4月17日世界肿瘤日 守护你的“英雄梦”

每年的4月17日是世界肿瘤日，目前，在我国部分城市和农村地区，恶性肿瘤已成为导致居民死亡的“第一杀手”，超过了脑血管病和心脏病。

在日常生活中很多人听到“肿瘤”一词，浑身都会发麻，在肿瘤周京东买药联合与癌共舞肿瘤患者组织发起「417肿瘤日守护你的英雄」故事征集活动，想通过暖心励志前行故事，告诉患者们即便确诊了恶性肿瘤，也不要害怕，只要科学治疗，积极抗争也一定会有机会和恶性肿瘤“和平共处”。

417守护你的英雄梦活动征集海报

在故事征集活动中，我们看到了很多暖心励志的抗癌故事，从中看到了与病魔抗争的力量，也见证了生命的顽强性。

《和两个癌症和解有多难》

幼教老师蔡女士是一个有两个孩子的30岁左右的母亲，她说：“成年人的崩溃真的就在一瞬间发生！搞不懂，这个世界怎么就对她这么不公平呢?，年纪轻轻就确诊了肺腺癌晚期和卵巢癌两大癌症”，但为了两个孩子和家庭，她选择克服一切困难开始治疗与两个癌症对抗。

《和两个癌症和解有多难》

• 来自幼教老师蔡女士的自述
• 30岁二娃妈妈
• 肺腺癌晚期、卵巢癌两癌患者
  
  

《2星期后我觉得必须活下去》

40岁的外企职员朱先生，在疫情期间检查出PH+的急性淋巴细胞白血病，在困难的治疗过程中他想直接放弃，但想到自己未成年的孩子与父母，我告诉自己还不能死必须要活下去，从泥潭中爬出来大概是2个星期的时间。朱先生说所有的大病患者都会经历这个阶段，时间有长有短，回想化疗、移植、康复、再就业的整个过程，在确诊的最初阶段，心态大多会崩溃的，茫然无助。这个阶段除了家人的照料与安慰外，最重要的就是坚持积极乐观正向的心态，相信自己就是英雄，可以击败病魔。

• 来自湖北患者朱先生的自述
• 40岁PH+的急性淋巴细胞白血病
  
  

《家人是我至暗时刻的一盏光》

现75岁的李阿姨在70岁体检时，除了血糖血脂微微高出0.1外，还发现乳腺有肿块，怀疑有占位性病变，在2021年1月8号确诊了乳腺癌，分期是cT3N2MO IIIA期。由于发现时，肿瘤较大，已经有转移，不能手术治疗，她的自述故事说“这六轮化疗让她感觉生不如死，自理很难心情也不好，孩子被骂跑好几次，还好有老伴的包容和照顾。后面又做了十一次治疗，直到凭借自己的斗争，后续身体越来越好，头发也重新长了出来，非常感谢家人的陪伴让她度过了这个至暗时刻。”

• 来自天津退休职工李女士的自述
• 75岁乳腺癌患者3A期
• 国内最大的肿瘤患者线上社群之一「与癌共舞」创始人母亲
  
  

《陪胃癌晚期76岁公公的抗癌日记》

76岁胃癌晚期患者李大爷，在2021年8月中旬检查出胃癌，家人商量之后决定带李大爷去北京求医，多学科会诊（MDT）结束后，明确仍使用最初建议的SOX方案进行新辅助化疗。4个周期的新辅助化疗，口服替吉奥，每三周进行一次奥沙利铂静脉注射，同时注意营养支持和防止接触低温物体，好在4个周期的新辅助治疗后家人给李大爷争取了近4个月的调整时间。同年12月20日，李大爷接受了腹腔镜下全胃切除术，清扫掉了70多个淋巴结，实现了应切尽切。李大爷的故事也感染了众多的肿瘤同行者，其故事在与癌共舞论坛有累计17万阅读，成为了论坛的“抗癌红人”，给很多患者温暖的力量。

• 来自退休干部李大爷儿媳的自述
• 76岁胃癌晚期患者，胃全切术后复发，目前免疫治疗完全缓解
• 「与癌共舞」社区爆文17万阅读
  
  

通过这几个故事让我们看到了“从确诊后的崩溃无助到调整心态后的积极抗争，在反复面对病魔折磨后，用超强的韧性去面对一切困难，获得一丝丝求生机会，直到最后成功战胜病魔，让生命继续绽放光芒，他们用实际行动想告诉每位肿瘤前行者“不管什么时候，都不要放弃，一定要坚信自己从不是一个人，要相信抗争前行的力量。”

但与此同时肿瘤患者的用药其实一直是困扰家人的难题，不仅仅是购买药品那么简单，更需要专业的指导和咨询。在京东买药，患者可以在线咨询专业的药师或医生，了解药品的使用方法、剂量以及可能的副作用等信息。京东买药还建立了肿瘤关爱中心和患者互助群。肿瘤关爱中心为患者提供了一站式的健康服务，包括科普教育、预防治疗建议、疾病康复指导等。而患者互助群则为患者搭建了一个交流和互助的平台，让他们能够分享治疗经验、心得体会，从而减轻心理压力，增强战胜疾病的信心。

与肿瘤的斗争战旷日持久。京东买药将一如既往用实际行动诠释着对患者的关爱与支持。从确保药品的可及性到提供专业的用药指导和服务再到实惠的药品价格，京东买药正努力成为肿瘤患者抗击病魔路上的坚强后盾，帮助更多的患者勇敢面对疾病，重拾生活的信心和希望。全力守护每个肿瘤患者的健康。

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文章声明：本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展，不涉及诊疗方案推荐，临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。

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白血病的发病一般是非常隐蔽的，我当时只有头晕、低热、乏力、刷牙时牙龈出血这些症状。2020年春节从湖北老家回京居家隔离14天后，独自前往最近的医院，拿到血常规报告时一下就傻眼了，白细胞与淋巴细胞异常的高，与急诊科大夫沟通后，基本上确诊为“白血病”了。
因为我有湖北胡旅居史，加上发热症状，在医院就被强制隔离了。隔离期间一般是不会给治疗的。面对着11的血小板与80多的血红蛋白，不能坐以待毙呀，于是就找到了血液科的主任，穿着防护服对我进行了查体，并且破例给我输了血，并让我吃上了激素。
从隔离点出来，很茫然，不知道该去哪里？由于疫情的原因，很多医院都减少了门诊，考虑再三，最终选择去北京协和医院的急诊呆着，至少能够先去输点血续命，这个时候我已经无法自己行走了，只能坐轮椅。在急诊每天做核酸和输血。在协和医院的急诊发生了非常感人的一幕：当时用血非常紧张，那天实在是没有血，一个大夫直接跟急诊科大夫说可以抽她的，她也是B型血，只需要做一个配血就行了。最终急诊科没有选择这个方案，帮我临时申请了抢救用血，这才算是为后续治疗争取到了宝贵的时间。在这里跟大家科普一个常识，若遇到病重且暂时住不上院，北京协和医院急诊科是一个非常好的选择，选择留观，至少可以为自己争取到充足的时间。
由于疫情管控，无法入院治疗，但是治疗是不能耽搁的。北京协和医院的专家穿着防护服给我看了病并制定了初步的方案，由于当时无法进行全面的检查，只能凭着血涂片结果选择盲治，我的第一次化疗是在协和医院对面的宾馆内完成的，我的一个医生同学帮我找了一个护士并全程监护，防止意外事件的发生。
在完成一疗后，也就是发现得病后的第15天，我住进了中日友好医院。在这里特别感谢我的研究生导师与我的同学们，基本上找遍了北京所有的大大小小的医院，只要知道我是过年回过湖北的湖北人，我的住院申请都会被无情的否决，因为怕院内感染。从这开启了为期5个月的化疗过程。入住中日友好医院的当天，主管医生就给我下了病危通知书，过了几天正式确诊为PH+的急性淋巴细胞白血病。
入院后，我向血液科的同学要了关于这个疾病的很多文献，仔细研读以后，我一下就抑郁了，天塌了，心态彻底崩了。化疗产生的各种不适症状，除了脱发、呕吐外，四肢的骨头更像是在蒸煮一样，加上知道了该病预后的不确定性，感觉天空都是灰暗的，根本看不到希望，家属也承受着巨大的压力，还在病床旁不停的埋怨与唠叨。当时真的想直接放弃，但想到自己未成年的孩子与父母，我还不能死，我必须活下去，从这开始，我才一下从泥潭中爬出来，我必须活下去，这个阶段大概是2个星期的时间。可能所有的大病患者都会经历这个阶段，时间有长短，这也算是一次顿悟吧。
治疗费用方面，血液病应该是所有肿瘤中最贵的了。在中日友好医院住院治疗的第一个月，花了31万，后续的几个疗程相对少一点。
住院期间，凭着诊断证明书与骨穿结果，我申请了保险公司重疾险的理赔，第二疗程还没有出院，理赔款60万就已经打到了我的银行卡上，这下也不用为治疗费用与生活费担忧了。，也算是为我的减轻了负担。加上几年前也买了百万医疗，在治疗的过程中，根本不用考虑药物是不是自费，反正全都报销。所以治疗中我尽可能的选择进口药，疗效更好的同时，副作用会少很多。我当时吃的靶向药就是《我不是药神》电影中的伊马替尼，进口7100/盒，国产586/盒，都自费，因为我的商业保险都能100%报销，所以根本没有考虑，直接选择进口的伊马替尼。商业保险真的非常重要，特别是工薪阶层家庭。它很多时候可以改变治疗方案，这也是我充分了解整个急性淋巴细胞领域进展后的感悟。其实我这个病是可以选择不化疗的，不需要忍受化疗带来的各种痛苦，只需要全自费45万左右的前期药物治疗，缓解后就可以进行直接移植，也可以选择完全不移植的方案，只需要药物维持。在这个细分领域，，治疗方案非常多，各有优势，真的是百家争鸣。
在中日友好医院化疗的间歇期，做了配型，为后续移植做好了准备。在这时遇到了选择走哪条路的问题。北京协和医院的专家不建议我做移植，她表示自己有70%的把握让我长期生存，也可以为以后可能出现的治疗留有余地。北京大学人民医院的专家建议移植，有80%的概率长期生存，并且熬过3年，后续复发的概率低于5%。当时是真的很纠结，选择不同的方案，很可能产生不同的结果。其实这个时候自己很难去做出选择，因为不了解。在咨询完几位专家的意见后，最终选择了移植，哪怕出现意外，也可以二次移植，也可以用CART，也是有很多的后续方案可供选择。
后续在移植仓内发生了感染，持续的高烧，连续两天下了2份病危通知，经历了之前化疗的各种痛苦，这些其实都没啥太大的感觉了。
回想化疗、移植、康复、再就业的整个过程，有几点是非常重要的，跟大家做个分享：
1、 在确诊的最初阶段，心态大多会崩溃的，茫然无助。这个阶段除了家人的照料与安慰外，最重要的就是自己心态的调整，若自己不能从泥潭中走出来，谁也帮不了;
2、 多途径了解行业信息，选择适合自己的就诊医院与医生，能少走很多弯路，这也是变相在省钱;
3、 一定要购买商业保险，百万医疗与重疾险是最基础的，至少不用为医疗费用担忧，选择最适合自己的治疗方案，也有助于康复;
4、 遵医嘱，全程积极配合治疗与临床护理，有问题主动及时的反馈给主管大夫，尽可能的减少后遗症与并发症的出现。
5、 坚持积极乐观正向的心态，这一点是最重要的

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我是1950年出生的，是和新中国一起成长起来的一代人。记忆里我一直都很健康，上次为自己去医院还是生孩子的时候。
到2020年底想着自己快70岁了，就去做了体检，除了血糖血脂微微高出0.1外，竟然发现乳腺有肿块，怀疑有占位性病变，在2021年1月8号确诊了乳腺癌，分期是cT3N2MO IIIA期。
刚发现时，肿瘤较大，已经有转移，不能手术治疗。后来有两位主任认为我还有手术的可能，就先用了曲妥珠单抗、帕妥珠单抗、多西他赛、卡柏做了新辅助化疗。
说实话，这六轮化疗让我感觉生不如死，21天一个疗程，从第三次化疗开始，身体已经非常不耐受了，头发大把大把的脱落，从能跑能跳，每天2万步，到挪着脚，往前蹭，只能从卧室挪到洗手间。
在这半年的化疗期里，我身体里放着输液港，生活很难自理，心情也不好，孩子被骂跑好几次。还好有老伴包容我，照顾我，每天伺候我吃喝洗漱。后面我又做了十一次治疗，虽然化疗、放疗挨了做了一遍，可能是CR后心情大好，这8个多月的治疗反而轻松坚持下来了，身体越来越好，头发也重新长了出来，从检查出来癌症到现在已经三年多了，感谢我的家人，是他们的陪伴，帮我度过了这个至暗时刻。
#417守护你的英雄梦#

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这种分享还是很鼓舞人心的，我们需要希望来让我们有力量前行，记得曾经在群里看到一个病友家属，本身家人是1A，可是焦虑的不行，就因为她刷小红书，每天给她推送手术后复发的案例，让她焦虑无比，实际大家经过治疗后有个比较不错的稳定，还是很能鼓舞人的

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谢谢分享经验。谢谢

说来话长，我32岁确诊，确诊前身体没有任何不适，抗癌已经一年多，中间经历了手术、化疗和靶向治疗，目前正在靶向治疗。读书、结婚、工作一路走来算是顺顺利利，我一度无法接受，所以术后抑郁，叠加化疗产生的副作用，这段时间很难熬，不断纠结人活着的意义，不明白人生为什么这么痛苦。后续慢慢通过了解和学习，我走出了困境，也十分感谢与癌共舞平台，让我认识了很多前行的战友。附我的就诊记录。#417守护你的英雄梦

                               
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我是一个80后，还没上小学爸爸意外去世了，妈妈拉扯我们姐弟长大不容易，我一直都很懂事也有自己的主见和规划。靠着勤劳的双手，温馨的小家已经初具规模了，我也迎来了“而立之年”，一切都是那么的美好！2018年10月意外发现卵巢囊肿，腹腔镜后病理是恶性肿瘤，我不相信，我才31岁怎么可能患癌呢？因为我坚持要求多次病理，第三次报告出来我彻底接受卵巢癌的事实，在大清扫手术前的检查发现肝部和肺部都有病灶，2018年11月初确诊肺腺癌Ⅳ期，这时候绝望，怨恨，无奈，悲伤……百感交集，眼泪一直掉个不停却改变不了半分，这一刻我才知道死亡距离我这么近，并没有因为我年轻而特殊对待。
医生会诊决定保守治疗，卵巢癌化疗，肺癌靶向，（因为我很幸运有靶点），6个周期的化疗也在浑浑噩噩中过去了，靶向药的效果也很好，以为日子就这么平静下去。
可天不遂人愿，在2020年元旦，脑转移凶神恶煞般降临，让我一度萌生了放弃的念头，但医生没有放弃我！我终于在2020年6月用上了阿来替尼，到了今年6月份，阿来替尼就用了4年了。在这里有个小插曲，去年3月CT复查显示炎症增多，有医生怀疑是进展建议活检，也有医生建议观察，我选择了后者，这么一观察就到了现在，因为炎症没有变化，我就默许共存了。
五年多的抗癌时间，让我全身心蜕变却又无可奈何，因为不能一味钻死胡同，那就怡然自得:
1、爱可以治愈一切   
不管是你爱的，还是爱你的，都可以让你精神焕发！
2、找一份力所能及的工作   
相信有很多人和我一样，都是因为疾病而下岗，那我们在身体允许的情况下，可以去找一份轻松点的工作，哪怕钱少点也要工作，因为收到工资的那一刻是可以热血沸腾的。
3、安排点时间户外运动   
我们肿瘤患者并没有与众不同，没有必要因为担心别人的目光宅家，走出门你会发现外面的世界很精彩，鲜花朵朵，香气扑鼻，蓝天朵朵白云，心情不好时可以迈开双腿来绕几圈，你会发现挥洒汗水的别样快乐！
4、放下执着
早知道……当初……如果……亲爱的朋友们，人生没有如果，开弓没有回头箭，抗癌没有回头路，过去了就让它随风而逝吧！何必那么纠结呢？

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小时候上学，妈妈因为经常给我打生活费，熟记我的银行卡号。
长大以后，妈妈生病了，换我熟记妈妈的身份证号了。

我妈妈是个很活泼开朗大大咧咧的人，怎么也没想到她会得了肺癌。

妈妈有个甲状腺结节，随访了好几年，怕是恶性的，就准备去医院做手术，术前检查的时候忽如晴天霹雳查出来肺部密密麻麻几十个病灶…

我往家里打电话怎么还没手术？妈妈绷不住了告诉我查出来肺癌晚期…

我偏偏不信邪，要了妈妈的报告和检查片子，跑遍北京各大医院寻求答案，能不能手术，到底要怎么治疗！

从此以后就踏上了抗癌这条路，春夏秋冬，陪妈妈检查，复诊，放疗。

我记得有一年打车软件年终报告给我汇总的是，一年365天，我去了198次医院…

一转眼已经第五年了，还在坚持，因为坚持就有希望！

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谢分享

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在我刚得知父亲患癌晚期的最黑暗最无助的时刻，了解到了与爱共舞app，加入了病友群。在群里学习到了非常多的癌症知识。每次看见有生存期长的病友分享，对我们新手来说都是黑暗中的一束光。大家手拉手一起走，就觉得有底气，不孤单。

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