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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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作者:博雅 2 o; e- Y' n' O9 @
在我们的人间, ! H8 C7 e/ V7 R7 S+ U: q
有一半雀跃与温柔, % U% m# A1 Y7 W. V
但人间冷暖共存, 4 ?& W I! K; S/ X6 Y! a! [
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 " v6 G! [$ y% L5 c& e* L& A
我们生而破损,
4 j' F& b# {! \5 q3 _/ W" [那就用活着来修修补补。 ( d2 ?, N W% P& h) }
X; o5 F. R/ ~1 C9 Q1 Y/ G- l/ g2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 0 M' n6 ~8 G+ T/ A, j3 y& F" C
确切来说,是他们的金婚。 6 R( \* a2 V! L8 R, p6 `
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 - x& K. z: x9 H' ~* A* m
四年时间,不长不短。
3 {7 P0 l9 k8 K1 B2 ~* U) \纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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( L2 H$ N7 W, v& L7 }9 z2019年7月25号,广州,天气闷热。
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
; }* t5 F: b9 P6 \“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 I5 c0 b! P' r
陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
& y* K0 A" X$ ^. s1 r6 w- R于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。
8 o% F: J' f9 n9 I% [杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。 - Z4 U, `0 \/ X3 Q, Q
杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 % A, F) F/ k% U; X/ k) _9 @( g4 x
他需要征求病人家属的意见。
2 n( p) C0 j8 f中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。
/ ]. X8 s) E4 v( h, I杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
: ^: K8 h; i3 w7 k+ @ U; K“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” 1 g" z0 p1 N7 {) A, ^
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
3 }# Y, v5 g- {, [5 o0 `把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
# [; N* E5 U% k6 ?) }病人比我们想象的要坚强得多。
" K0 p$ }* N6 b$ n/ ~“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
" C: n2 z2 ^( ^4 m7 x. a一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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2 ]) B4 b5 q$ j9 J) e( F( z/ b0 O检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。
2 y, J6 B( q/ C+ @手术意义不大。 ( d% F# ]8 B1 |; L; o7 S8 X( ~
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。
! |; M; ]5 p" c/ ^0 n F! |于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。 " [# @: ?. v2 \( o
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 ' F/ U" r r6 L4 y) k7 v! X
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
( O. C! [9 d! @# Y+ g杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
9 `+ {+ `2 v$ o3 i6 y“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。
# G3 R& A5 @; [1 l) J2 M0 ]; ]想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 % B+ V9 f5 Y5 y: j, V% d
这是很让人感动的事情。
% x0 F$ S N6 ~, x) A7 f随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 9 n* X) Y' v @
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 ' \! b9 f5 p% V3 z6 ^
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
! U& Y0 b2 m: U5 ?0 b她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 - T5 z4 D% {, D
陈叔叔也是这样的人。
+ E Q& ^. K& O5 a0 s D4 g赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
' b& R7 v; H) B4 l, h2 L8 m“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。” 9 x+ ^! ~0 R3 s! }9 }
37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。 & w& C+ r+ b5 n. {8 T
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。
; `2 ?! w; O5 C" A- x! Q“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
% p7 c; ^# n. J, |陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
1 X+ l- T; X( F z9 a有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 % l3 M7 h# O; K1 i7 G* o
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。 2 q5 Z8 E h" G- n7 Z# b' j) G
“越是不舒服越要来。”
6 U1 i$ @3 k3 `7 }4 o在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 ( H: z) p* o5 b+ F% g% X
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
7 t+ n) u! u7 \! P家属往往不理解,但这才是求医之道。 1 i1 e. U) b& l
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. z( ?. o2 ]" s0 e时间推后至2021年9月28日。 3 H- w. ?7 Z1 \- }9 l
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。
) j! A% i0 W7 }6 C1 m7 k x此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
" w; n# h% ]. d“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
: v. o G: j) ?/ C% p2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
- g. j, Z" N$ A3 v小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 ( \, v- {1 ]0 M5 W1 m0 L7 k; r3 S' Q
“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 3 c) Y5 i+ c$ i3 B$ @
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
9 h v X( h) r0 C' q9 Z那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
; r! |/ f# D/ _$ c' T* B“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。” % r% X/ E9 W$ m: G' X- j' N
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 2 r' T9 F; G7 N% A" Y3 @
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
$ h& }# k Q; t: x9 z两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 . p8 g6 J& H1 B: w: c) ]
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 : i& l& V5 c5 C" T8 `1 a6 }1 x* N) q
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 * E+ L3 V( j/ N
稳定至今。
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; V4 q0 `% }/ @& g陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
, c1 _: q: I. f5 Y4 I8 o, q9 ~1 @此时,距离这个日子还有一年多的时间。
$ s. }1 x8 O. l所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”
" F6 m' ]. {( y8 x' |3 o所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”
; c: a7 W* r$ j0 R* W, s1 ]这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
5 K( l" o! O2 _& p5 U% a' }来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
2 C' o+ D3 q! Q1 N与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。 # A. P9 E+ l( g- i2 j8 j2 ?- E9 z3 C
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 " d' N; v( B+ X& O$ S$ F" O
于是,女儿安排了一场南澳之行。 ' q3 [% ]# w+ }- s# X4 a$ k _4 a( e, c
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。 ) F1 m' k9 z" f' N6 ?
面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。
* H4 I9 O" l$ e" E o! `0 x但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。 6 N( m: ^+ c/ a4 y4 S6 V
“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。” 0 ~3 T# ?6 K% e; u- r) Z9 p8 n. U
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 # w2 l6 L& [$ J7 H
“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 8 J7 ]; ?6 T' u: j6 L% D* B
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” 3 @# {& V& R# N9 @9 x- V
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 , p5 w# R2 `5 g, T9 b) D+ {
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- u- K/ n; J3 X- t8 k$ X7 g" r" s- ?翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 7 p5 b* ^9 m. ~, p+ T) K2 x
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……; P' M' d3 i" ^- Y, s$ F4 ]4 K( j
, T3 f% r! ]: b. Y; M5 M* n说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道: ( L7 Z, H4 e) V
“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
4 m3 h3 {3 d# R# S/ S& N/ e6 P所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。
7 T3 V- t, P- j; ^1 L他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 2 g7 @. r8 E9 G4 W7 L
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; B" R g7 {$ J生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
( C* N& k" [: T. K( T7 U尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。 " R m( r" H/ p8 H* m
于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
7 z6 C/ g5 r! }6 `- y2 W. `时至今日,效果是令人满意的。
0 b. \: E$ E& g( E' P金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
+ f1 f& ]0 _( x3 M: ?陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
+ U& a) E5 G. R% q于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” 1 {4 {! ]' \. Y5 x" o+ v: a4 a" D
愿望是要有的,万一实现了呢? C6 D0 a, r1 o! u* R% U6 `& Z0 h( `0 d
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 # O2 _; h- N2 ]
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往期回顾丨博雅医生 4 K; D0 C7 G* l: P
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