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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 ; M5 S8 z4 l- F, S' g. m, I/ i
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不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧- [0 W4 z! S% e5 ]
当一个树洞发泄一下
; w# Q! Y0 o* y病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
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如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。% H) Y$ |# [2 S% T
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父亲59岁7 z! q+ A0 r( @ T- g9 I! l
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发 J, e# m3 d9 Y7 Q a0 v
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术; d6 f7 m0 b0 C( v! {+ c; i# y
- K3 a! J/ p# @% z( o2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼3 z7 G$ c! |/ A- u' r- V
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2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
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: ~2 x: [& \5 s* o7 ~. y% r/ m }1 [ d6 Z2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解7 ]4 f3 X- W' Y+ I
4 R3 l0 `* e; c2 u$ ]2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)$ g Z: P; u1 Q0 A$ r/ B. x
5 W2 N: C) _1 u2 O0 F2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活 Q# I0 A6 ?8 ]
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2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常, Q0 [8 M. v' e* D# P) N
因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。7 l, C% |5 a( N( c7 \4 G
7 m1 a) W1 {$ J& g7 X5 y% Z2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
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! b# n1 z% [6 B- A+ k2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
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2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
6 N3 V& ^- `! } ^8 g鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路
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' h3 ~% R" K4 q: D+ j- G本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注
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2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
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) l5 A- o$ j) A鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg
: J7 P+ a3 E; `7 i, g ? {原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度' U* u8 A2 ^; _( J/ z! |6 M
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天 K3 I( s. s# M2 T8 h0 g
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近一个月症状详情如下:8 z" F! M5 Y z
( z9 v# H5 |% p' F+ _. W& W- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下" j, L5 u& A: R6 @" B" O) Y8 G5 A5 R
8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
. d% M- Y2 G; _+ m8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。8 u6 L, l* E. D1 F. `) e) N
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5 e7 ~8 n! f V( M% G! K+ x9 g医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
' O! G1 O( G3 X# x; C) f
- x, f2 [7 E( q鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
8 E u; S7 s! b0 N8 ~7 {; U好难
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如果可以,可以分享指点一下么?
- Z5 W; Z; N" W F1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么
; _7 @6 V2 N7 D# u3 B2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?
! S6 l1 {, B: P3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
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: L6 w, U7 M: a) s
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共12条精彩回复,最后回复于 2024-8-25 22:26
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[LV.4]与爱新星
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样 |
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[LV.4]与爱新星
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[LV.1]初来乍到
6 t( d# z9 h( C, q做了,核磁没有提示病灶 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.7]狂热爱粉
* h7 p, N+ t5 b- s+ I帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?
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非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) |
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[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓& \6 [ _3 f$ u' S9 [
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
, h" X; @' h w3 G0 i1 L5 @3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 |
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45& q$ X( u3 c0 T$ c5 H( _, A
帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?5 e F4 Y- d# Y$ z, d+ g
- g2 N# x+ l0 j- I4 A" e非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
* Y4 T! g" [8 `% k. \你也济南的么?加个微信? |
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[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13
, L+ B E# c. ^8 |* m$ y. L1如果脊髓看到强化可以放脊髓. a# p% {7 P9 i1 s; ~" W1 y
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差6 j+ B3 h* Q9 b
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 % z" L- K4 Y1 ?+ c: b5 f0 O+ M& U
谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。
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[LV.7]狂热爱粉
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