上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

0 E( z: G: p) E6 t各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
; K( O* Z3 W. G& ~# H第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
* Q) i6 o* g. ~' CI. 背景介绍
! w2 z7 B* P, N0 C+ t' ]% u9 _# {您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
4 m$ B, Q0 @. m! L3 r我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
% h7 O* i3 \; J" A' VII. 筛选标准（由医生甄别）
1 j9 L$ b0 ?6 G9 P0 c疾病类型                乳腺癌患者
) w, W" s+ M9 J5 o患者分型                HER2阳性
/ P1 M5 x1 Z9 _6 p9 v/ R9 x$ y3 L- K' l治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
) ~6 f+ C2 Y% P' E0 {靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
, f4 d, O* K& _3 }9 s$ K7 n
III. 患者信息
$ [) N% Z1 ^& \  l患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
+ t, D# P" Q5 z: k（若非患者本人）       
& G, A) Y, C5 g患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
7 W& c0 v2 _. O8 \, i患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
( y4 F; ^& w' q8 m家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
, @& h5 V$ i, u, N9 t# J; c3 D4 ~& n2.  城镇居民保险
2 Q/ h" c3 A! k7 b0 h) ?: n0 n3 L3.  新农合
0 T* e9 _( h+ a$ K' O# O+ H: M8 J4.  其他_____________
6 r; n7 V1 A9 u" G0 H4 r是否参与过PAP项目
4 W1 y; p, P/ f# F$ E5 g4 MPAP项目类型       
IV. 访谈框架
+ z! M; R$ y- p, |+ H9 h提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
( j4 N8 A2 u) d, D! {, VHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
6 K9 s' |  o% x* u3 J问题        提示点
+ O% P, w4 v/ k3 C1 j0 c) O
5 A9 E7 `9 U  I1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
: M0 s/ O7 J7 K8 Y1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
. v, t" q  J5 W( q2 `" {" X' x2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
6 O) K$ A: [7 M/ S1 }( E4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

7 K1 u" @) l. b2.        仅针对早期患者：
& n& E, a: D" u2 F0 m1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
+ P+ f* M  e$ q' a) {9 A3 ~
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4 V7 ]( s+ l7 R2 s) V4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
' i/ U, M: m5 y' k% Q3 A; h6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
# A- m7 e7 q* u) J5 d# C7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
3 o, m9 s4 w+ i7 A  \+ N2 h: Cb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
7 I* f7 d* k3 E1 F1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
3 ]! u& ?# I4 Q+ c0 H! u6 t2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
0 S' t( l3 m& R3 H4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
: t" I6 f4 O8 [5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
8 e5 g8 {2 B/ d1 D1 a7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
( ]* |" d6 Y, Z) F& k$ {8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

& Y$ m0 \: q. L' w0 m5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
' l$ ?: Y  R3 o+ t4 ]1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
! G0 n. M; P! m" X* a6 Ud)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
& w6 v' k, ~5 V; E# d( P& X% i3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
: \( K( P0 b% Q& L$ U* xb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
4 I4 ?* H( u- R  S  l2 }  ?c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
" H. I& Z4 [$ m7 dd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
# J: ]- }+ t3 B: T$ E$ X
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
5 \% s# ~; {1 g/ ?, U7 g7 J2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
. R& ]  @# L! B" Z  n3 j3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
0 W/ i4 {2 D/ m$ K$ w4 }4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
2 V! {" U' L# r7 C, q5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
. ^9 ^, e5 M/ V1 Y: N% I* Z5 x: {  P6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
' h2 _0 r/ x* U$ m8 N  F7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
0 r' e5 [1 z! N7 L! o0 Uc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
7 I- K$ c" p+ k% P' ~        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
8 `% \  E' B5 \8 U1 g# i# l        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
9 |1 e2 X( z, u! Z7 h# l探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
* o8 w# h4 R; T. h1 S3 K6 f# D! d9 N        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
# g: t) G$ N- o! q) f7 E1 y        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
! O* `# E: |0 F. @0 P        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
* k* P+ H& P# {7 ]3 D. N  F        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
: V3 d( v, a* J        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
0 X+ q  I/ N" N5 b/ B" E        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
* `& q# k; m0 S- Y, F" K: i3 m        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
3 l9 N' }; T* T$ G  n
问题        提示点
+ ^0 O5 C/ ?- }' a/ g3 I5 c1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
6 U* A' J; |- I& h7 C2 k4 B治疗指标        重要性排序        满意程度排序
4 A- |1 \3 J4 V4 q6 N  n, v（1最高5最低）
6 d: V0 H) C, p) b$ O5 k+ I疗效               
/ J# t, P4 _1 D4 v安全性               
: C! \9 q' g. _7 V! x便利性               
2 ]. s, ]7 L" ~. F经济性               
- I; }! Q/ l3 I5 X8 L# ~$ t情感需求               
其他__               

9 |- T" r" x+ b# P' j8 t2.        您的治疗效果需求是怎样的？
& q1 ~$ u  ]& A* e9 s6 V9 `$ p1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
  p5 T! j8 [9 Y. U% H# ~b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
  u$ I: l. [# j& I& q1 M& Yd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
* h# N8 J- A  E# U2 j患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
# l1 ~1 R6 }" M8 x( ^8 H& H" [7 ]新辅助治疗        缩小肿瘤       
& O1 k+ d6 v; V( o. I7 k/ M- W        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
  e+ Z* X! Z% N* H        实现完全治愈       
7 ]0 \# h1 v7 u2 K# v/ ?辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
0 p) o0 K' F& {. ^1 j转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
# ~# \$ w; A8 j) `        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
/ v! S- N. z5 c, [a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
5 v) O" C/ x, s' O- c
6 q3 y. H9 W/ R- nd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
& v7 `- S/ _4 N% z  x( T# @4 x) Dii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
4 M6 |; X6 B9 ?% }8 ~i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
' s2 r# S! s  Q  T6 {1 ^9 `f)        针对转移性乳腺癌患者：
* ~1 i* H: `8 ]8 E+ @i.        总生存期（OS）提升15.7个月
. t* [! C0 ^# {) e. Y& y8 g2 |7 x7 [2 aii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
+ c( ^$ ]/ h- d3 R) O) v% _% O% z其它因素:______                       
$ B% N( M$ F5 k  H, U' z! f2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
+ u$ n- s1 f2 ^" ?0 N; I+ y1 e3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

$ g" c8 I: M( {7 J5 \4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
5 _+ F( g$ b& r' P. q1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
) \# K! S. U+ {2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
1 s6 N7 L. _) sb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
, l+ j' I$ X# S5 Za.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
9 l5 u( y3 y+ [b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
) y6 f; U5 K6 i' d$ A0 r/ r7 r
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
* a" g0 F5 H2 y2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
4 ?& u) \( R: ^( _* ]/ @
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
; `& j' ~3 V! Z" s+ l! f1 d$ c1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
3 ~/ P  j2 j" y/ s/ l( _$ w( s2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
) _. s/ e5 S% f' `( u7 E% ^4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

# y) T1 w* j7 L" O7 l7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
  H0 r8 X2 y# z9 j未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
9 Q! L5 r3 ^/ j, b1 e安全性差       
便利性差       
  _( @; D( d) ~( d0 v价格昂贵       
. U0 O  `' F$ l$ S情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
9 w. T/ _- a6 Q; W* W3 Q, C# O( v        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
0 B) b( p2 N4 Z0 [探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
! _' l* m' f" |8 Z1 U7 {4 [& X        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
7 E0 S8 i% Q' l* y        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度