转豆瓣网感觉真的是经验之谈！对于癌症家属很有帮助。

当至亲遭遇晚期癌症，你可能需要知道的六件事情  个人经验，仅供参考

  于2013年8月2日PET-CT确诊右上肺周围型肺癌，纵膈淋巴转移，全身多发骨转移，右甲状腺肿瘤性病变，右脑疑似转移，入院行第一次DP方案（多西他赛+顺铂）化疗，同时进行十次全脑放疗。8月8日活检病理报告出具，确诊为右上肺非小细胞低分化肺腺癌四期，同时附带的免疫组化结果显示为ALK（2+），诊断建议行ALK分子检测。此时医生将二次化疗方案调整为PP方案（培美曲塞+顺铂）。9月初基因检测结果显示我母亲EML4-ALK阳性，基因重排细胞比率为52%。因为已经失去一线靶向入组治疗机会，首次PP化疗结果显示稳定，家中的一位中央型肺癌亲属使用PN方案（培美曲塞+奈达铂）效果良好，我们决定再做三个疗程的化疗。10月底复查结果显示转移部位进展，化疗无效，开始靶向治疗，服用克唑替尼，效果良好，生活质量显著提高。2014年2月，克唑替尼部分耐药，骨转痛复发，脑转进展，颈项强直，停用克唑替尼，开始使用AP26113联合卡博替尼，副作用引发带状疱疹，停卡博替尼，血检证明AP26113有效。两周后呕吐剧烈，停AP26113，转中药治疗。三周后中药无效，骨痛愈演愈烈，生活质量严重下降。重新服用AP26113，剂量加倍。两周后情况缓解，但是因药量过大引发转氨酶持续升高，肝掌严重，停用AP26113，使用阿西替尼。母亲开始对治疗绝望生厌，一周后因副作用太大停阿西替尼，又重新服用AP26113普通剂量,联用BKM120控制脑部转移。由于骨转痛苦严重，止痛药逐步升级，由20mg奥施康定+150mg普瑞巴林胶囊升级到80mg奥施康定，因呕吐停奥施康定，改贴4.2mg芬太尼止痛贴。使用骨转针（唑来膦酸）无效，止痛药无法完全止痛。2014年6月初骨痛+肝部剧痛（可能肝转，但未验证）入院进行止痛和保肝处理。一月后母亲拒绝所有药物治疗，只同意打吗啡止痛，全身瘫痪，意识模糊，言语功能丧失，开始绝食。2014年7月24日，母亲离开人世，远离痛苦。回想我母亲一年以来的治疗经历，其中走过的弯路数不胜数。遭遇绝症打击，全家人一时间手足无措，病急乱投，错失很多机会。如果能重来一次，我一定要说服自己和家人团结起来，冷静科学地去判断思考，在最短时间内迅速理解病情和正规治疗手段，对于诊疗目标，做最现实的考量—生活质量的最优化。如果能像这样将治疗和生活有条不紊地规划下来，现在的遗憾不可能没有，但是肯定会少很多。这是我的惨痛教训。因为当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱无助，料想这世上一定还有一些和我一样的人。那些在平静生活中突然接到晴天霹雳的家庭。所以将我的一些经验整理下来，写在这里，如果能帮到你们，也算是慰藉母亲在天之灵：当至亲遭遇晚期癌症，你可能需要知道的六件事情（个人经验，仅供参考）

一、确诊1、确诊的目的确诊的目的有两个：①确诊癌症②确诊癌症原发以及分期※关于癌症的分期，请参考NCCN诊疗指南.目前14年的大部分指南还只有英文版，大家可以参考13年的版本。官网指南还可以参考中国临床肿瘤学会发布的论文以及综合诊治专家共识，但是目前资源发布方很散，找到此共识的方式主要有两种：1）通过专门网站的指南资源进行查找，比如：医脉通的临床指南资源丁香园的指南共识资源：通过“年份+名称+中国专家共识”的格式在搜索引擎进行搜索，例如胰腺癌综合诊治中国专家共识(2014年版)：]胰腺癌++中国专家共识通过具体的指南，大家可以了解到自己家人的病情概念，严重程度，国际上通行的治疗方案，最新的研究动态以及新药研发状况。2、确诊的工具①CT/加强CT、ECT（放射性核素骨扫描）、MRI（核磁共振，一般查头颈）、腹部B超②PETCT（正电子发射计算机断层摄影CT，价格昂贵，一般自费）③活检（※务必保留足够的活检组织，以备基因检测使用）④生化检查前两种都属于医学影像检查，并不是所有都需要做全，应根据患者情况筛选检查。第三种是取活体组织用实验室技术做病理诊断，最后一种就是常见的全血细胞计数、肌酐、电解质、肝功能、血清钙等生化指标检查。注：血检常见肿瘤标志物资料确诊结果拿到确诊工具反馈的结果和病理报告之后，至少拿到两家三甲医院的肿瘤科请教专家，对比得出诊断结果，结果一定包含原发肿瘤位置及大小、转移灶位置及大小、病理分期、肿瘤分化程度，有的医院会附上初步免疫组化结果。PS：影像检查报告和图片、活检病理报告、病理报告可能附带的免疫组化结果、生化检查的各项指标，最好用手机一类的东西拍下来归档，时间充足的话，用一本容易携带的笔记本（或者文档、电子表格）把重点内容和医生嘱咐的注意事项按时间记录下来，这样无论是以后复查、去其他医院进行治疗、去网上询问资深人士，拿出来的资料都一目了然，对病人的后续治疗是非常有利的；家属也不至于像无头苍蝇一样拿着一大堆硬资料无从下手。

二、确定主要治疗方案当病理分期已经确定，下一步就是确定治疗方案了。我本身只有非小细胞肺腺癌的陪同治疗经历，下面的经验只能给出方向上的大致参考，请各位还是根据自身情况，多多依照NCCN指南以及专家共识来做决定。现在主流的晚期癌症治疗方案主要有以下三种：①化疗。②放疗。②靶向治疗。客观上看，这三种治疗方案之间并无明显的优劣分别，要从适应症和适应人群去具体分析考量，不能在确诊之前一棒子打死其中任何一种（诸如怎么样也不化疗/放疗/靶向治疗之类）。化疗即化学药物治疗的简称，是利用化学药物阻止癌细胞的增殖、浸润、转移，直至最终杀灭癌细胞的一种治疗方式。它是一种全身性治疗手段，一般采取静脉滴注化学药物的方式进行治疗，化疗周期根据具体病情和方案的不同而变化。而化疗的副作用，也根据方案的不同以及患者的承受能力不同而不相雷同，例如大部分联用铂的化疗方案都会造成骨髓抑制等等。我要说的是，不要闻化疗而色变。目前有一些晚期肿瘤，在最新版指南中明确说明了以化疗为一线治疗手段，是因为这类型的肿瘤细胞对于化疗的响应是最为敏感和迅速的，相应的治疗效果也是最好的，例如肺癌中的小细胞肺癌，进展速度相当快，如果因畏惧化疗拖延病情，后果可能不堪设想。当然化疗也有相应的适应人群，病人的身体情况若达不到要求，院方是不会对病人实施化疗的。需要注意的是，化疗也有耐药周期。放疗即肿瘤放射治疗，是利用放射线如放射性同位素产生的α、β、γ射线和各类x射线治疗机或加速器产生的x射线、电子线、质子束及其它粒子束等治疗恶性肿瘤的一种方法。同样，放疗也有相应的适应症、适应人群以及副作用。例如，对于肺癌多发脑转移的病人来说，全脑放疗是效果明显的治疗手段，治疗效果可以持续半年左右；而对肿瘤造成的骨转移进行放疗，也是常用的、行之有效的治疗手段。（我母亲右脑有一处转移，化疗同时进行全脑放疗，主要副作用是全身无力、眩晕以及恶心呕吐、食欲下降，但是放疗抑制脑部进展长达半年时间，效果还是不错的。而因为母亲的骨转移位置敏感，我们没有对骨转部位进行放疗。）

               
     基因检测如果有阳性结果，最好先询问是否有相应药物的国内临床。（靶向药物花费巨大，目前还有无法克服耐药的技术问题。）如何选择或者了解医生给出的治疗方案？。2）根据1）的内容详细了解医生推荐的治疗方案。3）在有多个方案可供选择的情况下，可以向更多的从业人士以及资深病友、家属请教。另外的治疗手段还有近年来流行的免疫疗法以及姑息手术等等。免疫疗法前景广阔，但目前的技术仍然有限，大规模应用时机尚未成熟，有条件的人可以试用，但没有必要在它身上押重注；姑息手术一般是为了提高病人的生存质量。我写这篇文章的目的绝对不是让大家越过医生做决定，而是在医院做出任何治疗方案的时候，病人和家属心中不至陷入懵然无知的状态，能更加主动地配合医生的治疗；在极少数情况下，对可能出现的治疗方案选择分歧上有自己的了解和判断。（例如我家在病理出具之前，医生就争分夺秒地按照当时的非小细胞肺癌治疗共识为我母亲上了化疗，这在当时是完全没有问题的，但并不是唯一选择。我和家人对此一无所知，结果错失了最佳的靶向治疗时机，付出惨痛代价。）

三、确定辅助治疗方案晚期癌症病人基本都有转移，而一般情况下，转移灶和原发灶的治疗手段有时不尽相同。例如骨转移的病人，一般推荐使用每月静脉滴注一次骨转针（唑来膦酸、伊班膦酸钠等等）的方式控制骨转移的进展速度；不靠近脊椎等敏感地方的骨转移，放疗是非常有效的止痛和治疗手段；肺癌肝转移，在病人可以承受的情况下可以选择对肝部进行射频消融或者介入治疗；单发的脑部转移，也可以采用伽马刀、氩氦刀（采用人群较少）进行姑息切除治疗；对于有癌痛的病人，根据疼痛等级采取相应的止痛措施，等等。辅助治疗，对于提高晚期病人的生存质量是很有意义的我要多说一句的是，止痛对于有癌痛的晚期癌症病人来说，是非常重要的事情。晚期癌痛的分级通常是相当高的，也就是常人无法忍受的疼痛，不止痛，对于这类病人来说，就毫无正常生活可言，人生变成遍布痛苦的火海地域。无论是病人还是家属，都不能将止痛治疗当做洪水猛兽，在癌细胞得到控制之前，癌痛只会愈演愈烈。WHO三阶梯止痛原则（大家可以百度一下这个原则）规定，重度疼痛给予阿片类加减非甾类抗炎药和辅助止痛药。强阿片类药物无天花板效应。以往认为用吗啡止痛会成瘾，所以不愿给患者用吗啡，现在证明这个观点是错误的———使用吗啡的癌痛患者极少产生成瘾性。此阶梯常用药物有吗啡片、美菲康(吗啡缓释片)、美施康定(吗啡控释片，可直肠给药)、奥施康定（盐酸羟考酮缓释片）、芬太尼止痛贴剂等等。但是，杜冷丁这一以往常用的止痛药，由于其代谢产物毒性大等因素，未被推荐用于控制慢性疼痛。

   
四、确诊晚期癌症之后的日常从确诊晚期癌症那一刻起，无论我们承认与否，病人和家属的生活将发生巨大的变化。我们面临的日常，出现了一系列需要重新确认的问题。①是否要告知病人病情？这取决与病人自身的情况。就我个人的想法，如果病人不是（内心特别强大自信的）文盲，或者对家人持有百分之九十以上的信赖，同时家人内心承受能力也不是特别坚强的话，有计划地按照病人的接受程度将病情分段透露给病人（例如，先告知是晚期癌症，但是只有少量转移，控制住的可能性较大，预后较好之类），是最好的情况了。一开始采取瞒骗的态度，但是中途出现纰漏的话，病人受到的打击可能会更大；而一开始就和盘托出的话，病人也可能很难立刻消化，从而消沉抑郁。②是否要将病人的生活特殊化？就是弥漫在朋友圈和，癌症病人不能吃什么什么什么，必须吃什么什么什么，不能干什么什么什么，必须干什么什么什么……同样，我的想法是，按照病人自身的情况来。如果病人自己特别愿意遵守这些东西，在不影响正常营养摄入的情况下（一般来说，不建议全素），可以不用干涉。同样，家属不要因为这些毫无根据的东西去主动限制病人的生活

   这里说说我对比较热门的中医治疗和郭林气功的看法。○我不相信中医，或者说我不相信中医可以治疗癌症。中医开具的药方也许对某些轻症确有疗效，某些中药材中也可能的确含有抑制癌细胞的成分，但是这些药方组成的中药①内容太不单纯，②对于癌症的疗效无法确认，这是我不相信中医的最主要的三个原因中的其中两个；另外一个原因就简单了：③由于我母亲后期一直使用靶向治疗，同西柚、葡萄、柑橘类水果、拉唑类药物一样，很多种中药材（包含但不限于黄芪、金银花）中含有抑制肝药物代谢酶CYP3A4（P450酶的一种，负责人体肝脏中50%以上的药物代谢）活性的成分，使用中药极有可能影响靶向治疗的效果。所以，吃吃药食同源的大枣什么的我不反对，正常治疗的同时天天吃蜈蚣蛤蟆之类的还是算了。

五、家属：如何自处这里的家属，指的是正在看这篇文章的你，单独的个体，可能是儿女、父母、关系密切的亲属……在面对晚期癌症诊断结果的那一刻，我们必须明白，百分之九十的明天，面临的将是或早或晚的离别，人终将一死。你肯定会问为什么，而追问到尽头的结果，也许只是一句没有答案：这世界不在我们的掌握之中，每一个人都是如此有限。我们面临选择以及由此而来的一连串选择的子集，无论你做出哪种选择，面临的可能都是一场没有硝烟的战争：癌症不单是一种独立的疾病，而是牵一发而动全身的事情：肿瘤进展可能会带来各种身体疼痛、免疫功能障碍、多器官衰竭、全身恶液质……我们唯一不能选择的，就是逃避。尽人事，听天命，希望这一切能让你变得更强大，这也许是不幸之中，唯一的万幸所在了。另外，和家人融洽相处，建立有效和谐的沟通渠道，团结一心渡过难关也是至关重要的。试想如果病人的儿女、配偶、父母三方对治疗各执一词、争论不休，无法互相理解，不仅严重影响了病人的情绪，也会将治疗带入举步维艰的泥坑。

谢谢你，从中学到了不少东西

非常好的经验，谢谢！同感！