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随手记,父亲确诊三年多的医路点滴

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6493 2 品易 发表于 昨天 19:52 |

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2021年9月,父亲因村里统一到社区医院检查,发现肾结石,主动进入三甲医院碎石,住院期间,意外发现了很多胸水,当时其实已经处于胸水挤压肺部,严重影响呼吸了,只是没有意识到,住院期间,通过引流胸水,怀疑是肺癌,一直引流到2022年1月,在引流物里发现了蛔虫状的组织,通过这些组织进行基因检测而确诊肺腺癌4期转移胸膜。这是过程
基因检测发现为EGFRexon19插入缺失,一线可用奥西替尼,服药后立杆见影,胸腔积液控制住了,一直一线奥西至今已有3年多。这3年多来,作为子女,我们经历了绝望,不甘,徬彷,到基因检测后有药可吃的开心,三年多来,因文笔不佳,一直潜伏,多半在群里听群友分享,看鹰版的分享,向很多病友学习一些知识,如何调理,如何发现和对付服药中出现的副作用,以及学习如何应对疾病的进展等等。有以下几点想和病友们分享,如有不对之处,请大家斧正。
21年9月刚入院时,没有确诊,父亲和我们都反对穿刺取样,听到很多说穿刺之后如何如何的,我们也不打算穿刺,因为父亲年龄不小了,21年时也有71岁了,本来就有肾结石等一堆的基础疾病,而且我们很担心他在得知自己的疾病情况后会崩溃,说实话,我们对这个病是一点准备也没有做,没有任何这方面的知识,当时从泌尿外科转院到呼吸与危重症医学科时,从医生的口中得知大概率为肺癌晚期时,我们就蒙了,父亲一生是赤脚医生,从不吸烟,生活习惯也很好,为什么会得这病?有没有得治?是我们当时最真实的想法,因没确诊,我们祈祷确诊结果不要是肺癌,只是普通的结节,又怕确诊是肺癌后父亲将不久于人世,然后在网上搜索相关知识后,注册了与癌共舞论坛,进而加了病友群,同时学习相关知识。当时因没有穿刺,我们的想法是如果实在不能确诊,就要盲试靶向药。同时我们要乐观的面对父亲,不能让他知道他的真实情况,因为我平时有购买保险的习惯,当时甚至为父母亲还购买了互助型的保险,并且已经有三四年了,于是我心里盘算着和父亲说,就算你的病,不是癌症,我也要想办法把你的病,让医生写成癌症(他知道我为父母参与了互助型的保险,我说这些话的意思只是告诉他,让他安心,事实上我们也不可能有这么大的能耐让医生写成什么,但万一是癌,要让他认为是我们找医生写出来交给互助险的)在真真假假中,父母都不知道父亲的真实病情,直到22年1月份,从胸腔中排出了一段10CM左右的组织,我们通过这些组织做了基因检测最终确诊。于是我们就正式通过医保服用了奥西替尼至今。
一、对当事人来说,面对这种疾病,很难有放得下的,在我们村里,在父亲确诊之后,不下十人确诊大同小异的病,几乎都走了,所以,一定不要让他们知道真实情况,这个很关键。
二、要积极面对,不要以为确诊了,或者干脆不做基因检测,反正大概率是这病,何必再花这些钱去检测。不如拿这些钱让他度过最后的时光,想去哪去哪,想吃什么就吃什么。有个同学的父亲也是这病,确诊后带着他全国旅游,最后一年多应该是没有什么遗憾了,但如果能象我父亲一样有药可吃,又何乐不为呢?
三、一定要相信科学,不要走弯路,中医、草药等等这些,已经事实上确定了对这病不会有什么作用的治疗方法,在有药可吃,有手段可用的情况下,不要轻易放弃。
四、要勤观察,观察服药后的身体反映,父亲吃药后甲沟炎很严重,嘴唇也多有开裂,要学习这些方面的知识,随时应对。
五、要学习专业知识,知道哪些情况算是进展了。我们在家备了指钳式血氧监测仪,备了氧气机,随时可以给他供氧。所幸这些暂时都没有使用过,但一直备在家里。也希望更长时间不需要使用它。
六、家里兄弟姐妹姑嫂之间建立群,每天反馈情况,有问题大家及时通报了解。
七、规律生活,注意运动,尽量延缓耐药,和时间赛跑,希望每一个病友都能跑赢疾病的进展,等到更先进的技术,在疾病进展时能有更多有效的办法处理。
祝大家身体健康,心想事成。

2条精彩回复,最后回复于 7 小时前

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[LV.2]与爱新人
龟龟的柳树  初中三年级 发表于 11 小时前 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
继续加油!

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永尾完冶  高中一年级 发表于 7 小时前 | 显示全部楼层 来自: 上海
单靶向时光,很幸运了

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