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2015年-ALK阳性治疗历程

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1353 7 zhangjunlxm 发表于 2017-10-6 20:20:48 |

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本人,男,74年出生。
于2015年9月确诊肺腺癌四期(T1bN2M1)(脑转、骨转、淋巴转),低分化,病理Ki67 10%,基因检测ALK阳性。之后,一直在重庆就医。我有详细的治疗记录,现择录部分如下:
2015.9-2017.5,克唑替尼正版靶向药治疗,效果明显。尤其是在2015.10月核磁显示,一个月时间,脑部原来的水肿以及脑部的瘤子缩小得非常明显,几乎达到原来的一半。肺部病灶也有缩小,但其比脑部的效果小。因此,主治医生在靶向药的基础上再增加了化疗,化疗方案为:力比泰 +安维汀+顺铂,化疗了四个周期,之后,力比泰和安维汀就一直使用。

7条精彩回复,最后回复于 2017-10-8 15:17

xdd1216  禁止发言 发表于 2017-10-6 20:33:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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[LV.2]与爱新人
zhangjunlxm  小学四年级 发表于 2017-10-6 20:38:30 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
力比泰使用到2017年3月,出现耐药。耐药后,其对肝功损害极大,转氨酶升高到700多。安维汀使用20余次后,出现蛋白尿,现在蛋白/肌酐的比值维持在300-400,每天的定量蛋白应该在1.5克左右。断断续续使用中。

由于2017.5月出现耐药,并出现肝、骨和脑转移。由于暂时无法进行穿刺取样,因此立即进行了化疗:化疗方案为:紫杉醇脂质体+卡铂,连续化疗了两次。

于6月(之所以在6月进行肝穿刺,主要是因为 当时在服用华法林,必须得等停药2周后再进行肝穿),进行了肝穿刺,用一代基因检测方法检测的结果为ALK阳性。但二代的检测方法,什么也没有检测到,甚至连 ALK阳性的结果也没有检测到。很是失望。因此,暂时无法选择ALK二代靶向药。

6月下旬,换了一家基因检测公司再次进行了基因检测,但结果任然什么也没有。

7月1日,开始盲吃二代靶向药AP26113,先是90毫克,之后,150毫克每天。2天就能够感觉到左腿的感觉有舒服的感觉,我认为药起效了。
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[LV.2]与爱新人
zhangjunlxm  小学四年级 发表于 2017-10-6 20:59:34 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
由于我在克唑替尼耐药后,出现了爆发性的进展,肝基本是在一个月内出现了2个 2*3CM的结节,因此,本人与其他ALK病友专门建了一个ALK群,研究克唑替尼耐药与相关肿瘤指标数据的关系以避免爆发性进展带来的危害,通过积累几个月的数据,初步总结出一些规律,或者是一些心得:

一、ALK耐药后的进展,一般不会出现在原发灶和肺部,大多数会出现转移,转移的地方多为脑、肝和骨。另外,在胸部也会出现胸水迹象。因此,当出现胸水的时候,大家首先要考虑耐药问题;在平时日常监测时,不要只做胸部CT,需要每隔几个月轮流做骨、肝、脑的监测。

二、ALK耐药后,肿瘤指标会有变化。从目前统计结果看,21-1即细胞角蛋白19片段指标会降低到正常,而CEA指标会异常,群内几个耐药人的情况基本是这样。因此,平时对肿瘤指标的监测重点要做这两个,一般医院对这些指标是不屑一顾的,主要是他们对这些数据并没有去好好的总结分析。

三、在吃克唑替尼时,不同的异常肿瘤指标可以预判克唑替尼有效的时间。目前看来,吃克唑替尼后只有细胞角蛋白19片段1个指标异常的患者,其有效时间更长,至少应该在1.5年以上。其他基本都低于一年。目前群内一个患者已经用药26个月了,现在还持续有效,目前其也只有19片段异常,其他都正常。另外,我还了解一个患者已经30多个月了,其也是只有19片段异常。从群里的患者提供的数据来看,基本能够验证这个观点。
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[LV.1]初来乍到
19816251  高中三年级 发表于 2017-10-7 18:49:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
好幸运,有药可吃
alanshoo  小学六年级 发表于 2017-10-8 06:45:10 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主,我妈妈也在服用克唑替尼,刚服用3周左右,有胸闷和心跳加快迹象,能否消息QQ群号交流一下
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[LV.2]与爱新人
zhangjunlxm  小学四年级 发表于 2017-10-8 15:15:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
alanshoo 发表于 2017-10-8 06:45
楼主,我妈妈也在服用克唑替尼,刚服用3周左右,有胸闷和心跳加快迹象,能否消息QQ群号交流一下

这是副作用,可以吃一点辅酶Q10  100毫克的试一试。另外,注意监测CEA和细胞角蛋白19片段两个指标
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[LV.2]与爱新人
zhangjunlxm  小学四年级 发表于 2017-10-8 15:17:46 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
alanshoo 发表于 2017-10-8 06:45
楼主,我妈妈也在服用克唑替尼,刚服用3周左右,有胸闷和心跳加快迹象,能否消息QQ群号交流一下

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