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余药已全部转出,感谢关注,谢谢!附作为家属的个人感受。

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8679 22 飞跃病痛的折磨 发表于 2019-7-3 20:34:06 |

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本帖最后由 飞跃病痛的折磨 于 2019-7-11 12:06 编辑

从2018年8月底家父确认胆管癌,9月18号在上海东方肝胆医院做切除手术到2019年6月26日父亲去世,10个月的时间,病人和家属都是承受着痛苦和巨大的心理折磨,父亲走了,解脱了,天堂没有病痛。。。。。。

父亲的情况以及治疗过程大概如下:大概2016年去医院体检,查出糖尿病和丙肝,丙肝通过吃了三个疗程的药算是彻底治愈,但是糖尿病就是靠一直吃着降糖药。糖尿病本身就是免疫系统方面的疾病,父亲的身体素质大不如前。2018年5月父亲发烧,当时没在意,以为是普通的感冒发烧就在家里附近的诊所吊水,吊了一周有好转,但是过了两天又开始发烧,去县医院检查,没查出来大的问题(县医院的设备条件有限,我父亲甲胎蛋白指标不敏感),以为是身体炎症大,又在县医院吊水一周,结果还是发烧,医生建议转市里的医院,到市医院各种检查,最终通过增强CT发现癌症的可能性,穿刺病理分析确认是胆管癌,结果出来的那天下午立马联系了上海东方肝胆医院就去上海了,在上海做了切除手术后不发烧了,但是大伤元气,父亲因为糖尿病身体免疫本身就受损,手术后身体就更虚了,而且糖尿病人术后吃饭很受限制,各种不能吃,导致父亲手术后营养一直没跟上,身体就一直虚弱。手术后在医院住了20天回家了,医生开了口服化疗药替吉奥,父亲回家吃了几次,但是吃完恶心,就断断续续吃,不到一个月时间父亲就出现背疼、胳膊腿疼,跟主治医生反馈,医生让吃乐伐替尼,买了碧康版的,配合YL184,当时作用还挺明显,胳膊腿不疼了,但是背部还是疼痛,中间父亲一直吃止疼药洛索洛芬钠片,后来去市医院做骨扫描查出有骨转,去县医院放疗一个月有减轻,回家状态好了大概十几天,但是吃饭一直不行,吃不了油腻的。后来又发现父亲脖子处出现三四个小疙瘩,医生怀疑淋巴转移,又放疗,就是这第二次放疗彻底打垮了父亲,开始出现腹胀、便秘、拉肚子、恶心等一系列症状,吃不下饭,只能喝一些稀饭,身体越来越差。第二次放疗结束回到家状态就很差了,看着父亲的疼痛一天天加剧,饭也一天比一天吃的少,我们带他去做了Pet-ct,想看看身体哪里转移,能怎么治疗,结果全身转移,医生说只能化疗,父亲当时已经很弱了,我们就带他回家调理身体,想着身体好点再化疗。调理身体的过程中父亲的状态也是时好时坏,父亲后面的疼痛用洛索洛芬钠片已经止不住了,泰勒宁也不行,盐酸片可以,后来就一直12小时吃一次盐酸片。不知道是片吃多了还是肿瘤进展,父亲最后那段时间嗜睡,一天都是迷迷糊糊的,去世那天我陪在父亲身边,喂他喝奶粉,突然他呼吸就急促了,我赶紧打120,救护车来的时候父亲状态已经很差了,到医院已经没了心跳呼吸,抢救回了心跳,但也没坚持多久,6月26号早上4点多,父亲去了,在急症室外坐了一夜的我已经呆滞了,,,,我舍不得父亲走,但是他被这个病折磨的很痛苦,所以天堂没有病痛,爸,以后再也不疼了。。。。

抗争这10个月,说说作为家属我的感受和几点不成熟的建议:

1、如果是糖尿病人,请慎重考虑手术;
2、吃靶向药的过程中注意各种副作用以及相应的应对措施;
3、放疗也慎重选择医院、医生;
4、时间是最好的药,再难熬的时光都会成为过去的,所以撑住;
5、作为病人家属多去检查身体,不仅是常规检查,也得注意肿瘤这一块的筛查;
6、世事无常,想做的抓紧去做,多一些陪伴,不要留遗憾。

22条精彩回复,最后回复于 2019-10-31 09:09

zhouping6677  禁止发言 发表于 2019-7-3 20:59:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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[LV.2]与爱新人
飞跃病痛的折磨  小学六年级 发表于 2019-7-3 21:16:40 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
zhouping6677 发表于 2019-7-3 20:59
首先要保命,再考虑动手术,因为体质不好的,手术一动,免疫力就下降,所以可以带癌生存的,至少生存质量好 ...

当时父亲已经发烧近两个月,情况比较危急就直接手术了,其实也不能说后悔,只是想给其他病友提个醒,手术要根据病人身体状况慎重考虑。。。。
zhouping6677  禁止发言 发表于 2019-7-4 06:05:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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[LV.2]与爱新人
飞跃病痛的折磨  小学六年级 发表于 2019-7-4 17:55:55 | 显示全部楼层 来自: 安徽
zhouping6677 发表于 2019-7-4 06:05
我从发现到今年8月底就三年了,经历了吐血,癌痛等症状。既然癌症是世界难题,所以我拒绝开刀及所有的创伤 ...

你这一路走来真是不容易,你很坚强,为你点赞!我父亲心态不是很好,由于家庭的一些原因他抽烟很凶,晚上睡觉也不规律,年轻的时候争强好胜,得了这个病彻底被打垮了,之前有时候我会说父亲怎么那么不坚强,但是又想着或许他真的很痛苦。。。从父亲生病以来,我个人改变了很多,不再想太多琐事,积极运动,深深感受到 健康才是最大的财富。你和病魔抗争的意志让我挺感动的,也相信命运终不会负你,加油,还有很多三年等着你,为你祝福
zhouping6677  禁止发言 发表于 2019-7-5 05:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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父亲患肝癌  初中一年级 发表于 2019-7-5 17:56:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
节哀,淋滞疏通丸,雷利还在吗?
北回归线以北  小学五年级 发表于 2019-7-6 09:13:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲肝门部胆管癌!在东方肝胆医院!本来要做手术!左侧有引流,右侧不扩张,不能引流,所以黄疸降不下来,最近一次磁共振好像又长大了,并且在右肝叶的胆管发现结节!医生建议不手术了,保守治疗,现已转入介入科!准备放入支架!

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[LV.2]与爱新人
飞跃病痛的折磨  小学六年级 发表于 2019-7-7 17:22:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
父亲患肝癌 发表于 2019-7-5 17:56
节哀,淋滞疏通丸,雷利还在吗?

不好意思,这几天比较忙,现在才看到消息。。。。淋滞疏通丸已经转出了,雷利还在,5mg的一盒30粒,完整的,如需要请加我微信13501325320详聊,谢谢!
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[LV.2]与爱新人
飞跃病痛的折磨  小学六年级 发表于 2019-7-7 17:24:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
北回归线以北 发表于 2019-7-6 09:13
我母亲肝门部胆管癌!在东方肝胆医院!本来要做手术!左侧有引流,右侧不扩张,不能引流,所以黄疸降不下来 ...

撑住,加油!

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