EGFR罕见突变患者的求生之路

走在这条路上的我们，都很不容易，我想把这一年半的经历分享出来，能够让大家从中获得一些信心，也想通过分享，跟各位病友们交流一下，一起走更远的路！
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9 y1 x  E: I, u6 O; d7 Z7 g8 _2022年6月中旬，我父亲确诊肺癌，6月底前做完病理最终确定为低分化肺腺癌。
7月中旬做完基因检测，结果为罕见突变（EGFR外显子18和20 ），主治大夫让我们自己做选择，最终我们选择一线治疗方案为：国产阿法替尼40g。

, n' h; A; i! i; A, u* V这一年内我们肺部控制的很好，无进展，体感很好，能骑着三轮车在我们县城做小买卖。但副作用特别大，可是为了生存期，我们一直在不断克服。

, u  }1 X3 ?. F/ ~2023年5月份，由于副作用太大（指甲脱落）治疗方案改为：国产阿法替尼30g。肺部一直控制的很好，体感也好。
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2023年8月初，由于口齿不清，母亲带父亲在我们当地县医院住院，医院以脑梗前兆治疗，有好转。我心不安，于是8月中旬带父亲在山东省立医院做全面检查，最终确诊为，肺癌脑转➕脑膜转➕腰椎骨转，随后做了血液检测，没有靶点，开始盲吃奥西替尼。
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, w0 r6 T# o4 c( L2 T脑膜症状不明显，但父亲不爱吃饭，体重下降。我决定再给父亲做一次基因检测，2023年9月初，我们在齐鲁医院做了脑脊液穿刺术，在脑脊液中检查到了癌细胞，等待突变结果的同时，在主治大夫的建议下，我们开始双倍奥西。9月中旬结果出来，很幸运，我们依然是罕见突变（EGFR外显子18和20 ）。
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8 C. S( }# B, s# U' k& ^4 R. X9 d7 O7 y9月20号左右，父亲食欲急剧下降，乏力感加剧，我以为是副作用，但是9月27号开始，父亲意识模糊，嗜睡，并且头痛，浑身痛加剧，咨询主治，说是颅压太高，让我们在老家楼下门诊输甘露醇，有所缓解，但不明显。
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我当时很疑惑，既然有突变，并且双倍奥西，怎么还会进展这么迅速？终于，我在给父亲计算剩余药量时发现，剩余药量不对，让母亲检查后才发现，父亲竟然把护肝药当成了奥西替尼吃了一周（担心父亲心态，一直隐瞒病情，我都是把奥西挤到一个小瓶子里），这说明，父亲有了至少一周的空窗期，才导致了病情极速恶化。

% {3 {+ `" K5 ~! D! l9.29日，父亲已经无法走路，意识模糊不识人，几乎昏迷，齐鲁省立都不想收，我们只好120急救，去了我们当地县医院。当然，县医院条件非常有限，也只能打甘露醇降颅压缓解。父亲前三天时而清醒时而迷糊，需有人搀扶才能去厕所，我几近崩溃。

1 _/ O6 i* X8 \$ B2 Z! y/ k% x在病友们和专业人士建议下，10.2日开始，我们治疗方案更改为：双倍奥西➕3759（300g），父亲两天后，有食欲➕不头痛➕意识清醒。双倍奥西➕3759我们维持了半个月，父亲可以走路了，症状明显好转！但由于我们是罕见突变，奥西替尼不报销，经济压力实在太大，所以
10.8日，我们双倍孟加拉白盒➕3759。
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各方面考虑和专业人士建议，为了更长的生存周期，我们决定暂时停掉3759，放在后期治疗，所以10.17日，我们治疗方案改为：双倍孟加拉白盒➕804。截止到10.23日，父亲脑膜症状控制的很好，但食欲很差，体重瘦了11斤，乏力，体感特别的差，10.24日，在省立医院做了全面检查，让人高兴的是，相比较8月份的检查结果，现在脑部很干净了，肺部也很好，只是有轻微的肠梗阻。但这个结果也足以证明，双倍孟加拉白盒➕804的方案也是有效果的。所以医生建议我们停了804，让我们再观察几天。直到11.13日，父亲体重回升了十斤左右，身体有力气，状态非常好！

给大家的建议：
% ?0 U8 e5 A6 }6 ^1，基因检测一定要正规机构做，尽量不要血液检测！
2，随时观察病人体重，饮食，很重要！
7 h3 L: \; D! E3，3759真的很有用

! H7 t3 i. Y7 o4 b请问大家？
' ?. G; C$ k: Z% j/ D8 l! T& w  u孟加拉白盒你们都是多长时间耐药？跟正版差别很大吗？


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3759有用，怎么后面要停掉呢，什么原因

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奥力给gogo 发表于 2023-11-16 10:58
1 [5 l  F7 ^3 W% r% U7 w3759有用，怎么后面要停掉呢，什么原因

% }; ]+ H! |1 R, C- N  u: F# U想放在后期。延长治疗期

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你好，请问我们家也是18和20外显子突变，3759是什么药？

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luckystar316 发表于 2023-12-27 23:47
你好，请问我们家也是18和20外显子突变，3759是什么药？

相当于4代靶向药

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请问3759在哪里可以买到？

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3759和804的副作用大不大？

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@Maggie大宇儿 楼主，能加个微信吗？

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我家和你家经历真是好像，egfr g719+l861，阿法替尼40改30，肺部很好，一年不到发现脑膜，刚刚确诊，我正挠头想接下来怎么个方案呢！

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我准备在症状轻微的时候给我妈上鞘注再联合双倍奥希

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