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【患者故事(下)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!

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5583 0 与癌共舞小助手 发表于 2018-12-24 10:47:13 | 精华 |

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【患者故事(下)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!
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本文根据患者女儿口述整理
  }' a% {$ `' ~8 k( E5 F2 V今年2月,母亲(54岁)被确诊为3B期肺鳞癌。这一年,从放化疗到免疫治疗,现在情况基本稳定,我想记录下这段治疗经历,给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。
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——患者家属小杨

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2 |4 K8 D7 z% \. X& E1 r6 V3 P5 {% c$ P1 @+ E2 f% `
Part 3. 谨慎监测用药副作用,及时发现处理8 o. ?# d) F& {0 P  t8 \, g! H
母亲是6月结束化疗的,差不多休息了快两个月,现在开始准备用I药应该是非常适当的时机了。我详细的记录下每次用药的副作用,争取做到万无一失(PS:每次拿药前都有安排母亲和医生视频面诊,每次用药前也要检查甲功肝功这些变化)。
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* i3 l+ W) _: l- W9 o7/27第1针:9 I( [; m2 d) ?8 K* b
疲劳,因为没有经验所以没有测量体温,母亲回忆应该是发烧了。
: P) n9 J- @2 h2 k4 C5 Z+ l# l
2 N+ g% F$ b5 @' U+ h/ D8/10第2针:
8 y3 w! A# T) e% f疲劳,发烧10天最高温度37.4度,恶心,食欲不振,肚子疼,体重减轻2斤。+ ?& K' Z6 z. m
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8/24第3针:
6 h* q# {+ z+ E1 I甲亢,服用倍他乐克片,体感很好,没有其他不适。

) w, h2 y. l- u+ U8 s: H# S& g
; C% H* T- h; j( ^3针后母亲状态有了点起色,因为她生病前甲状腺功能就有点不稳定,我们也都很注意每次用药前的监测,这次出现了甲亢,最严重那会甲状腺素有100多,应该是免疫相关副作用,其他没啥问题,医生开始针对甲亢用药控制。% G3 E2 E* ]1 u# M+ f) W3 m
  y( S! K% a( C2 x( i, {' j& l: C5 L
9/6第4针:
* F  S& m2 n" j) u! C; ?* @甲减,服用优甲乐1片,肝功能异常,服用易善复。体感很好,没有其他不适。1 c* i7 O, |+ \! C- S, H3 {8 j/ i
3 ^8 b* z0 S& B  y( i! B9 j8 b4 B
9/25第5针:
  m5 q: z( j+ x3 K) H' h甲减,服用优甲乐1.5片;肝功能异常,服用易善复;尿路感染,没有服用相关药物。母亲体重增加了6斤以上。

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4针后CT:肿瘤实变范围缩小,肺门淋巴结变小,确认使用I药有效,继续使用!

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第4针后出现了甲减,甲状腺素一下子掉到50多,跟坐过山车一样,这时开始用优甲乐。医生也安排做了影像CT,发现肿瘤有缩小,全家都特别高兴。而且母亲现在也不咳嗽了,痰也没有太多了。对于用药后出现肝损,我们也早有准备,用了保肝药易善复稳住了。0 i6 ]' x" d0 T- M1 P5 q
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5针后还是继续保肝药,期间还有尿路感染的问题,不过医生认为这个跟I药无关,不算是免疫相关副作用,用药处理后没啥问题。而且母亲现在心态特别好,因为检查结果发现肿瘤缩小了,一下子振作起来,整体感觉非常好,体重也上来了,我们非常欣慰。) ?+ k! c0 g" d
( ~- _4 [; S1 R& a
10/9第6针:
, [5 V4 V% I2 h' T# f) ^体感很好,没有其他不适。
  w, M, r; j! g) P
0 N  R, S3 t/ h/ U6 h/ ]10/23第7针:
- Z0 E( ~1 T0 `# Z3 \情况稳定,锁骨淋巴位置不确定是不是结节,之前有痰咳嗽很明显,现在咳嗽已消失。
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4 T: O; }. _, m  A4 P/ M  |
8针后CT
, p# Q3 X$ ]1 e4 h

' c' t2 Z& n* k8 c现在已经用了9针I药,做CT看到胸水也消失了,医生都认为这说明母亲对I药反应相当好。虽然影像结果不错,但是检查前母亲还是非常紧张。我希望这个药可以让母亲维持在这个状态更久一点,让她有一个良好的心态来对抗肿瘤。( @# y" o2 o% i: w; {  Z6 G7 F

# b5 O7 `0 F) h0 f0 G  y母亲体重目前是140斤左右,刚确诊时才120斤,如果能一直维持下去,用满一年,那I药用得是相当值了。她现在状态特别好,没事就去兄弟姐妹那边或者闺蜜那边串门,晚上也坚持和我爸出去散步。
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4次用药后复查CT发现肿瘤缩小对母亲来说意义很大,让她觉得还有希望,感觉还有治愈的可能。
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Part 4. 治疗经验分享:多学多问、治疗要趁早; F4 Z, H; j9 ]( n- ?, m+ n$ C4 k

9 O% k$ C; |( |1多学多问# R( L( C) }, R. T2 a
患者要对自己的病情有一定了解,不要单纯听某个医生的意见。要多去询问,尤其是大医院里有PD-1/PD-L1使用经验的医生,去询问一下,可能会给你更好的解答。要自学知识,询问医生一些相关副作用,多与病友交流沟通。
3 ^+ X; r7 m' u
  o- b! z- o7 ^$ N8 F' Q5 ]从母亲确诊到现在快一年时间,我不停地学和问。因为很多医生不知道I药,没上市之前医生一般都不熟悉,所以那位生物治疗科的医生能告诉我,我非常感谢他。还有小红书和患者社区里都有遇到给我帮助很大的病友,非常感谢他们。
, t3 @3 q" F5 _5 ]2 Y2 M) r5 q' m! x: g$ Y6 H, S8 m+ ?4 B
在目前国内这种环境下,家属一定要自学,要有一定的知识才能跟医生更好的沟通。很多药医生根本就不敢提及,因为副作用或者药物太新,也不敢给患者推荐。如果患者因为使用医生推荐的、国内还没批的新药而去世了,那他也是要承担很多责任的。如果按照正常流程去治疗患者而患者不幸去世,那也不算医疗事故。
( T. _& j0 V' C& @! n5 m! a$ u
: y. d* S! k& o; F, x9 z5 P$ V. e2PD-1/PD-L1要在体能好时用
3 R& f9 n! C0 V4 x如果母亲按照常规治疗,应该是在肿瘤复发扩散后才做化疗或者免疫治疗,但是刚好有这么个I药,能在放化疗后做巩固治疗,真的非常好。因为这时候患者肿瘤负荷比较小,而且体能也是比较好的状态,更适合免疫治疗。
6 L: W+ w9 @* f. g# g8 i& p; T, a/ _6 G, |6 b' S' M! q
我真的不想等肿瘤扩散之后再用,为什么不能在肿瘤扩散之前用呢?患者和家属要的是不止是活得更久,还要更好的生活质量。所以我有时候不太能理解一些家属,他们之前就跟我说,你就等到四期之后再用这个药。我很不同意这种观点,I药本身就针对三期肺癌放化疗之后的巩固治疗,那为什么不及早使用呢?# k+ |# r+ t, S$ p* q4 \# V

: m1 c' l; O! c5 |% I: G3 C对于PD-1/PD-L1抑制剂的使用,我还是上面的意见,能尽早用的就尽早用。如果没有PD-1/PD-L1的禁忌症,我觉得都可以试试这个药。给患者一丝的希望去试试,不要单纯的看一些数据,10%-20%有效率的数据是不高,但我家可能就是有效的那类。如果这个药在有些患者身上发挥了很好效果,有些是肿瘤很大用药后完全消失,有些是肿瘤比较小用药后完全消失,还有一直稳定的,你才会有很大的信心给自己的家人用这个药。不要等到晚期没有办法了,体能很差了,其他治疗都耐药了,才想到用PD-1/PD-L1。* B9 q( L* E  v
4 }/ b3 r# `# Q& v
3如果条件允许,最好早做打算, p; L: e2 D; `% G1 F, e  S; k! N
母亲有20多年烟史,但吸烟量不大,可以算10包年,达不到20包年的重度吸烟标准,所以我们之前也没想过肺癌筛查。如果年龄是50-75岁,符合重度吸烟标准的,建议在每年常规体检外再加一个低剂量螺旋CT的肺癌筛查,早发现早治疗。没有这类情况的就不建议筛查,假阳性概率很高。% S2 T6 R6 `9 p6 F! q9 y0 F. z

8 D% f& E7 y3 W/ O  ~; H  h1 ?保险也是一方面,如果当初买了专门的重疾险,报销所有用药费用的话,那治疗时的选择就自由很多了。$ @0 W! k$ p7 d

. [* W7 F4 m8 n) _$ E' B3 f补充说明:
: ~. T$ I3 M6 f/ e
7 M( s- ~# R# k/ y" }: V我国目前的共识是,筛查对象为年龄在50岁到75岁之间,且符合下列危险因素之一者,这包括吸烟超过20包年(即每天一包烟,烟龄20年),或曾经吸烟但戒烟时间不足15年者;被动吸烟者;有石棉、铍、铀、氡等职业接触史者;有恶性肿瘤病史或肺癌家族史者;有慢性阻塞性肺病或弥漫性肺纤维化病史者。重点强调,本人不吸烟,但有被动吸烟史或职业接触等危险因素者,也需要进行肺癌筛查。

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6 E# K8 E" p) b, O家属手记
1 r! [) o3 w$ G$ e  T抗癌是一场持久战,在这条艰辛的路上,无论是患者还是家属,都要多多学习科学知识来武装自己,争取最适合自己的治疗。当然,很重要的一点还有要保持乐观的心态,积极配合医生的治疗方案,才能在这场漫长征途中走的更顺利、更踏实!
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