• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

记录下与父亲一道抗癌历程

[复制链接]
5703 12 铁球君 发表于 2020-5-5 19:26:02 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
        2020年1月7日早8点半接春燕姐电话说父亲住院了,我立即返回宝鸡,当天中午12点到达宝鸡市中心医院,父亲正在做支气管镜检查,医生说看ct结果情况不太好,怀疑是肺癌,遂建议做支气管镜进一步检查,结果在左肺支气管内发现一菜花状新生物。
        后因确诊肺ca需等活体样本病理检测,怕父亲知道情况不好我隐瞒情况,在单位请了假陪同父亲住院,人民医院医生说1月10日星期五出病理结果方可确诊是否癌症。
        在等待结果期间,我通过单位朋友联系到西安的专家,带上ct片子等检查结果10日上午前往西安让专家看看情况,心里很恐惧,希望奇迹出现,父亲能平平安安。
        1月11日上午前往西安,11时许在长安中心医学院见到原四医大李教授,看完ct和检查结果后教授认为父亲的情况属中心型肺癌,具体情况需结合活检结果,我下午立即返回宝鸡,等待人民医院的活检结果。
        1月13日下午我找到医生,医生说病理结果出来了,但是无法定性是否癌症,遂与医生商定,决定再次做支气管镜取样做活检并送病理检验以确诊。
        1月14日上午11时许再次在宝鸡市人民医院做支气管镜,这次是由呼吸二科的高主任亲自操刀,病理结果最晚1月16日可以出来,希望父亲平安无事。1月17日病理出,诊断为左肺上叶鳞癌,我在17日办理了出院手续,带父亲前往西安唐都医院进行医疗,办理了预住院,18日至23日进行了各项检查,负责的王涛主任说等年后再考虑开刀,因为过年期间只有值班医生,遂回姐姐家等待。
        年后,初七一早我就赶紧带着父亲去医院找王主任,主任看了片子表示肿瘤体积5.7×4.6cm,比较大,且位置不好靠近肺动脉,另纵格隔淋巴肿大,怀疑转移,手术风险大,也可能切除不彻底,遂建议先做化疗,若肿瘤缩小有手术条件再开刀,疫情期间因唐都医院只开了极少数床位,故暂时无法入院开展术前治疗,只能先等待床位。
        期间我与王主任多次沟通,因为肺鳞癌靶点特别少,几乎无靶向药可用,王主任建议我们入组试验,现在在开展一个免疫治疗(k药)+化疗的临床试验,正在招募病人,目的就是针对3b期病人进行手术前辅助治疗,缩小原味肿瘤体积,创造手术条件及提高术后预后结果,我查询了大量资料,显示免疫治疗对肺鳞癌效果比较好,我就表示我们参加试验,随后王主任给了我试验项目负责医师对我父亲的医学资料进行了审核,符合条件,但是因为疫情期间美国方面暂停了中国大陆的入组试验,何时能恢复遥遥无期,再者即使成功加入,这个实验也是个对照实验,也就是说一半的病人用不上k药,考虑到这种情况,k药虽然一支100mg需要17919元,但是有慈善赠药,首次自费两个疗程,送两个疗程,后续自费两个疗程,送三个疗程。我再三权衡,决定咬牙借钱也要让父亲用上新药。
        2月21日,经过多方托关系终于住进唐都医院了,特别感谢胸外二病区王涛主任,插队才让我父亲住进来。
        还有几项检查待做,故先未用药,打了抗生素葡萄糖,住院医生给开了一个疗程(21天)注射200mg的K药,一支100mg价格17918元,一个疗程两支药费用35800余元,因为K药现在未纳入医保,但是可以申请慈善用药,自费两个疗程,后赠药两个疗程。
        另外因为病理结果是宝鸡市人民医院出具的,唐都暂时无法会诊病理,故前往西京医院做病理会诊,结果与之前一致,肺鳞癌。
        2月22日抽血检查了心肌酶谱,甲功等项目,确认可以使用帕博利珠单抗(K药)。
        2月23日在西京医院对面思诚药房购买了两支K药,带到医院给住院医生看过后拿给护士,准备注射。
        开的化疗药是多西他赛和奈铂达,上午刚开始滴多西他赛没两分钟父亲就出现了过敏反应,胸闷,呼吸困难,脸都憋红了,赶紧呼叫了护士,护士说先把药停了,等半小时后慢慢点滴在观察,若仍有严重过敏反应就要停药了。用生理盐水冲了半小时,过后再次尝试点滴多西他赛,这次怕有反应打的特别慢,还好比较顺利,再没有出现什么反应,随后点滴了奈达铂,于反应,猜测是因为医生同时给开了抑制副作用的点滴同时给药,特别是止吐针,故父亲看起来什么事都没有,食欲还不错。
         2月24日继续点滴化疗,今日没有多西他赛,只有奈达铂和其他辅助药物,共计10瓶,早晨9点打到下午5点结束,打到最后留置针有点堵,所以让护士拔针的时候把留置针拔掉了,明天若继续输液重新扎针。
        2月25日我因单位值班故没有去医院,由我母亲陪同,跟毒品交易今日点滴不多,无化疗药,估计下午打完。

        医生说液体打完了就可以办手续出院了,同时给开了三粒止吐药,叮嘱若出院后呕吐严重的话一天一粒,不严重的话两天一粒,出院三天后(2月29日)查下血常规,将结果微信发他,我看资料化疗药会造成骨髓抑制,导致白细胞大幅降低,这种情况医生会开生白针。
        父亲刚出院后状态还可以,就是从第三天开始感觉浑身无力,困乏只想躺下睡看,出院三天后去医院检查血常规发现白细胞高的厉害,正常值0-10,而父亲的到了29.95,和医生沟通后任务是升白针的副作用,短时间白细胞会升的很高,随着时间的推移会慢慢下来,因为化疗药物会导致白细胞降低,还要喝五红汤来提升白细胞量。另外父亲的体温从下午开始就会升高,最高到38度,到次日早晨体温又恢复正常,我在网上查了很多资料得出结论说这是证明免疫药物在发挥作用,还有就是频繁的大便,每次只有一点点,这是化疗药物导致的胃肠功能紊乱,一直到出院后第十天,父亲终于恢复的差不多了,状态尚可,也能自己做饭了,随后他和母亲坚持要回家,还是家里自由我就送他们回家了。
        考虑母亲回去后还要去开店,父亲一人在家,父亲爱看电视,我们家的旧电视已经看了20年了,二姐父亲年纪大了眼睛不好了,我给他换了个55寸的大电视,希望他能看的舒服点。

        2月29日去查血常规,白细胞29.95,中性粒细胞26,均远超正常值,联系主治医生,说可能是升白针的原因,让三天后再次复查血常规。

        3月20日进行第二次住院前的检查,血液基本指标正常,ct显示病灶略有缩小,5.0×4.3公分,但是坏消息是左侧颈部有淋巴结肿大,我担心是转移,和医生沟通后认为左侧颈部淋巴结肿大不足1公分,没有判断转移的意义,因为普通炎症亦能引起淋巴结肿大,不必在意。
        3月26日第二次住院,今天没有安排输液,27日打化疗药,同时早晨抽血检查甲功和心肌霉谱,下午出结果,若无异常医生给开处方,29日拿药进行第二次免疫治疗,30日中午出院,父亲精神状态还不错,三天后复查血常规,下次治疗时间为4月29日入院。
        从4月中旬开始化疗的副作用逐渐凸显出来,父亲的头发一把一把的掉,看到平时爱面子的父亲的头发掉得厉害,我心里很难受,安慰他没事,等治疗结束了很快就能再长出来。
         计划4月29日父亲入院进行第三次治疗,26日父亲就来到西安,27日做了ct复查,结果出人意料的好,医生询问我是否还想做手术,我自然大答应,原来这次复查从片子上看肿瘤缩小了,似乎可以考虑手术了。医生建议我和家人商量好,若是打算手术就在这几天完善各项检查,特别是做个增强ct和肺功能等检查,医生开了一系列检查,费用花费了5000元,至30日各项检查做完,增强ct显示肺部病灶肿瘤缩小至2.7×2.3公分,医生表示马上五一小长假,手术肯定是节后,遂让我等到节后来医院,医生会诊对检查结果进行系统评估,看父亲是否现在具备手术条件。医生也提前给我打了预防针,因为父亲的肿瘤长在左侧肺门附近,若是做手术肯定是要将左侧两个肺叶全部切除,此外还要提前做气管镜看看肿瘤是否包裹缠绕肺门中间的肺动脉,若是包裹侵犯肺动脉,手术就无法完全切除病灶。况且一侧肺叶全切除对患者本身身体就是一个极大的损害,特别是父亲年龄不小,常年吸烟导致肺功能不好,若是做了手术将来生活质量也要大大降低,可能连起身都要缓慢,更不要说剧烈活动和体力劳动了。还说他们做过手术一侧肺叶全切除的最长的患者即便肿瘤没有转移和复发也没有活过10年,我心里也很纠结,一方面只有手术才有可能完全治愈,当然也有可能手术后很快就复发,另一方面手术本身就会带来极大副作用,迷茫中,明天约好医生去把各项检查看看评估下到底能不能做手术。
     

12条精彩回复,最后回复于 2024-11-2 10:16

2019.7.19  初中三年级 发表于 2020-5-6 13:10:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这个真的是拿命去赌一把,可以问问你父亲的意愿。就怕手术后生活质量还不好。我父亲是坚决不同意手术把半边肺拿掉。所以一直在保守治疗

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
铁球君  小学六年级 发表于 2020-5-6 16:03:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2019.7.19 发表于 2020-05-06 13:10
这个真的是拿命去赌一把,可以问问你父亲的意愿。就怕手术后生活质量还不好。我父亲是坚决不同意手术把半边肺拿掉。所以一直在保守治疗

刚开始没有手术机会,现在有了又纠结,唉,胸外医生建议做,可家人又担心术后很快复发转移,迷茫。
2019.7.19  初中三年级 发表于 2020-5-6 20:32:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
铁球君 发表于 2020-05-06 16:03
刚开始没有手术机会,现在有了又纠结,唉,胸外医生建议做,可家人又担心术后很快复发转移,迷茫。

理解,家属真的很难~多多了解下吧!
zhouping6677  禁止发言 发表于 2020-5-10 07:04:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
铁球君  小学六年级 发表于 2020-5-20 08:49:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
近日一直在做各项术前检查,截止昨日全部完成,未发现远端转移,但是病灶位置不好,基本确定必须切左全肺,医生告知风险较大,效果未知,只能看术中具体情况了,手术排到了今天第二台,预计时间到中午11点前后了,期待一切顺利。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Shrek  小学六年级 发表于 2020-5-20 17:37:42 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我父亲是对侧肺部有结节,找了知名的外科大夫意见不一致,对手术指征把握严的不建议做,但也有外科大夫说可以做,内科、影像的专家也有不同意见,因为化疗有效综合考虑我们没有做手术。我觉得得评估下病人的具体情况,肺部质量和分期是否适合手术,还有就是手术技术上的风险,如果都符合条件可以尝试手术,另外可以听听呼吸内科、肿瘤科或者影像科的专家意见,这个本来就需要多科会诊,综合考虑下。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Shrek  小学六年级 发表于 2020-5-20 17:44:15 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
还有一个关于PD-1表达的问题,如果表达高应该可以上单药,上来联合化疗是因为表达问题?
铁球君  小学六年级 发表于 2020-6-6 18:38:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Shrek 发表于 2020-05-20 17:44
还有一个关于PD-1表达的问题,如果表达高应该可以上单药,上来联合化疗是因为表达问题?

因为k联合化疗不需要考虑表达值,医生建议直接上
铁球君  小学六年级 发表于 2020-6-6 18:44:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
父亲5月31日出院,术后病理显示被切除的肺部组织和清扫的淋巴结中没有癌细胞,主刀教授表示病理结果非常好。但是全肺切除后父亲气短问题严重,躺下还好,坐起来或者站立就会感到气短不够用,更不要提走路或者上楼梯等活动,查询很多资料,都说只能慢慢恢复,现在术后一周,准备三天后拆线,希望父亲能慢慢恢复过来。
附上出院诊断证明,后面的治疗方案还没有定,等拆线时与主治医生商定下一步方案。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表