治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

Junye · 发表于 2017-2-14 15:40:48

希望你能尽快看到我的回复，对你会有所帮助！
根据你父亲的情况可考虑已经脑膜转了，脑膜转全脑放无效，不要全脑放最好仍然是靶向要控制，几个问题需要明确：
1、全身化疗对脑部控制有限，无法控制脑部的进展。
2、是否确定一代靶向药是耐药了，凯美纳对肺部原发病效果如何，个人感觉并没有耐药，所以根本不需要上9291。（具体视诊断结果）
3、脑膜转可以试试凯美纳联804（45毫克），先试试。804入脑很好，对肺部控制有限，需要联药吃。3759是入脑新药，可理解为入脑版的易瑞沙。鉴于目前你父亲脑部问题最紧急，先控制住脑部很重要，基于风险先试试804。
我父亲也是21突变，骨转脑膜转，现吃易瑞沙联804，控制不错，如有需要随时联系我，出现紧急状况尽量不要慌乱，找对方案最重要，切不要盲目听信包括医生的方案，平时多学习多积累，防患未然。

西湖水 · 发表于 2017-2-14 16:38:27

父亲岁月长留发表于 2017-2-14 10:16
恭喜有效哦，我家应该也是有点用的，父亲昏睡不那么严重了，可以下床走会路了。就是脑部多发转移，大小都 ...

1cm大小的非常适合伽马刀。

但医生主要看生长部位。如果不在功能区，在吃9291的时候，可以观察一个月先。

如果确定是9291的靶点，应该有效。我家的原来先伽马刀处理了功能区部分的转移灶。非功能区的暂时观察，上9291后，几个月下来，留下未处理的，已经消失了。我家是E19，易瑞沙耐药后，有T790M，上9291的。

父亲岁月长留 · 发表于 2017-2-14 16:52:47

西湖水发表于 2017-2-14 16:38
1cm大小的非常适合伽马刀。

但医生主要看生长部位。如果不在功能区，在吃9291的时候，可以观察一个月 ...

脑子里多发，功能区非功能区都有，也不知能不能伽马刀，晚点我去咨询下医生

父亲岁月长留 · 发表于 2017-2-14 16:58:37

Junye 发表于 2017-2-14 15:40
希望你能尽快看到我的回复，对你会有所帮助！
根据你父亲的情况可考虑已经脑膜转了，脑膜转全脑放无效，不 ...

感谢您的详细指导。
您说的化疗对脑部控制不大，确实是这样的，一化结束三周时间，脑部肿瘤增大，变多了。
凯应该是耐药了，化疗前有吃，但3天后骨疼、腿酸麻的症状都出来了。
增强核磁上未提示脑膜转，能看到很多实体瘤，现在9291+184，体征有好转，想吃满15天，测下CEA看下。
确实不能慌张，我会努力学习，多听多问再做判断，再次谢谢您，祝福您父亲治疗顺利！

陪伴到天明 · 发表于 2017-2-15 02:45:57

tearymoon 发表于 2017-2-13 23:36
不要轻易尝试全脑放能做伽马刀尽量伽马刀吧我妈妈曾经脑部多发转移吃特罗凯吃到就剩下一个不能标记大小 ...

既然9291已经有效了，为什么还要去做伽马刀尼？为什么不等到9291无效了再去做尼？请问你是怎么考虑的啊。

vivimm · 发表于 2017-2-15 08:47:33

父亲岁月长留发表于 2017-2-14 16:58
感谢您的详细指导。
您说的化疗对脑部控制不大，确实是这样的，一化结束三周时间，脑部肿瘤增大，变多了 ...

你父亲和我母亲的情况非常类似。
我母亲也是2016年5月确诊NSCLC，EGFR 19突变，2017年1月确诊脑膜转，上周也是吐的死去活来，整个人萎靡不振，嗜睡。由于T790M的血检结果是阴性，没有直接上9291，目前正在甘露醇控制+靶向试药。
我看了你的MRI报告，和我家的有点不太一样，并未提示脑膜转，但是如果不是脑膜转，甘露醇的控制效果应该不会太好，因为脑膜转会导致脑脊液密度增加，颅压上升，甘露醇能够吸出脑脊液中部分水分降低颅压。如果只是脑转，甘露醇效果应该不会特别明显。这个最好还是咨询下医生确认下是否有可能伴有脑膜转。
脑膜转建议不要全脑放，对总体生存期完全没有帮助，还有可能产生很多不良反应。我们现在正在试各种靶向药进行控制，目前正在加量特，不行就打算脉冲特，加量9291，9291联184或804，3759，甚至AP，打算都试试。不过目前看来加量特有一定作用，暂时整个人都有了点精神，昨天暂停了甘露醇，看看是否能维持。如果你用9291效果不明显，可以考虑先加量试试，脑膜转YL9291可以考虑加到120，最多不超过140。

父亲岁月长留 · 发表于 2017-2-15 08:59:48

本帖最后由父亲岁月长留于 2017-2-15 09:05 编辑

vivimm 发表于 2017-2-15 08:47
你父亲和我母亲的情况非常类似。
我母亲也是2016年5月确诊NSCLC，EGFR 19突变，2017年1月确诊脑膜转，上 ...

看到您的详细回复很感动，谢谢！
我父亲周一开始甘露醇减量，变为甘露醇（24小时一袋）+七叶皂苷钠，三餐正常，能短时间下床散步。周二再次减药，去掉七叶皂苷钠，变为甘露醇（24小时1袋）。白天尚可，晚上开始头疼，今早再次出现呕吐现象。今天用药从9291+184调整为9291+804。
请问您家的脑膜转是增强核磁确诊的嘛？

vivimm · 发表于 2017-2-15 10:16:36

父亲岁月长留发表于 2017-2-15 08:59
看到您的详细回复很感动，谢谢！
我父亲周一开始甘露醇减量，变为甘露醇（24小时一袋）+七叶皂苷钠，三 ...

我家脑膜转是增强核磁确诊的，我看你父亲的症状和我母亲是一样的，但是增强核磁的报告却和我母亲的不一样，不知道为啥？

我母亲也是上周早晚各一瓶甘露醇，前天开始减为一天一瓶，同时增量靶向药，目前情况还好，估计是增量有点效果，不过还需要持续观察
你父亲有脖子疼，尤其是后脖颈疼的情况么？其实头疼呕吐都没事，如果后脖颈疼、僵硬就麻烦了，有这个情况你的甘露醇还得继续打下去。