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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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9132 13 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
+ Z; ?& i/ z& g  L& b2 B+ n, N) {$ P$ `9 O7 z6 ~% `) E
妈妈的确诊以及治疗历程:
$ }+ v" K4 l% N3 \4 ]& {3 _: j; K( |1 E5 ?# l2 W' X) S0 |
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。, o" J# |! m  U
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。; {# _/ p+ g# Z% }* x0 ^  Q8 Z5 a
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗# ]: y6 z# {/ ~- {
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)1 {' K$ H; c3 w0 P: ?  H: W
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。0 @" R4 d+ }4 D( l! K
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 4 K) ~- e: F0 J  _9 r2 p/ r
: o" {8 o, }9 B$ k: y- Z( `! n8 J

4 ^6 [; q/ E& t  m副作用:& ?4 p( b1 O; P  m: B; W
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。/ |9 B8 Y, X: d% M

# p# x: R! P9 L4 L- K3 e后续治疗:" \8 ~! h" C7 [; Y" |
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。3 H2 @6 j) z/ K- P
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?* J& y- [0 [$ @3 P$ j$ t4 I
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 ( U  z  P! X/ ?$ a! S2 ?! X2 T7 P. u3 v3 ]+ M

1 D6 p; X2 q: K$ s5 ~. b1 n如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
% y6 M: e7 S( d8 i9 T  `8 d, G
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html# a4 G; \) Q$ A7 i7 e- U) n

/ f: [9 @& e/ |! c! f) F; v( o: H: U. `. Z: g% w
- G6 i1 z( C6 l6 s# n
0 _; A6 |3 s0 S, w/ ]. v) C
, u- A& s& X" t7 d
! {& ~3 i6 v2 \5 k9 _( J. `& I
0 k3 i, m1 P0 L3 V: S5 U

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
% M" P9 e1 r) {5 B如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
  o% W7 p! F: ?, M8 `' x# P1 S
% Z$ ]6 R9 U2 k( S4 I, ~* Y1 ?(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

! f% R8 m  Y) I3 O目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 0 l# x" S) F: X* }! K  D
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11& k& y8 X  w3 ^& q* O) p
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
. ?/ p4 ]# t# C
0 g& u6 B# X3 b& Q  Y. L
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
7 h% l( Q: U/ d- }5 `! p! Q
8 t* u, Y0 D8 Q; _(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?& O8 b' t& y" T4 Z# f$ c

" e* X% n/ m% M) R$ _6 n, Q能采纳鞘注等这些方案?6 E# g' b' E2 b! K2 @$ U* Y
( s0 q  S" q4 @4 P; O5 a
! _) h4 ^) T1 g) q

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29* V+ O1 U% M* v, n. z% ^
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?( ]( u9 }9 C1 i, x8 T: x

4 h/ ?4 k% M- l9 _- _. |3 W$ U  g(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
6 W, U% a! l* n# j' B  `; l$ b5 n' @
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
- I: A( |+ J/ `6 L5 Y  C8 L0 C# l# Z7 n- W1 d2 X
测了几次基因了?        . H# b% U5 j  \8 \& S: j4 [
+ M% X7 h9 t3 B, o9 _
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
+ S( ]( B* i# v0 f  g' n8 I0 G

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

1 i+ ?/ U. |/ l8 [. |+ j4 Q5 r& }                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

5 y1 C& I/ o$ V3 {  ^; a0 J9 f                               
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6 c' L( [1 k! c' m; {# N4 l                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:572 m! U: H' T5 S4 p5 P
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
( L; g& J/ P) t4 X6 N% x1 w' R
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
" J, Q) _1 e6 g$ P% T. T加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
) K9 _* b+ w+ P  _4 }
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57$ z  ~- ^4 [$ U9 u) d0 n( Z
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
" `7 l8 U$ l1 |: d0 R' u7 g- {
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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