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更新-应对脑膜转-9291、3795、804都效果不佳,该怎么办啊

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39956 28 zy07317 发表于 2020-2-27 20:10:34 |

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我妈妈的基本情况治疗过程都在第一篇帖子,这篇就是更新一下脑膜转移后的治疗日常,也希望集合大家的经验,给一些建议。

脑膜转移很凶险,进展很快,但靶向药有用的,有两三年,三五年的。可是我妈妈目前尝试了9291加量,9291联合3759,804单药,804联合9291,都没有明显效果。还剩184没有尝试了,但我们主治医生都信心不大,他告诉我要么不要在靶向药着一棵树上吊着,试试化疗,说不定比靶向效果好一点。我也很纠结。

2月3日 腰穿第三天
昨天就出现了脖子不舒服,以为是枕头太高了,睡一觉也没什么了
躺下脖子左右转不受限,坐起来脖子疼,往左往右转觉得疼像被扯到筋,右眼跳。

2月3日
背疼,不咳嗽不太疼,咳嗽很疼。以前只有胸椎疼,现在范围增大了一些,到最后一根肋骨对应的位置
睡到凌晨2点就会醒了睡不着
百乐眠胶囊,医生说可以吃

2月4日 今日继续甘露醇,体感好胃口好

2月5日 今日停甘露醇,体感挺好,胃口佳。下午晚一些时候打了骨转针,然后自述胃有点不舒服

2月6日下午开始拉肚子,全天都有一些头晕,但不严重。胃口也受影响

2月7日也拉肚子,嘴里大量流口水,头晕上午和昨天一样。下午加重,并且4点半呕吐了一次。中午吃的少,晚上吃的更少。

2月8日早晨,妈妈说没睡好,凌晨1点就醒了,半夜头晕严重。起来之后就是有些头晕。
今天下午和医生微信沟通后,决定继续甘露醇,同时开始吃AZD3759,医生建议每次200mg,一天2次。也咨询了群友的意见,决定先从100mg吃一两天看看,没不良反应再吃200mg。
2:40左右打了甘露醇
晚饭后吃了一粒100mg
然后觉得头不怎么晕了


2月9日早晨9点吃3759100mg,下午1点9291 160mg,晚上6:30 3759100mg
还有点拉肚子,上午打了甘露醇,但头还是有些晕,下午好一些。中午胃口差,晚上胃口佳

2月10日早晨,妈妈说昨晚又拉了两次肚子,最近每天都会去厕所拉肚子。睡眠改善,3点多醒的。后面又睡了一会儿到6点钟。今天张医生建议我们单药3759,说联合9291担心副作用太大了,先单药试试
我还在纠结,所以吃了1片泰瑞莎。
下午一天都心里不舒服,头晕,偶尔冒虚汗

2月11日早晨,妈妈也是3点醒,睡一会儿到六点钟。半夜又拉了1次肚子。今日继续3759联合9291。头晕加重,走路不稳,晚上有减轻

2月12日早晨,昨晚3点醒,然后可能没睡着,但说早晨起来状态不错,不怎么头晕。9点半打完针吃完药,10点开始又头晕加重,打嗝。中午胃口还可以。吃完饭继续头晕,下午3点钟很严重,头发胀。晚饭后有所好转。吃了万年青胶囊。但是她忘记吃3759了。

2月13日早晨,昨晚9点睡着,12点多醒,后面没睡着,而且嘴里流酸水。还是头晕,但情况也不是很严重,可以走路。午饭后慢慢严重,4点钟最严重,晕到无法坐起来,头胀。
四点半我看到她靠在床头,眼睛向上看,人在颤抖,大概持续一分钟。事后询问,她说不知道,就是觉得头晕。后面20分钟内又出现了2次眼睛上翻,短暂失去意识,叫她不应,吃药不张嘴。医生说是癫痫,轻度的。头晕严重给她吃了奥氮平
一直到晚上都是,躺着还可以睁开眼,做起来头晕睁不开眼。8点有一点点好转。

2月14日早晨,妈妈说睡了一晚上,看来奥氮平作用不小。早上起来躺着不怎么晕。吃完早餐转悠了一会儿。一直到中午,都是这个状态,还有点困,应该是奥氮平的效果。
下午和上午状态差不多,晚餐有过一阵特别晕
马主任和张医生商量后建议换达可替尼,30mg/天一次,早上空腹喝
我妈妈觉得今天状态比昨天好,所以还想继续试试3759

2月15日。昨晚睡得不好,下次奥氮平加到两粒吧。我劝她换药,她说继续吃3759试试看。她其实是想为自己争取
今天上午是头晕走路不稳,但没有其他症状,胃口不错。下床活动了,而且坐在床上的时间也多
下午1:20分,该吃9291时坐起来,癫痫想发作但并没有发作,仅仅是不睁眼不说话,有意识,听得到我说什么,眼皮跳动,扶她躺下有反应。躺下之后就恢复了,再坐起来没有发作。
2:50又太出现2次,第一次是坐起来,眼睛微闭上翻眨动,叫她没反应,十秒左右。躺下就恢复。第二次是出现之后,躺下还眼发直,叫她没反应,持续十几秒,正好护士在病房,我当时有点害怕,就叫她给我们用德巴金。护士问医生,医生说再观察一下。感觉今天出现的症状比前天严重一些,有一点轻微发抖。

2月16日 今天开始吃达克替尼,睡觉还可以,早晨起来状态和前几天差不多。上午腹泻1次,半夜腹泻2次
下午晕的不严重,可以坐起来。晚饭后还运动了几步

2月17日,昨晚腹泻4次,没有睡着。上午躺着头有一点胀,坐起来不舒服。上午没有腹泻。
下午腹泻一次。医生开了易蒙停,在吃。晚饭前运动了一下。晚饭后腹泻4次

2月18日,无腹泻。睡眠好。早晨起来有点头晕气喘,后来缓解。气喘还是比较严重,张医生建议下拍了CT增强。
晚饭前腹泻两次,晚饭后腹泻2次。

2月19日,昨晚腹泻3次,睡眠不佳没怎么睡好,头有点胀。早饭后感觉很好,一天都挺好,气喘有好转,头晕有好转。腹胀加重,吃了健脾胃颗粒
晚饭后腹泻3次,吃了易蒙停
下午停甘露醇?

2月20日,昨晚没腹泻,睡得早,大概睡了4-5小时。腹胀减轻,只有晚饭前腹泻两次。体感可以,头不晕。但是感觉脑子不够清醒,体感不如昨天

2月21日,昨晚无腹泻睡得好,体感头还是有点头晕。今天跟我讲,这几天眼睛看东西有点模糊,眼睛分泌物增多,我让她戴上近视镜再看下,是不是真的模糊,戴上近视镜又觉得不模糊,那继续观察吧。又和我讲,最近嘴巴周围麻木有神经抽搐的感觉,状况出现了几天,但嘴巴还是受控制的。
今日不再腹泻,有点眼睛睁不动,面部麻木

2月22日,今日除了脸肿和腹泻之外没问题。头还是有一点点晕。脸肿和眼睛睁着吃力,自述觉得眼睛分泌物增多,看近处东西模糊。脸上刺痒感。问了病友,说是皮疹的原因,保持皮肤油润就可以缓解。脸上开始出红色皮疹。

2月23日,昨晚无腹泻,头还有一点晕,脸肿减轻,皮肤症状减轻。昨晚大脑里面有嗡嗡的声音,像高压电线的声音。伴随着头胀出现。
10点半左右开始头胀头晕,午饭后缓解一些,然后开始打嗝流口水
下午头胀得轻了,但胸闷,不舒服。总之今天头晕头胀,胃胀,打嗝,嘴里流酸水。
白天腹泻2次。
今日加上9291

2月24日,继续达可替尼30mg,昨晚睡眠还可以,四五点钟头鸣。昨晚腹泻1次。胃口不佳,早饭后头晕好转一点,还是流口水。

今日下午出院
1. 要不要达可替尼加量—-张医生说先不要,30mg看下效果
2. 要不要联合用药—-疫情结束就考虑联药,现在达可替尼属于疫情期间的权宜之计,起效也不知道能顶多长时间,很多病人的经验是这样,药效比较短。但联药的话,二代药不太敢联药,疫情结束再看吧

2月25日 睡眠还可以,没腹泻。睡醒头胀2次。乏力,头偶尔发胀,整个人状态还是可以的,从医院回到家里很开心

2月26日,上午没有头疼,下午三点半开始头胀,想吐,屁股疼。屁股疼3天了。头胀特别频繁

2月27日,今日达可替尼加量到45mg, 睡眠可以,头胀有所缓解,但是想吐吐不出,肠胃不舒服。屁股疼头疼,下午1点开始不舒服,头胀加重,很严重,呕吐两次。

没办法又联系医生,医生建议回医院开始化疗,或者化疗联合安罗。我还是很犹豫,一方面是化疗对脑膜转的有效率,好像不是很高啊;另一方面总觉得804才吃了12天,而且前几天确实有效,不想就此放弃这条路。


28条精彩回复,最后回复于 2024-4-23 17:16

zy07317  小学四年级 发表于 2020-2-27 20:13:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
已经发了的帖子如何编辑?不小心点到发布,然后也不知道怎么弄。在尝试3795之前,我们从1月31号开始一直都是9291两粒。
裴铭光  小学五年级 发表于 2020-2-27 20:37:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
请问您3759能在哪里买到呀?
zy07317  小学四年级 发表于 2020-2-27 21:10:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
裴铭光 发表于 2020-02-27 20:37
请问您3759能在哪里买到呀?

你微信问问,我也是微信上买的,这个药还没上市
累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-2-28 01:46:17 | 显示全部楼层 来自: 天津
考虑培美曲塞(力比泰)鞘内化疗,这个更靠谱一些,804腹泻严重,太影响身体素质。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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大猩猩  小学六年级 发表于 2020-2-28 03:37:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达克替尼哪里买的?非正版吗?
zy07317  小学四年级 发表于 2020-2-28 09:05:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
大猩猩 发表于 2020-02-28 03:37
达克替尼哪里买的?非正版吗?

药店买的,正版
zy07317  小学四年级 发表于 2020-2-28 09:16:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
地狱先生 发表于 2020-02-28 01:46
考虑培美曲塞(力比泰)鞘内化疗,这个更靠谱一些,804腹泻严重,太影响身体素质。

我们吃804前面几天腹泻严重,最近几天没什么大问题

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zy07317  小学四年级 发表于 2020-2-28 09:17:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
地狱先生 发表于 2020-02-28 01:46
考虑培美曲塞(力比泰)鞘内化疗,这个更靠谱一些,804腹泻严重,太影响身体素质。

鞘注想过段时间再做,疫情期间有风险

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william923  初中三年级 发表于 2020-2-28 09:50:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
看治疗情况,一直是腹泻,不早点吃防止腹泻的药,不是你腹泻了再吃,是提前吃,别说病人,就是正常人,天天腹泻也受不了啊!我觉得别纠结804和3759了,可以联184看看,如果有效稳定了再用回804啥的,还有控制住腹泻,这样泻就是药有效身体也撑不住啊!

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