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本帖最后由 大欢123 于 2023-4-19 13:38 编辑
治疗过程
经过了幸福的15个月,现在又要进入战斗了。很感谢,阿法替尼。
2023年3月9日,例行3个月复查。新增大量心包积液和新增骨转3处(肱骨、T9、L2),因为要引流心包积液,这次住院长达12天,爸爸瘦了10斤,引流管的不适和频繁的咳嗽影响睡眠质量。经验教训,一旦发现食欲不好就要及早用上蛋白粉之类的补充剂。咳嗽目前用了可待因,效果一般。每每看着爸爸,皱起的眉头,心里都在责备自己的无知,只能看着正在经历痛苦的家人,自己却不能帮助他分担减轻。其实从19年生病到现在,心里始终是纠结的。看论坛可以贮备积累知识,但又不想看,害怕自己以后也走到这一步。尤其是晚上看完后久久不能入睡。但大家何尝不是那,趁着有亲人在还是要好好享受当下,生命有长有短,我希望在陪伴的过程中生活是有质量的,尽量快乐多一点。
心包积液切片
经过2次基因检测,幸运的是还是测出了G719A。第一次用的是心包积液原液直接送去检测,无任何有效突变。在主治的建议下,用心包积液做了细胞蜡块,再切片送检测。虽然这2次基因检测长达半月,但第二次还是检出有18突变的,虽然丰度很低了。也测出了TP53。所以在2023年4月1日,吃上了伏美替尼。经过2周,咳嗽是减轻了。但是爸爸开始出现咳嗽时腰疼,偶尔脖子疼,我在想是否是骨转导致的疼痛。吃了依托考昔后疼痛减轻。因为有疼痛,导致胃口更不好了,爸爸不愿意吃饭。虽然喝着蛋白粉,但这2周又瘦了5斤。开始启用甲地孕酮,效果还未知。
下一阶段:1、5月初去复查,希望伏美有效。
2、确认骨转时做的骨扫描,所以这次复查增加上核磁重点看一下腰部。
3、爸爸牙齿不好,如果骨质破坏严重,是用地舒(4月初已经打了一针了)还是换成伊班?哪个副作用更友好? |
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共6条精彩回复,最后回复于 2024-5-24 03:56
尚未签到
补充 上周住院心包积液抽共抽取550毫升 后注射了顺铂加贝伐。已经打了一次地舒了,出院回家。因今天检测基因检测报告刚刚收到,周五去医院咨询后续治疗方案。所以提前咨询大家建议。 |
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[LV.5]普通爱粉
直接盲试一个月的靶向药物奥希替尼先看看效果再说。其实有条件可以考虑先化疗几次,培美曲塞方案。 |
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我家18突变,阿法耐药。吃奥西一个月没有效果。现在吃达可一个月 |
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请问大家牙齿不好,牙龈萎缩严重。如果骨质破坏严重,是不是得打护骨针?用什么副作用小? |
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