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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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; z5 I) c, v% ^' O C) Z妈妈的确诊以及治疗历程:
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9 j6 k9 }4 D5 [9 ] N9 Q! a; b2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。0 ]$ C' t2 G6 I
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
5 C5 c) Y9 o; ^3 C" N M% U6 }2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
4 @- F4 b- x, D# T2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
5 L$ f$ k$ ?$ ]/ ]6 H' q2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。; B7 a a( u) V- H$ m% E7 g
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. & O0 X/ N* q ^6 x u2 b
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副作用:
/ M9 Y; D0 `5 v' W2 \: V目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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0 K: X+ g* x+ X2 f' J" L- f+ R后续治疗:
) x- G/ O" e6 b- a' X& K. W7 J* T1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。4 R5 z! G& o0 `8 k0 @0 P: d
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
# E2 |+ Q7 _4 t( J7 J' {! K9 E3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 8 g* u7 W$ D2 U' Z, f
. ]- k3 y% I' @* w- T如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?# v, ^9 z5 s4 [$ g- l/ v8 V# v
1 x( f* h7 @ P& m( W, b- K$ f' \3 a(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html+ f* K( I9 W* [2 `4 g: f
/ Q/ m+ d! M; K5 e0 [7 H+ C7 i( f8 `8 [% ]. m: t) }
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20) S9 V% q' W/ b
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
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(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
; Z3 S% k- O* j& u# \8 H目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 5 J0 m3 x3 ^3 Z( J
+ c3 M: T: q& @- m& K
% b! ^* {5 ^8 O$ F. M2 N论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过? M8 C- i: c3 c
9 W# {' W6 n7 c6 O P$ J' i% k* \
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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4 R7 D. I5 T* _& J+ J能采纳鞘注等这些方案?2 Q1 a* t# Q- K" A( Z8 v1 j
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
% l* n7 Z4 |$ `$ `. o论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
5 G8 z* B5 U" s- ]* X4 d* ^) `+ K( {7 A$ S7 a0 c
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... 3 Q0 ^( I# Q1 g& C7 v
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??' {( W5 s. f% x+ Q) s
: c+ Y S% P/ Z0 j1 Q ]测了几次基因了? " ^: F/ t( n' G D' w2 G
9 H/ U: R2 M9 T: l样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
- p3 Q7 W" O4 v' t( u4 x加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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X& R$ D Z' T$ W) K/ I
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
; h$ r/ g4 |1 F* A9 `/ j! T" J7 m我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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