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爸爸,加油!——直肠癌转移肝癌北京求医记

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15915 29 yuanmissu 发表于 2012-6-22 10:24:34 |

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      我的爸爸,准确的说是我的岳父,我和妻子都是独生,岳父就我这一个女婿。由于新房装修污染的问题,婚前,婚后,我和妻子一直都住在岳父母家,至今也有5年了,我们相处的很好,虽因性直偶有争执,但基本对事不对人,我们不是父子,但亲如父子。
  2012年4月30日,五一假期的第一天,爸爸说最近感觉肚子不舒服,隐隐预约的疼,正逢假日无事,便带他到市人民医院检查。提前联系了个哥哥帮找了个大夫,很顺利的开了几项检查,第一站是B超,到了后,人不少,排队,等待中,接单位电话,有事要处理下,遂告诉爸爸让他自己等一会,我去去就来。到单位一会,爸爸打来电话:“医生让你过来”。遂又迅速赶往医院,到了B超室,医生略有严肃的说,家属留下,病人先到外面等。我一听,顿时觉得不对劲,
  “你看看,都长满了”,我没反应过来,
  “大夫,您什么意思?”

  “肿瘤,长满了!”

  “癌症?”,我脑子顿时“嗡”的一下,想到外面的爸爸,遂强装镇静,装作若无其事的样子,走出B超室。
  一推门,爸爸就在外面,焦急的问我,“医生说什么了?肝上长什么了?”原来他一直在门口偷听,我见状,遂骗到,”长点小东西,可能是普通的,常见囊肿。“

  安抚好岳父,赶紧找到B超科最好的大夫,重新看了一次。支开岳父,主任医师凝重的告诉我,小伙子,情况很不好啊。我脑子又一次”嗡“的一声。

  时至中午,先带岳父回家,岳父一进门就摊躺在床上,脸色蜡黄,神色沉重。医生不让他知道,再加上偷听到的,此时,他已知道肯定不是什么好病。
  接下来,就是进一步确诊的加强CT。
  再接下来,火速全家总动员,筹款,借车,联系医院,带着基层医院的一系列检查结果,飞驰京城。

29条精彩回复,最后回复于 2013-2-25 11:09

yuanmissu  小学六年级 发表于 2012-6-22 10:26:25 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
      本来,岳父的病情,除了直系至亲,其他所有亲友,我们都没有告诉。这几天等检查结果,稍微有些空闲,忽然 有了想把求医之路的心路历程记录下来的想法。

  一是,说个不好听的话,留个念想,留个记忆。几乎所有我们咨询的专家,都对爸爸的病情不抱希望,即使采用 最好的治疗方案,用最好的昂贵进口靶向药,生存期少的看到1年,多的看到2年,再多的,4%的几率看到4年。一 想到活蹦乱跳的一个大活人,突然要离开你,真是让人难以接受,尤其是这个人和你骨肉相连,无怨无悔的关心 你,照顾你,呵护你,惯着你,宠着你,每每想到这些,我真是心如刀割,本来自认为泪点很高的我,也涕泪俱 下。尤其是岳母和妻子,更是无法接受这个现实,一想起来就痛哭流涕,塌了天的感觉。爸爸还很年轻,才53周岁 啊,说没就要没了?所以,从确定这个病情后,我总是有意无意的,给爸爸拍照片,录视频,想把他最后的时光, 记录下来。

  二是,我非常后悔,对爸爸关心不够,如果经常带他去做全面的身体检查,或许发现的早些,就不至于这么严 重。这里也建议朋友们从我们身上汲取教训,多关心父母,及时行孝。大家每天都在忙忙碌碌,位子,房子,车 子,票子,这些真是最重要的么?人有的时候,真是很贱的,太容易得到的东西,不会懂 得去珍惜。我们太容易得 到父母的爱了,像空气一样,随时随处可得,所以,我们有时不懂得去珍惜,但是真的把如同空气一样容易得到的 爱,给你拿走的时候,我们才会体会到什么叫做“窒息”,什么叫做“撕心裂肺”!

  三是,不少亲友通过各种途径得到消息,纷纷打来电话关心,索性借论坛宝地一用,写在这里吧,大家可以及时了解最新情况,也可以和广大病友及时交流,互通有无。
yuanmissu  小学六年级 发表于 2012-6-22 14:41:56 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 yuanmissu 于 2012-6-22 14:45 编辑

接上。

  5月2日晚5点抵京。

  5月3日早晨挂号。

  诺基亚5230手机拍的,大家将就看吧。



   1.jpg
  慕名而来的著名大院。

2.jpg   
  到了北京才知道,什么事原来都是需要排队的,到哪都一大堆人,这是从门诊大厅排到大门口的长队。

3.jpg   
  挂号排队

4.jpg
  我们要挂的专家号,一天只有15个,看着这么一大堆人,你才知道,黄牛党,号贩子有多么大的生存空间

5.jpg
  人多,事多,打起来了,保安及时出现,后面那位哥竟然还穿着防弹服,应该是防打服吧?

6.jpg   
  晚上没事,带二老到附近的龙潭湖公园散心,看着玩轮滑的小朋友们,爸爸第一反应就是自言自语:不知能不能看到外孙(8个月)穿上这么一套。

7.jpg 8.jpg   
  绚丽多彩的夜北京,车水马龙的二环路,我们却无心欣赏。
yuanmissu  小学六年级 发表于 2012-6-22 14:48:40 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台

医师诊断为:
直乙交界腺癌(5*3cm),
肝脏多发转移(十多个,大者4*2cm)。
暂时给岳父用的Xelox化疗方案+贝伐单抗(安维汀),2天住院点滴+12天口服,已经进行了3个周期,下周开始第四个周期。
目前岳父精神状态还不错,食欲也很好,脾气有点大,化疗的副作用只出现手指小部分脱皮,畏寒,乏力,有懂医的朋友帮忙看看,有没有好的方法降低副作用。
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-6-22 18:43:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
楼主,理解你的心情,在这种情况下,很多事需要你站出来一力承担了。

化疗方案本身没什么可说的,是比较标准的治疗方案。不过单纯的化疗+靶向可能并不能解决多少问题,医生有没有后续的治疗建议?

从楼主的描述来看,远端转移只在肝上体现。不过由于是多发且有10多个,这种情况手术基本不太可能。射频或是微波微创治疗可以咨询一下有无可能。如果楼主家经济实力雄厚,TOMO高精放疗也可以被考虑。
QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
yuanmissu  小学六年级 发表于 2012-6-22 21:38:29 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台

谢谢成长,这个TOMO,每期需要多少费用,得多少期呢?肯定不是医保报销范围吧?
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-6-22 21:43:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
北京空总的TOMO按次收费,每次6000,据说是十万封顶。多少次由医生根据病情来决定。除非你家在广东,别的地区好象都不能报销。如果你还在北京,可以到北京空总医院去问问。
QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
yuanmissu  小学六年级 发表于 2012-6-22 21:45:20 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
再请教下大家,肠转肝这种情况,肠上的瘤子 是不是必须切除的呢?这种姑息手术可做可不做?
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-6-24 09:49:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
有证据表明切除原发灶会带来更多临床上的受益。至少何时切除如何手术要由医生来判断。
QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
yuanmissu  小学六年级 发表于 2012-6-24 20:04:52 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
成长的烦恼 发表于 2012-6-24 09:49
有证据表明切除原发灶会带来更多临床上的受益。至少何时切除如何手术要由医生来判断。

多谢成长!

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