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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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47127 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
  I# F0 N, q5 F
" @3 g% c( i* Q: C- @+ I病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。
4 t4 q5 i6 A" O) I; Y9 [, X. U% J3 Z' @. h2 D: U
肝转,骨转!
) v$ w$ T5 P0 ]% [4 _, I3 V' K6 h6 P3 m
- Y0 P/ B& M$ s3 M5 k- E- x0 |
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!1 g: M8 \& \. r, K' X! W
% e8 w- h0 d9 Q- X% @  `4 |
治疗如下:
/ {" S% o7 }$ b% F, w& S3 W, x  W
. c1 K+ f, i7 S4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
+ S# f4 N0 A# m2 x) E
0 L0 \) \8 M, z- n4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
0 W5 d3 v: U& n9 b0 b
1 Z0 G2 K: I4 Y! B4月15日化疗,: M/ z) i* }4 @
5月8日化疗,
& n3 ?, o% w' z/ u; E方案是培美单药。! c* Y# g  `: N
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。% A$ [8 w# t4 O' {3 V3 k

; m8 N6 U$ ~2 l& L' j5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
5 k2 q9 I4 g, J: {6月28 查CEA结果为:400# e  \# i; u* Y  b
7月28日再查CEA 220
+ L* M5 \. l  C# [1 N% x0 K( M9月再查CEA 120
6 y: N; R( t  R$ I+ d* K6 e0 E9 O10月,11月一直维持120左右。
4 W- w% Q8 e2 }. G) L6 W6 q$ |
# Z# a- Y9 q' Y' W- X- v1 j肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
& E: [( I) H2 I7 l" [+ [! H) P8 y/ `: Z3 t/ X. s) i+ v( O9 j/ W
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
, g! ]3 W' j  w0 G5 q6 x% _5 ]) H3 M于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
6 h& L  `6 P+ O2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。0 R. N2 g  \  O( T# X' C
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
1 \/ z5 u' J; {' f# f. L0 K
. V- O8 o( }3 V1 E% ~+ M+ \* Y这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
. d1 }8 k" Y6 Z$ f4 J, H. C7 U. [) Z% Z; _( a, e$ R- [; }8 c
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
- y4 K! }+ |  d  J" D: F+ D# J% a9 a, t) X2 T; b
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。+ m" k! ~' h: E$ I1 i/ O5 [& v8 A0 |

/ h- N) s7 F* U, |+ [, a  _; X11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。" U6 A& n4 J7 }8 E+ u8 t+ a/ r
* U/ u8 [* X, a( ?3 e8 I! R
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。) o9 q2 ?8 G% }+ J0 ^5 |# G
1 b4 g; ^/ N7 C" K' R( o# A) x
12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
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# F; m8 B  g9 ]$ A顺利的过了年,到了2012年。。。9 `6 U( ?* o8 C: m1 B. K7 H/ @
8 Q' Q5 V* W- G2 h" K7 L% c
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。1 `+ Y: j2 o' H; e  F2 N) G6 }9 q

0 y; D8 M8 Q5 g, L! ^2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
: X8 ~6 s% k# {# D! L5 ^9 [' W! Y1 e
3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。( [. Y: p8 h$ [2 ^( S1 @  q

- Z( Z* R" k3 y2 e4 X+ Y' I4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)  k4 _, H  N& H8 g. o; e
; O6 X% I( Y$ t
---------------------(更新). R' x$ F( I! i! q& U
8 D. t1 p. s+ ]* I( I& ]+ I9 d
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。) K' i; R: {( ]4 r

! x9 Z5 h( x$ q+ X: r% Z6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。  j3 K! T9 l  i* M8 i
7 f5 |/ N+ n2 u: A, p6 f
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!
1 U4 Y1 }. [; W& r5 o' i1 Z6 u  u/ C: R, s9 H- V. b

7 K+ d  l& e" G/ {7 G: I# w---------------) _( U2 Z/ m4 X0 p' Z! b: J: V6 K

( v: i7 A5 O) U, F9 @1 H; Z0 p7 a* m8 X+ R! W+ y4 F6 G
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!( A: @, D$ x7 W0 v  ~
" c' o, i5 y: M, B) N, ]
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
- }8 ~$ S' r) {& i" @: C' m# Y9 v3 A; e1 A+ p7 _1 r3 H7 c# y+ t, Q
我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。- P9 l  |& f" [/ d6 I2 h- ^" a& k
* O% g. k& J' B: f$ G
纠结,并。。。求解!
- l( D/ {# x- `. `+ W# |" u! H3 P' [1 ^! s
4 e" X* d7 d( R2 x9 e. i1 h

3 t9 a* ^6 r, \" E0 N, f8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
- S9 @2 D' \' e$ \' N& ~3 c
1 h! A# r5 J8 t5 ?+ F' {3 P5 l3 ]CEA 》15003 P% S) l) s2 R
CA125>1000, O# a: }* K7 E/ p1 R- Q
CT肺,腹腔都稳定无进展+ ]/ T& p& E  ?
骨疼,骨头转移有进展% h! ^& `* R1 k! U% r. `
脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
% J+ I' j7 v- y# _
- G4 h  M& q" z1 Q$ R那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

2 X. j$ O% y- t! y4 K0 H1 I. r$ g% {; D9 ?2 M0 Z
5 x! i5 g6 h8 Q8 ]; f3 ]( d9 c: g
8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。6 j) B! w7 {6 N7 z+ r, S% a' J$ z
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。
- y8 r' I$ m+ q1 S; Y/ t' p8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!/ _, J8 V( G3 f* ^9 D
! Q* J( o! j7 Z5 f

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# C! p0 g8 {+ u  n( u------------------------------------------------------------------------3 h4 e( U2 ]' W+ ?( R+ ~
0 a5 l7 \& l' Q
6 u) {5 ?; f" B7 _1 D

( w9 k3 n3 O- \) k8 m& S没有更新 ,因为没有心情。
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9月 CEA:4200
: J8 O2 b2 w, ]4 U7 J7 ?# F4 W. H3 ^7 u: h8 ]
       CA125:1200
- D1 _1 S7 M& }- `( u0 K0 D6 B
8 Z8 R* i# A; K. {1 j. l0 L/ ~但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。. ~- z0 m: a3 c6 L
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10月:cea :65004 p" ~2 T. N. ?+ |2 N% `0 N

6 [/ Y; [- J( C' M+ I          CA125:2000
0 v5 X6 |2 N# e( j. w* O2 S. ]( m. I
5 Y+ L' ]! ?/ ^" \+ l+ @: A4 Z还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
, O' \8 y* ~, \- f5 Z' J# u- n' ^2 B9 h2 d- q7 P- B3 a5 N
11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。
2 J& Q+ y2 X' i* J& k( l
2 b; K2 x" j8 v. K之后第二天开始化疗后反应。血象下降。* q1 j1 O* o1 z/ A% b* A$ S4 Z

. x1 T1 a  Q5 q  P6 Y  r2 ~11月14日因血栓入院。。。/ h0 D8 \2 g5 y
/ e$ |+ r! _8 S7 J- r+ @8 |
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!! `& R9 h2 [8 V7 @
也许,病情更新到此就结束了 !
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# G! ~+ W* v( u* M( j6 U
* g/ U9 o) m" c. i5 @: M' M4 z
+ T- r  j1 U& G' j! t6 T! F
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" D/ K7 D& Y3 s! B# U1 m1 _1 N9 t亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :; S9 H+ B' ^. O3 i" b

/ v* P( r& a9 l3 E5 Q* S* n2 f( h3 }
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!/ Z: Q3 u9 e' k  v

( e( t2 H  h# {终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
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! C# N- @& f- V& b5 p, P
2 B7 X; M* i& k. G等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。+ d. ]' l. x' a2 @# q& |5 P1 o
, a- T8 l+ |3 ^
# X, f: P7 P' X8 f2 o
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
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操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. q0 S' y9 `1 p" X/ Z) J# i
0 q+ l" Z  [! R5 {4 f
谁能理解我的心情?!5 L  _# o$ {7 j
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谁能懂?!
+ K( s3 p. i! `. D; u/ n: m0 h5 j0 z) M
找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。$ Y$ j" Q' o+ L  G5 O% r1 g" C

+ ]5 H5 c# A5 e7 {晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
  v) T% }6 y: \& n2 u6 k& [$ m, k1 A$ h3 X' p
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------3 u8 p9 o& k: t# K$ ]
: C0 N( s% D2 Q( U) ^8 q
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!+ B% Q  i, R* F( c( I1 B

. j9 \& M/ `  \) h3 W$ _/ b
% ]) v* h/ H8 D3 h" C  F) y. L--------------------8 d: `$ M1 @) W) z  {% x

$ e4 j  Y- [) }* B: O
0 c. ]7 r$ x9 |/ H终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。0 p/ s9 I( d  x
% I. [  p1 O# n  x
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。5 y! s: y. A0 O3 `: R

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+ H$ X% q# Q7 }; s5 ?, O, o
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!% m+ S0 s7 T9 D$ [' p, O
* p% f* h" ^/ n0 m& m) h& P) P
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。5 {) w) L, M% I: [/ `/ r) P
; d+ J- j; s% |) T6 e7 P
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# J# {! Z% o- ?) m) Z4 ?5 k+ a- b; T' D* f1 E
第四天了。) Z4 h4 l! ~0 h" l4 c' D* _
, l. _. N- k/ S! I0 w
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。. E4 L9 p2 `' n3 C; D

! b* |$ n# x2 I+ [7 z回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。6 @; t/ n3 l$ ~( |  w3 z- E

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9 Y/ n, ~* W0 }9 u$ r第五天。* o: O. i' V6 o! N" @: ?$ s' A

" |9 H$ g! i1 `# s& b8 p& t9 P一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。$ ?8 H. _9 s8 ?/ O

0 s0 U' P/ e* p, j, M
' o6 M0 {! ?9 J7 a4 V  b4 dAD nanjing2012-11-18 6:27:331 p$ U+ U5 i$ x) Q* Z* N! }9 k) _  e1 N
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
" H* }( x# I- g0 f$ a! e* a6 I
# c. p( b  w' j2 c7 `( G3 z吉祥  6:58:44" w# S+ {, Y( b" D. b. q6 f
总比我强
7 h, U9 I  @3 ]3 X% {5 pAD   7:02:08
4 V/ S& o% N3 R" @" r8 [$ h吉祥 5 ]/ C  O3 |, G/ e
吉祥  7:12:24* K; N6 e( a6 u. [$ g% C
# U+ `3 G% Q. x$ ]6 x. \. X
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
  Y# @; \4 X0 [/ S# W3 ?( ^% r! \4 ~我真是好矛盾% {! n! G1 }+ |* p8 S
吉祥 7:13:35
  i+ J) I! n5 N+ G也就是救与不救的选择! t& t, d  G; S- y, e
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
& L! s2 R+ k. A6 bAD nanjing7:14:19. e* E5 C' l2 K, A- S) p
& v' B5 y! U7 \' r

0 z1 E! r$ r8 u' d! v! Y吉祥  7:14:42( j1 r6 p1 q5 F% c
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
7 z5 _. U" W& @. p就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
/ r/ V4 N8 E9 U8 X: f吉祥  7:15:42& g0 k5 r# d) Q: h0 r5 F
我是要争取,还是要放弃?
8 P2 x2 K- _+ f$ T. _$ n如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
1 M, \& E) e) R' L4 O; X我一夜都在和自己打架
& ?& Q1 L  z1 ]5 j我觉得心好累
0 i7 w* v. Z! N4 Z: H1 x累到无以复加
7 P8 z( t1 x6 i2 k, O# {AD nanjing 7:16:454 P5 @/ M6 M/ m/ A
9 V; N8 H% v1 R4 l: U1 r+ H# z0 V) z
吉祥  7:17:10
) E) c( ^1 K# e6 A如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?
6 L2 O+ U2 L6 D! PAD nanjing7:17:23  C- Z1 |7 a4 T$ g" F
我也不知道怎么办 + n& H- ?; q4 v& o" N
吉祥 7:17:28
) c$ e% A+ n/ M1 {- Z6 o! S如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
. O! G3 s+ a$ Y- u后悔让妈这样没有痛苦的继续
  {2 K& ^2 o, b1 R/ ]AD 7:18:10
. Z, b1 B' ]+ J5 Z; p/ W1 a- b吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
) o! z9 n$ \; W' i吉祥 7:18:28
2 T' `& h( r- i昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头7 Q1 @3 P2 B) v3 Z; t- O6 U# m
我没想到她回应我
" d, ~3 a0 _+ c! tAD nanjing  7:18:386 b' M5 q% m+ f4 J1 W# r

' m5 |$ o8 J# q' u; O) K吉祥  7:19:000 ~6 T3 ?$ y7 t2 ]& c2 y! s* q, x
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
2 ]; u2 S# R& @5 @: gAD nanjing  7:18:59- H2 h9 v, r. I
) s* k! u. _0 U/ b- S& f: D, @! U
怎么办
; d1 k2 B/ Y/ ^5 F吉祥 7:20:01
8 X, z9 N3 i) i* s1 {. d我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
2 a/ B2 S. W5 @( w昨天胳膊上没地儿可扎了
( N( W) g4 e9 h- H" ?$ V* T扎了几针都失败
8 i( @: y- R2 ^5 }我妈和小孩一样狂躲
0 z! H2 f2 r/ G' @# K+ i) P发出呜呜委屈的声音& Y2 z8 p3 a$ K, A; w! G( e2 I$ N
AD nanjing 7:22:12
4 k, `. d4 \: G; E3 P我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪   [8 n1 O: ]% b$ v9 _3 L" Q) ]
要不你问问你妈妈怎么想的
8 o, M: M6 ~7 C# j7 r8 p! `: WAD nanjing 7:23:30! N+ C6 \" o4 B: ~  ?2 B
现在还清楚的时候问 7 H" M& q7 K# [) H* U5 a
我真要哭了   V1 [: z$ V4 ?
吉祥 7:25:33
9 G1 g  T8 J% J  f  E3 l- H/ C& q没有语言
0 f+ q+ I* X- p' r, S思维也是断的
7 L( Y, T9 k7 p6 t一句话还没有留下* {& Y% K  M* W% x8 g8 G2 W
AD nanjing 7:26:38# y1 M$ a& q8 L! f' i9 S; ?$ W

  l: W9 D# `; q1 M0 v8 i你得自己拿主意
, m3 O1 n' w( j8 \史密斯先生  7:28:24+ Z0 L0 M; W# U4 r$ |3 I2 S) t2 o
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 8 z% {  w$ U2 ~6 U
AD nanjing  7:30:31( u  y+ K* z% w2 v, Z0 b7 j9 u
能不能没有脑转这回事
! ?2 k! R! `# }; L( w我恨不得捏死它个癌细胞
5 {7 D+ e6 t+ v1 FAD nanjing 7:31:35
7 [* L4 ?& n1 d+ m& @ 0 P% H3 `# h8 z- L5 [5 |
史密斯先生  7:31:44  M/ c  K, e9 N; w" v5 F
: C: Y+ c6 N% F: {- {7 @: B8 b
AD nanjing  7:32:548 b$ r3 l. B  i

/ d1 t& }4 k( }2 W吉祥7:46:30
+ g$ l6 p+ ~- ~' B可医生这边的医生,真的是无限的拖延
. i1 i" E# k) E我想好了5 O: f7 N2 w6 g, t9 b
今天我就转院6 `0 j$ w& j) ]9 X
转到我熟悉的医院) s, k  \! l9 i' [+ q  `$ m+ P) \
转到熟人下面3 {; d# Z5 Z, e- x& F( I& z9 [) y
史密斯先生  7:47:18
3 s9 }8 y; J7 Y肿瘤医院不可以去吗
/ s) l8 r) s  q8 {吉祥  7:47:30
, e& W, v/ z7 Y去了没熟人,不给用药
, c+ E) p) _$ B6 ^比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收9 o; e  D9 M, H: Y( |3 |3 G
更别说用药5 q7 }$ d, T% ]- i% l/ N  w
现在只要情况不好,哪里都不要! |/ L! {3 X% C/ \8 E9 C
史密斯先生  7:48:115 L% I' Y3 U5 ^- U! N& C/ ]' [1 @
恩也是'还是熟悉的地方好 ' z# N& p" c- _) k
吉祥 7:48:17
; r* ]% W8 X8 u6 w0 z( c  b转院好难7 ]& Z+ R" w0 i! n( J3 b- U
我还想转天坛呢2 H3 D0 r1 P- B$ u4 V: p: o) G9 c4 ?
最权威的脑科
3 ~2 Z8 z9 X8 e& W但是人家不要! u) [1 B- R' E0 l4 a9 f; `9 b
找了熟人都不要9 H4 c) W1 d9 q( ^
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
/ D. \, m* U1 k- u* j, @6 H我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
% O9 m) P# S% l/ v吉祥  7:49:22
- f0 y: i7 G) U( m谁手里也不愿意拿这样的牌
4 ~6 x, u3 Y/ a) |* }! N* a就这么说的
3 o& W- M; l4 x: X2 t。。。。。。。。$ W3 f: R6 t7 r/ R) ]
心好冷. C' m( T& q& ]. ?& K: u
史密斯先生 7:49:361 k& P2 O6 C& C! S1 U, ?; ?0 h

1 j: b; T; y1 x- v# z( O' |世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
. J1 J% l! _) R0 _锦衣夜行的薇安  7:54:16
' }- u  j( I9 o, `; o! y9 Z* i& B6 Z" F

2 i& t5 w0 @, `3 Z+ k脑转真是!!!!
  ~; Y2 Q: Y4 t- ~' D! u2 I0 r' [- o) i* ^$ @
---------------------
+ U+ i1 u4 ^2 [+ f, w8 Y. S" s* h7 C% V% C" S: L
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。- M0 V! X4 q- K9 L/ g

; c( d4 X) c4 Q5 h; d( m+ S如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。7 G0 s8 @. \8 b4 G8 ]* e# N

8 g, v# S* b* ]; G9 d0 r( D" N( H$ L5 O; w" c
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!1 I; x; P: Z7 [; ~+ N! |& q* u) Y
- ?/ D* t8 f! U6 `: e- P
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
, }% {8 w: ^  p- H3 I
' D- _# N4 a; E: h3 }谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。# z% U* e, {. C9 b  ^+ ?6 B/ {
. z6 [7 r! h+ T) [9 Y2 L) h6 f
拜托了。。。
* J: U8 Q3 D1 W9 ]
( A6 y, F: H( J8 D0 c+ Q
* ]( ^3 {1 M  _# l( v/ ]% U5 s

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
) c1 q# M# j% O, t5 ]. h) X2 [' _, ^* T. x
上培美单药二个周期再说。
- ^/ q! O2 s3 _1 F然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
  N$ l3 Q1 z2 |6 ]$ L. |; n/ R, v7 Q8 b0 C9 \4 l0 w" E% s, w1 ]" m
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
5 ~: r5 {3 T9 N( i1 S7 a& r9 ~吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。& M  i& u0 x- B7 Y" y  ]8 b
特也没表现有效的证据。
- |) d) k  R3 [! [. |- G建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。! y3 }8 r* I$ f4 n) ?* {% T( h/ {! J  q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答( n: U7 M% q: A  e, ?# d

+ x) d  H. ^" ^3 n' S( w5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
5 q8 J+ o) t& v$ Z3 A期间各种指标都在稳定期间。
) z# I8 K, b, B6 R8 @6 K/ f" _8 k* l. S
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。1 _- w4 v" O3 h9 L9 C
2 M! {, N9 |5 k* t
特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。3 l7 Z# C) }4 a6 G( T  W/ o

& E3 ?' K7 o/ P0 y* |" t0 O1 Y阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。3 J. A" k6 o& F' r0 r% n

0 f, y) A' u( ]( p% [我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
. E/ v# F7 o+ \5 ~/ |% p, Q/ e- R; w7 P
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
/ f. U1 b" f) D  ~或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:* v5 W, F7 Y8 D' h" W2 r/ X

. n* X( V) W+ Z7 k) A2 `, W1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
2 Z8 ]9 t5 b: a. [! I0 n) O# }/ s2 }, T0 B/ d
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
# n6 B8 [9 P  H4 M* g" h: U# _
) D' S! H* @& f5 S不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
( T5 }# v8 M: Y: @/ U3 B' o$ n: v: ]: p3 b3 \) _; R" }5 j
那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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