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本帖最后由 tonytan 于 2024-3-20 21:17 编辑
为什么写这篇文章,因为当我刚得知我爸得了肺腺癌,我脑子是一篇空白,除了伤心无助,什么都不懂,周围亲戚朋友也没有类似的经验可以分享,还好当时无意中寻到这个论坛,看了很多人发的帖子,在论坛上学到的很多东西,每当我仿徨无助的时候,通过逛论坛发帖,也得到大家的帮助。所以我想还有很多人也和我一样,需要帮助,所以我将我父亲的治疗过程,还有其中遇到的各种问题写下来,以供遇到类似问题的朋友参考。寒风中,就算是一根火柴,也能给人带来温暖。谢谢那些在风雪中带给我温暖的人
治疗过程:
我爸是在2018年3月份发现肺癌,以为可以手术,在上海一家医院做手术,后来做手术过程中医生发现已经胸膜转移了,就没有切除,只是取了部分组织用于做病理和基因检查。基因检测报告出来,什么靶点都没有,只能做化疗,好在免疫组检查显示可以用pd1。
回到当地医院,正好当时可以参加临床试验,就参加了恒瑞的培美曲塞+顺铂+pd1的临床试验,每21天用一次,结果每次都是显示稳定,肿瘤指标也一直下降,顺铂用了6次,就停了,后来就是培美曲塞+pd1维持治疗。到2019年8月,大概用了16次以后,ct显示进展,说明这个方案已经耐药,就退出了临床试验,开始换药,听取医生的意见,开始使用白蛋白紫杉醇+pd1+卡铂,2019年9月、2019年10月、2019年11月连续用了三次,ct显示肿瘤缩小,后来稳定,cea逐渐下降,后来发生疫情,就中断了用药,到2020年5月再次使用了一次,cea指标基本降到正常以内。
在化疗的过程无意中从亲戚那知道本地有一个中医很有名,就从2020年3月份开始吃中药,很长一段时间cea指标一直维持在低位,基本上两年半的时间,一直靠吃中药维持,没有进行化疗和免疫治疗。
到2022年10月份,cea缓慢增长到50多,想着指标上来了,还是化疗一下,将指标压一压,所以于2022年11月份和2023年2月份分别使用了两次培美曲塞+卡瑞利珠+卡铂,效果还可以,cea降到了20多。
感觉第二次化疗的效果不是很好,就没再继续使用这个方案,开始使用白蛋白紫杉醇+卡瑞利珠+卡铂这个方案,于2023年8月和2023年9月连续用了两次药,cea下降的挺多,效果还是可以。现在指标又上来了,又要用药了。
遇到的问题:
在参加临床试验的时候,可能是连续用了很多次pd1的原因,引起了肺部炎症,当时医生判断是免疫性肺炎,就将pd1停用了,没再继续使用,同时使用激素疗法,治疗肺炎,经过一段时间的治疗,免疫肺炎治好了。
个人经验:
免疫治疗是有风险,会引起免疫性肺炎,但不要因噎废食,只要及时发现,及时治疗,风险还是可控的,这也就是我后来还继续使用pd1的原因。
虽然现在大家不太推荐中药治疗,但对我爸来说,中药是起了作用的,从2020年3月份到2022年10月份,没有使用任何西药,指标一直能维持在较低的位置,说明中药还是有作用的。给大家的建议是,大家在进行西药治疗的同时,可以加入中药的治疗,每月检查肿瘤指标,看中药是否起了作用,在决定是否继续吃。中药可以值得试一试,要是吃对了药,能够收到意想不到的效果。我觉得中药就是步枪,虽然威力很小,但能每天杀肿瘤细胞,而化疗药就是大炮,威力很大,但不能每天使用,否则身体会吃不消。
不一定要按照指南进行严格的治疗,我爸并没有每隔21天或者一个月就化疗+免疫治疗一次,有的时候间隔3个月,有时候间隔半年,应该根据患者的病情进展,还有身体情况进行治疗。
有些药用过一次耐药后,隔了一段时间也许能够再次使用,只是作用没之前那么好,但也还是有一定的作用,大家可能根据情况尝试一下。论坛里面有些人也发了类似的帖子,提到了这点。
每个人的基因是不同,免疫系统也是不同的,都是肺腺癌,用同一种药,同一种方案,对不同的人有不同的效果。
以上这些是我父亲的治疗过程和一些经验,不一定100%适用于你的亲人,但可以作为参考意见,大家遇到问题,多逛逛论坛,再做决定。
这是一场必输的战斗,让人无助和气馁,但没有办法,为了家人,我们也要战斗下去。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-3-24 23:59
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[LV.2]与爱新人
谢谢,我家也是术中发现胸膜转移,手术切除了最大的病灶,其他没有处理。现在我家也在用中药,但是还不确定医生是否合适。如果后续进展估计也是化疗免疫方案。没有靶向药的情况下坚持四五年很棒了,希望接好运。 |
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木小茜 发表于 2024-03-20 21:46
谢谢,我家也是术中发现胸膜转移,手术切除了最大的病灶,其他没有处理。现在我家也在用中药,但是还不确定医生是否合适。如果后续进展估计也是化疗免疫方案。没有靶向药的情况下坚持四五年很棒了,希望接好运。
如果肿瘤标志物敏感,能够及时反映用药的效果,那要每月查一下是肿瘤标志物,看肿瘤标志物是在升高还是降低,以判断药的药物的效果 |
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木小茜 发表于 2024-03-20 21:46
谢谢,我家也是术中发现胸膜转移,手术切除了最大的病灶,其他没有处理。现在我家也在用中药,但是还不确定医生是否合适。如果后续进展估计也是化疗免疫方案。没有靶向药的情况下坚持四五年很棒了,希望接好运。
胸膜转移加强CT看不出来吗 |
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[LV.2]与爱新人
谢谢!没有敏感指标,肿瘤标志物一直有波动,但是不稳定。 |
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[LV.2]与爱新人
有提示不除外转移,问了几个大牛意见觉得没事就抓紧做了。目前不后悔手术,但是不知道找周清华是不是更理想。 |
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这是一场必输的战斗,让人无助和气馁,但没有办法,为了家人,我们也要战斗下去。
这句话写的真好。我们是无靶点无突变的鳞,未手术,也是靠着断断续续的化疗、中药扛了快三年。治疗这个时间段真的是要看自己家的身体情况,按21天是肯定不行的。
我们现在到三线了,可以选的药越来越少,路也越来越窄。但不管怎么样,都要打起精神来,才能面对下一次的战争。 |
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我母亲目前在医院治疗,咳嗽引起呕吐,吃不下饭,三个月瘦了20斤了,昨天增强核磁提示轻微脑转,不像是脑转引起的呕吐,明天请放疗科看看核磁结果,排除脑转的话,看看是不是需要做胃镜了 |
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JENNYZMM 发表于 2024-03-21 15:25
这是一场必输的战斗,让人无助和气馁,但没有办法,为了家人,我们也要战斗下去。
这句话写的真好。我们是无靶点无突变的鳞,未手术,也是靠着断断续续的化疗、中药扛了快三年。治疗这个时间段真的是要看自己家的身体情况,按21天是肯定不行的。
我们现在到三线了,可以选的药越来越少,路也越来越窄。但不管怎么样,都要打起精神来,才能面对下一次的战争。
是啊,都是一样的,面临同样的问题,可用的药越来越少,下一步怎么走也不知道。 |
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[LV.1]初来乍到
谢谢分享,可以知道你们家的PD-L1表达,或者TMB肿瘤突变负荷是多少吗 |
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