求大家帮帮我，妈妈舌头萎缩，快吃不下饭了！！

天坛医院的号没挂上，放弃了，跟家里争执了这么多天，但姐姐们谁都不支持放疗，咨询的再多都没用。妈妈的舌头就这样了，好不了了，我很难受。我现在担心枕骨转移的厉害了会发展成脑转和脑膜转，姐姐们也很痛苦，但她们比我理智，因为一旦放疗就瞒不住妈妈了，这个是关键。她们只求稳，怕打破妈妈现在这个好的精神状态。我不知道还会不会继续发展，姐姐给找了一家康复医院做针灸和按摩，治不了本那就治标吧。
我妈吃易效果这么好，腺癌的可能性很大，而腺癌对放疗不怎么敏感，我也一直纠结。
184到现在也没敢上，我一怕副作用，二怕联用了以后，如果没有cmet，会打乱易瑞沙，加速耐药。
只能一步一步走着看了，我觉得我压抑的要疯掉

印水流霜 发表于 2014-7-17 16:53
天坛医院的号没挂上，放弃了，跟家里争执了这么多天，但姐姐们谁都不支持放疗，咨询的再多都没用。妈妈的舌 ...

针灸和按摩停了吧，别再加速转移。

楼主姐姐毕竟有各自的小家，各有各的难处。如果是经济的原因造成楼主姐姐的反对，楼主可以和她们协商，现在治疗的钱算是借她们的，以后楼主工作后还她们。

从那个孙老师的情况看，楼主母亲的病还是可以治的。不管放弃还是不放弃，还是应该听听权威大夫的意见。北京去不了，就去成都本地的医院问。片子先不要寄来寄去。可以口头问颅底斜坡转移造成舌头萎缩怎么办。如果需要，再寄片子。

“她们只求稳，怕打破妈妈现在这个好的精神状态。”，坦率地说，这是在自欺欺人。如果病情可以治疗而没有治疗，错过了最佳介入时机，我担心的情况是：万一将来病情再进一步发展，楼主母亲痛不欲生，对楼主母亲、楼主、和楼主其他家人都是一种折磨，是生不如死的折磨。

放弃还是不放弃，放疗的利弊到底怎么权衡，还是应该听听医生的意见。

如果实在不行，就吃靶向药吧。299804、阿瓦斯汀+特罗凯、特罗凯、易瑞沙联合280、易瑞沙联合184、或者易瑞沙联合120。

其实楼主只要回答自己一个问题就行了：现在放弃，将来会不会因为这个放弃而后悔。

如果会后悔，就不要放弃；如果不会后悔，就放弃。楼主自己一个人静静想想，也问问自己的姐姐们。

爱丽斯湖 发表于 2014-7-17 23:15
其实楼主只要回答自己一个问题就行了：现在放弃，将来会不会因为这个放弃而后悔。

如果会后悔，就不要 ...

不是钱的问题，如果她们没有，我自己也可以借。
我怕的是，腺癌本身对放疗不敏感，如果没效果纯增加副作用。关键是，妈妈一放疗就瞒不住了，因为爸爸以前食道癌的时候不管放疗还是化疗，都是妈妈陪床，这些她都懂。不要再劝我告诉病人病情的话，在我家不可能，即使瞒不住也要等到最后很严重的时候，至少不是现在，她不会看开的，因为还有我没成家。我家有一个得肺癌的亲戚前一段时间刚去世，对她而言，那是绝望的例子。
我怕不放会后悔，我怕放疗后也会后悔。
那位孙老师，来喜没写是怎么治疗的，但来喜本人转移以后，医生首选的治疗方式是化疗，并不是放疗，这一点我也有点疑问。
家里已经乌烟瘴气了，都在痛苦的抉择放还是不放。不管做任何决定，我们都要担后果，没有后悔的余地。
针灸和按摩都是按的舌头，是我咨询网上的医生建议的，我咨询了好多，回我的只有两个，并且都不建议放疗，有一位医生建议针灸，缓解一下症状，现在这样，我真的好痛苦。
谢谢你，爱丽丝湖~

8月1号检查CEA 8.9 相比上月的10.16，仅仅下降12.4%，易瑞沙的攻势明显弱了下来，觉得离耐药越来越近了。。。
8月1号下午开始，第一颗184，35mg。上午仍服用易。采用易联184的方案，不知道能不能对颅底的骨转起到效果，憨叔不建议184，但我还是想试试，药只有试了才知道，只试一个月，我亲爱的妈妈，您一定要坚持。
我不知道现在联184会不会打乱易瑞沙的节奏，加快耐药，但是，颅底的骨转，不管不顾就这么等着，我不甘心。交给佛祖吧！

印水流霜 发表于 2014-8-2 15:08
8月1号检查CEA 8.9 相比上月的10.16，仅仅下降12.4%，易瑞沙的攻势明显弱了下来，觉得离耐药越来越近了。。 ...

怕184引起血栓吗？那可以换280联合一下啊

传理 发表于 2014-8-2 15:12
怕184引起血栓吗？那可以换280联合一下啊

280用的人不多啊，骨转有效听得最多的还是184，而且280价格也有点贵.

D二聚体正常，其他不正常的值如下：
凝血功能：凝血酶原时间9.9       参考值10.15~14.5
               国际标准化比率0.83   参考值0.85~1.15
肝功：      总胆红素22.5            参考值3.4~20.6
心功：   肌酸激酶同工酶28        参考值0~25
              a-羟丁酸脱氢酶206     参考值72~182


  

颅底斜坡可以试试射波刀，我家的效果不错的

饭小团 发表于 2015-5-12 20:09
颅底斜坡可以试试射波刀，我家的效果不错的

谢谢，做了一段时间的康复训练，目前还算稳定，算控制住了吧，谢谢哈