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肺腺癌【脑膜转+脑转】 ap26113到3922,到3922联合184,联合E7080。目前3922

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354781 391 木糖醇 发表于 2014-5-14 13:23:45 |

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本帖最后由 木糖醇 于 2019-5-11 09:47 编辑

2013年12月21日母亲确诊肺腺癌4期,基因检测EGFR没有突变,因医生说有胸膜转移不能动手术所以化疗三个疗程,用的培美加卡铂双药,三次后胸腔积液增多,医生说要换方案,因为觉得化疗太痛苦又没能控制病情所以之后的50天一直吃中药调理(中药无效)。

2014年5月1号开始间歇性头疼,吐,视线模糊(重影),怀疑脑膜转,因为核磁共振显示脑部没问题。而且看到的胸部ct也显示原病灶控制也很好。开始吃特罗凯(吃特之前已经知道基因无突变,只是没有办法情况下的尝试),吃特无效。
2014年5月21号到27号全脑放疗,没有缓解,眼睛完全看不见,头痛剧烈,呕吐严重。

2014年6月7日试AP26113用量180mg(考虑脑膜转移症状这么明显,没有用克药直接上的AP)
6月11日,除了看不见,其他全部改善,头不疼了,脖子不僵硬了,腿有力,能独立自主站立了。AP的效果让我大吃一惊
6月14日出院回家静养,当时会经常看到母亲自己咧嘴笑,当时并不懂,后来考虑可能是脑膜转的刺激。
2015年11月28日,用AP大约17个月时,头不舒服,难受厉害,说话结巴,意识模糊,怀疑耐药,于12月4日左右加量AP26113至240毫克,在加量第七天,情况明显好转。
2016年2月5日发现有耳背症状,当时这个症状并没有引起我们的重视,但是我在前几天看左手(这里要感谢左手前辈)的视频时才觉得自己太大意了,所有的症状应该都是对大脑某区域的压迫或损害造成的,而且最致命的是不可逆。

【26113耐药换3922】

2016年3月21日,大约过了50天,发展到身体异常难受,于是住院,当时给出的结论是脑梗,但是事后分析,这是明显的病情加重,脑部有进展,依据是在换药后,那些症状得到了控制。
3月23日,换药,上PF-06463922,起始量30毫克,这次和初用AP26113相比,效果有过之而无不及,上了3922后母亲没有身体能感觉的任何不适,连AP经常的呕吐反应也不见了。如果说长期的副作用的话,就是到12月初时体重由100斤左右增至140斤,并检查出高血压,高血脂及高胆固醇,这段时间母亲没有停止过锻炼。
2017年2月28日30mg的3922约一年后听力有所下降,
3月6日,喘气费力。
3月10日状态有所好转(这次症状好转后没有太在意,事实证明这次也并不是耐药)。
2017年12月18日,头不舒服,这次考虑用3922时间较长,约22个月,加量至45mg,头部症状缓解。
2018年7月,母亲听力下降,从之前用AP的经验来看,初用一种药有效时间长,加量后基本半年内会再次出现耐药现象,推测3922耐药可能性较大,但是不敢轻易换药
2018年11月6号,还是在母亲出现头晕呕吐,走路不利索的情况下,3922加量至75毫克。

2019年1月12号出现短暂性耳聋,1月14号加量至125mg,病情有缓解,控制住,听不到的情况没有发生,但耳背比较严重。
2月25日颈部不舒服,住院,两次晕倒(无意识),甘露醇降颅内压有缓解。

【开始联合184用药】

2019年2月28日3922(125mg)联合184(30mg),未出现颅压高情况。
3月1日同2月28日。
3月2日至6日3922(100mg)联合184(40mg)。胸口闷,其他无症状。
3月7日至14日3922(75 mg)联合184(50mg),其中11日出现剧烈头痛一次,14日中午出现剧烈头痛一次
3月15日至18日3922(125mg)
联合184(50mg)头部控制不理想,头痛一天两三次,颈椎处难受,吐。
3月19至3月25日3922(150mg)
症状减轻,出院。母亲自述打电话能听见声音不知道什么意思,偶尔能听懂父亲在耳边的话。
3月25日至4月4日3922(150)联合184(60)感觉没有效果,进展为完全听不见了。

【3922联合 E7080】
4月5日下午三点3922(150)联合7080(8)开始联合。因4月5日颈椎处
难受严重,下午4点甘露醇(250)
晚上呕吐感强烈,胃部灼烧感强烈
4月6日上午无症状,(此时我们主要的判断依据是颈椎处难受程度和头部是否疼痛是否有呕吐感)下午一点半开始有呕吐感,颈椎处不舒服。
4月10日因为吃什么东西都会吐,3922和7080都停下来。(这个时间有比较纳闷的是:在吃上7080后头部颈椎处疼痛明显变轻,但癫痫犯得越来越勤,犯后基本伴随短暂失语或说话困难。)


【ap26113】
4月11号,盲试就是各种实验,想看能否26123再次有效。26113(180mg)


【3922】
4月15日,再一次返回3922,加量到175,效果显著,能喝稀饭。状态好转,但是4月17日下午状态明显变差,
4月18日直接上3922(250mg)状态好转,到24号停一天药,因为怕量太大副作用受不了,因为近期出现症状太过剧烈水飞和辅酶也没有吃。
4月25日3922降到200mg。
4月25号到5月5号一直是200mg和250mg轮换着来,中间28号和2号各停了一天
5月6号200的3922联合了50的184准备再试试联合184看是不是能有效果。
5月9号到5月11号停药   停3922两天,谵妄症状基本消失,3922也不敢吃大剂量了。


盲试26113耐药后3922,一直控制的很好,3922从25mg的量一直加量到250ml,中间几次联合用药基本算是无效

392条精彩回复,最后回复于 2021-4-26 23:41

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吃了十天左右特罗凯,前天开始拉肚子,出了皮疹,希望有效果。没有确诊是不是脑膜转,但是症状很明显,而且很厉害,头疼的尤其厉害,一疼就出汗。昨天开始第一次放疗,希望能缓解头痛眼睛看不清走路腿软

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今天查cea是5.19。两个半月前查的cea是4.70。希望憨叔,老马,平安等高手指点,下一步怎么办。

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吃了半月的特罗凯,症状还没缓解,现在基本什么都看不到了,也不能自己走路,意识时好时坏,所以准备换易了。停特罗凯。不知道该怎么办!全脑放疗也一直进行中,每天都很绝望

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今天转院,不再做放疗。想着回县医院试易。最后的希望。只希望妈妈不要再这么痛苦

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刚才吐的东西里有一点血丝,怀疑是特罗凯或易的副作用。

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有好几天没有上论坛了,妈妈病情一直那样,还是看不见,脖子疼的厉害,用了吗啡止疼,终究不是办法,但是也不想妈妈这样受罪。前几天试特脉冲,感觉没什么效果,所以准备试试ap

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战斗不息  高中一年级 发表于 2014-6-7 22:37:58 | 显示全部楼层
帮顶,有人来吗?

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很高兴,很兴奋,妈妈吃了四天的ap26113现在除了看不见外其他的症状基本都有改善了,头不疼了,脖子不僵硬了,腿也能站着了,ap让我大吃一惊啊。希望效果能好的长久点,希望妈妈能看见

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现在不头疼了,但是身上没劲,原来一天四包甘露醇还不能止住高颅内压,现在头不疼,昨天变成三包,准备慢慢把甘露醇去掉,现在又开始想着,ap有效,其他还有效的药,接着等稳定了还可以试其他的

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