g6 e疗效               
& J6 {+ R% v# b: U" q4 Q$ n安全性               
便利性               
经济性               
( P0 g( b/ Y: l情感需求               
其他__               
7 Q+ R$ k/ h+ H  R0 z
) K0 f2 ]5 m) }+ t1 J2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
; w5 L+ W6 v; R/ u5 E) H$ Zb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
5 \, M! f, d1 Z! n: ^d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
, J% }+ @) ~1 q" ?' B/ n: M        将不可手术转化为可能手术       
; R7 d" O( M6 ?/ K* I  l        将全乳切除手术转化为保乳手术       
8 O# p5 z* l1 A% ^& G! J8 d3 S        实现完全治愈       
0 I) i) t3 i8 w2 g% k辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
9 b$ S% [- b; h        延长生存时间       
1 h7 a' T! j; s1 d        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
  T1 J: i: |3 m1 T. D0 U, o3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
7 O" Q  K3 @5 L  O. Hb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
  |- A$ Y1 h* p7 yc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

$ |/ I) D) G) o- f4 kd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
2 R  O" J2 B6 G1 d! C) v2 c& Lii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
6 _+ E9 b: z1 n/ _( e. ~5 l
e)        针对辅助治疗的患者：
" U. O) l. e# z( o% ^6 I6 bi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
  Y# Y1 r. a$ _i.        总生存期（OS）提升15.7个月
; Y& x  A7 p0 H  ?2 @& Yii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
! X6 l& z6 b7 V" J
/ P& e5 {* N# @- c0 I3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
6 _) m) h) `& {) G9 a副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
. L% }: v/ a% j- @: @8 i药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
$ {- m4 {; }6 A* B! L2 ^其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
  S* g1 P+ f) Z$ }& t1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
. K1 f8 P' y/ o1 @a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
' M) R) k1 M" U) Mb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
& f& C+ `" Q: U$ s4 T9 }5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
8 W$ A  r5 y. @) Z& u: j+ e! z) ?6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

6 u; \9 O7 S2 x9 A; T! T( p! }+ H5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
* B% ^5 w- I- \% {2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
9 t- v. B8 `& [) A8 D( Ca)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
2 Z* q2 ~% d  g7 ?# }) P3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
0 U8 a' L  d3 K' s: Q0 A! S
; j2 X1 v: \% A9 ^2 O0 e+ n; d6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
0 X' N! d- Q5 c! E7 @& L) R0 @3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
6 M# `- ^( h: E+ q' l' U4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
, \# C! w5 v4 z3 Y& C% E
2 i* g' S& p; I" |, \2 V) ^7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
5 u5 v5 i, P' W+ q未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
' y1 ~& p5 i4 f  w便利性差       
. m: e0 t) X: Y/ W& x! j5 |2 R价格昂贵       
  D! B* s" Q1 L( e情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
& v7 ]4 b4 ^" o' C( M! d5 p        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
; V- I; E/ ~0 [# S