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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 + o- N; x% P" x! j1 k
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作者：博雅
# K$ K' ^6 {" j在我们的人间， + s4 Q- [6 T/ {
有一半雀跃与温柔， ; V! m' Q5 u* X# s/ p! C
但人间冷暖共存， 7 g" W! b, F6 X! Q; H0 ^) n1 r
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 $ H2 b5 G- O! ^
我们生而破损，
7 O/ \8 R: D) f7 B; V! h8 j那就用活着来修修补补。
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 / ]/ g* G) R5 ^' l7 `6 X
确切来说，是他们的金婚。 $ ~9 q1 Q% O% d' k/ C
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
7 Y/ H* ^- }1 S X5 ?! J四年时间，不长不短。 3 |' }3 |9 r% X8 A3 w
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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* q+ r" e; W$ ^2019年7月25号，广州，天气闷热。
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( `! W& ^4 m) E因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
8 a+ w9 l& e* D- B“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 w, e8 g. Z6 T+ v& s/ S
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 Z- s9 k& z5 N7 G- j8 n' I
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
: u) [5 e3 ~- q. O杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
6 o) u6 ?! ]9 }杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 6 J# _- B. d0 z6 |' |. h2 c
他需要征求病人家属的意见。 E! P/ V( _$ O9 M1 |3 t h
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
' J8 l. p3 ~) N# w! ~/ l" x6 ]杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
- b( T' A5 H0 y2 ~“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
. h$ X7 F/ q+ C; y% p2 N# ~在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。 % @6 n0 _' `& C. ^) x' {" Q
把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 8 {7 W0 `& D5 W
病人比我们想象的要坚强得多。
& a7 X6 i6 T4 C, P, E“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
: `3 O6 W/ q$ S/ }: J8 N' l; N$ F! S( y一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 / m7 E) g0 v: l3 v o* Z. |8 @
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
* t& `5 c: E; @9 z$ X3 T5 r手术意义不大。
/ ]. X- `7 j2 x3 x1 g3 h1 t利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
5 `" F$ Z o) z$ c于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。 ) W1 A8 ]4 K# B1 O% M3 _7 @
服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 - x! o- N6 o6 w5 }1 d( q
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
$ V% x0 G% I4 x P4 w杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
5 M, ^" y7 V w! I, q# g6 _( ]“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 1 q7 @" N/ G& _7 P2 R
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
( S3 @! Y) x" E+ F" g( H这是很让人感动的事情。 + J- ~# Q$ L& y' y/ A; G
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 / r. r n; U8 T0 ?, d9 O2 u+ U" V
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 $ x; F% \) ^0 t0 L u
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" M5 A7 b' [2 D7 s与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
5 M- s( {0 q5 }她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
$ A5 C7 ?) D9 S) Z# I, C( X! k陈叔叔也是这样的人。 ' d* ]! |' I: i' \
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 r5 [) ^9 J2 w
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” , M% {/ f- u: Y: K$ b/ R" p: p( N
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 - n9 k5 e5 Y: N7 x2 p, T
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 " G- B; @9 V7 \) P- Z; U8 l& {* P
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
$ m: M( ]7 H0 B, M陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
: x8 B, g8 [. H) f' O& F有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 & U, C4 s6 I2 n, l8 W) v2 @
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 ( i2 V( \0 {0 Q0 u5 D5 N4 R, y
“越是不舒服越要来。”
z; n' k) Y7 {1 K; |* A" M在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 / `% n# x3 W: B, X+ J2 d- O
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 4 N; M# Z; c7 Z" X8 q; X
家属往往不理解，但这才是求医之道。 x. v4 g6 y+ }
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M! d7 y ^; m% m4 k' R时间推后至2021年9月28日。 1 p8 O I3 [0 \7 _2 P( l
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。
{: t4 L6 p5 A. ~此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 8 P* N I3 p: s
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 1 K$ u1 X! i9 }/ H+ s a! h# ^
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
+ y8 d% t6 M0 K* i; \' {小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 0 B' T4 ?) ] y2 R( T: J6 Q% Q
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
) A# P6 b$ y; t( e }9 T+ A" r对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
/ }& l ?/ {( l9 v+ q( g& j那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 0 B% ^* y1 _* D9 w1 a
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” 0 f" U" J! a; A1 G
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 O* V( C; n: F1 y7 n* L5 m. |6 j
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 7 b. ]4 Y; R, O3 ?5 S4 i
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 + W* q* P; i/ A" V# |3 {7 e {
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
; u6 ^, Z% ]. x1 S四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 ' {! d6 `7 v" }2 d+ J7 Q( o+ m
稳定至今。 5 U' X7 {& |$ o: s/ B v
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- @' e& n: z. |) q' d1 g8 T陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
E( M: ~/ z6 z8 E6 L! b此时，距离这个日子还有一年多的时间。 , x2 G8 }- C9 z" J
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” 6 x& [- x/ h6 [8 x. X7 A8 b7 Q
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
( c2 q. T B1 Z这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 ' N+ @, _" |/ e Y$ G
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
! E2 m& z0 _! [' N( X$ l与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
( T( K5 A, s/ E3 x. G, R赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 3 O4 O q% ?5 q' h, K" l; v& @
于是，女儿安排了一场南澳之行。
. i2 c- D2 p7 o; M' D这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 & I2 ]& p0 B, r8 I9 ]
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
8 T+ d# o. t) F; g7 l& b2 \但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 $ g. p, C! N! \: q$ Z b
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
$ f) ]; z' \7 ] m& \3 {5 ?) m7 d这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 : \. I+ R' r+ w8 J3 i; ~; [* X
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
" D6 W' D+ h6 K! [" a. B“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
4 }7 M; p% {2 i所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 ) s: A- _& {' G& F& s) D2 o2 v7 K8 Q8 A
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
" Y b4 b0 i: c |$ y* `" t3 R8 o“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 8 e4 q/ m% M! h0 a2 l
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 5 P0 s! }6 m) G. a4 R: M
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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8 L3 A, n* w$ }: J ~生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 / D" E- n3 `4 `
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
, S- V2 F1 Q& E) k9 r% N于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ # i3 @ v" E7 C8 H. Q. {" v
时至今日，效果是令人满意的。
: v0 Z# y/ r5 W% h: r金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 # t) [# r. Y- C# T7 E
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
4 y! I* R9 J0 w- W3 G/ P- q% x于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
9 m# p6 n- t/ e( e7 U4 M愿望是要有的，万一实现了呢？ 3 d! y) T f/ p& f$ F: T {
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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, q M; Q8 y/ E5 j参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生 ; `1 o9 b3 S; b3 t
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