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四年肺腺癌脑膜转鞘注治疗经历

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208296 70 白茶清欢 发表于 2023-3-21 23:08:32 |

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本帖最后由 白茶清欢 于 2024-9-8 15:12 编辑

治疗过程:

2020.03体检发现右下肺占位,确诊肺腺癌;
2020.04-2020.05手术切除病灶并清扫隔纵淋巴;(基因检测EGFR L858R 丰度53.9%+TP53 丰度28.2%)
2020.06发现锁骨处转移灶约1cm;
2020.06-2020.09中旬 放化疗治疗(多西他赛+顺铂,30次放疗)。
2020.09中旬放化疗结束出院时发现脑部转移灶0.3*0.5cm。(肺部、颈部无病灶)
2020.09-2023.04 服用厄洛替尼靶向治疗
(2020.09 - 2021.03复查头部病灶消失,一切正常;
2021.03 - 2023.04 复查正常均无病灶。)
2023.04 复查发现颅脑复发,脑实质多发结节,大者1.5*1.3cm(其余部位暂未发现),血液基因检测全阴性。
2023.04-2023.05 颅脑全脑放疗(12次)+ 阿美替尼靶向治疗。

2023.05血液检测提示KARS p.A146V突变,丰度 0.11%(没有太大意义):
思考:
对比放疗前血液检测全阴,治疗后血检出现KARS,应是放疗起作用,凋亡的癌细胞的DNA流入血液,导致这次血液基因检测可以检测到DNA突变;

2023-06-11
新冠二阳后开始呕吐,早晨起床恶心呕清口水,吃什么吐什么。
入院后胃镜检查,发现食管炎、胃炎,对症治疗,同时考虑脑转移,输甘露醇无效。出院后使用奥美拉唑+胃康灵,饮食上不吃粥、牛奶等物品,改为多吃面食,两周后有效,不再有恶心呕吐现象。考虑肠胃反应。

全脑放疗后感受:
1.记忆力减退;直观的感觉到母亲记忆力变弱了,有的事记不清,最近几天发生不大的事都可能想不起来;
2.免疫力降低;
3.颅脑变脆弱了:不注意碰到沙发头枕,头开始微微闪疼,做核磁后发现是硬膜下微量积液,这一般是外伤才可能发生;也请脑部放疗的病友,做好头部保护,不要碰着。
4.睡眠变差,放疗后,睡眠较之前变差了很多;
5.食欲变差,吃饭没味;

2023.08.02复查
脑部MRI中最大的病灶右侧枕叶15mm,相比之前变大了,其它的脑部散在病灶边界欠清(未治疗前15mm左右,5月放疗+阿美后变8mm,现在变回15mm。)变大的病灶还伴有水肿,考虑是肿瘤坏死带来的假性进展伴水肿。

2023.09月复查结果:
原右侧枕叶的病灶消失,左侧枕叶出现一个12mm*13mm病灶了,脑部散在病灶边界欠清,医生建议继续观察(考虑假性进展水肿)


2023.12月疑似脑膜转:
从11月起脑袋开始有点闪痛,一会儿东边痛,一会儿北边痛。考虑水肿原因未重视。有一两天看东西有点花且重影,以为是老花眼没休息好。
12月复查结果同9月份一样,但是复查回家后,头部疼痛越发剧烈,呕吐,昏倒抽动,才感觉到可能是脑膜转了。
住院输甘露醇,头部增强MRI结果和9月、12月复查结果一样,未发现脑膜异常。但症状已经出现了,按脑膜治疗。

治疗:阿美加倍到1.5倍剂量,头痛缓解。吃了四五天后查血常规出现了较严重的血液毒性-白细胞低至1.39,阿美停药打三天升白针。
注意:阿美加倍吃副作用较大,如果加倍吃请注意查血!!

2024.01.09起双倍伏美160mg+150mg3759,头痛得到缓解,变为偶尔的闪痛,头痛的时候脖子僵硬,头痛结束后脖子僵硬也随之结束。
血液基因检测EGFR L858R21突变,丰度0.33%,目前看来血液检测的结果完全不能反应脑部的基因突变情况。(老家医院不愿意做腰穿唉)

2024.01.23起头疼频率增加,持续时间变长,呕吐再次出现,判断靶向控制逐步失效,联系医院进行鞘注。

2024.02.06颅脑增强核磁报告:
颅脑核磁报告.jpg

开始鞘注培美,方案参考潘振宇和林根教授直播内容,以及狮心小猫的治疗帖。
2024.02.04在医院腰穿,因颅压高(脑脊液喷射而出)穿刺失败。
2024.02.07输甘露醇后腰穿,鞘注15mg培美+5mg地塞米松,同时双倍伏美160mg+300mg3759。鞘注前提前吃叶酸+B12!能有效减轻副作用,林根教授直播也谈过这个问题。提前五天吃的善存。
效果评估:症状得到缓解。鞘注后三天头痛与脖子不适感消失,之后则是两天一次的头部闪疼以及偶尔视觉模糊,呕吐症状消失。
脑脊液检查:
脑脊液检查.jpg


血栓问题思考:
鞘注前查血全部正常,鞘注后开始吃升白胶囊,鞘注后查血发现白细胞正常,血栓指标却升高。中医调理时医生谈到化疗对于身体是气血双伤,气血相辅相成,而升白细胞的药物更多的是补血,补气却比较少。气是推动血运行的,气虚而血强于气,容易形成气虚血淤症,进而形成血栓,需要气血互相调节。停升白胶囊吃中药调理三四天后,查血凝血指标回归正常了。

鞘注治疗历程:
鞘注记录.png

脑脊液生化指标:
脑脊液生化.png

脑脊液肿瘤标志物:
脑脊液肿标.png


基因检测报告:
基因检测.png

最近一次基因检测结果:
基因检测图片1.png 基因检测图片2.png

鞘注时机思考与感想:
1.单靠靶向药就能完全将脑膜转完全控制住:也就是没有脑膜转的症状,影像学上脑膜强化消失,可以暂时不使用鞘注

2.使用了靶向药(包括联药)后脑膜转症状仍然存在,仅仅只是得到缓解,实际上并未完全控制住病情,建议联合鞘注。脑膜转移进展快,对中枢神经系统的侵害极大,预后差。脑脊液中的肿瘤细胞侵犯神经造成的神经症状时间太久的话,后续即使控制住了脑膜转移的病情(控制住了脑脊液中的肿瘤细胞),症状的恢复也是很慢很难的,对病人的生活质量影响太大。建议早治疗,早控制,早改善。

69条精彩回复,最后回复于 2024-3-10 22:02

Arruo  高中二年级 发表于 2023-3-22 00:02:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不是说单发寡转移可以单独处理吗?这个脑部病灶用伽马刀做掉?

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Mustbecured99.  初中二年级 发表于 2023-3-22 00:34:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
重新做基因检测看是否有t790m突变,评估一下身体情况与转移瘤的位置,看是否可以手术或放疗。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-3-22 12:11:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
可能做伽马刀?看看放疗之后继续吃特罗凯如何

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白茶清欢  大学一年级 发表于 2023-3-22 12:48:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2023-03-22 00:02
不是说单发寡转移可以单独处理吗?这个脑部病灶用伽马刀做掉?

医生建议放疗处理

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[LV.1]初来乍到
白茶清欢  大学一年级 发表于 2023-3-22 12:49:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Mustbecured99. 发表于 2023-03-22 00:34
重新做基因检测看是否有t790m突变,评估一下身体情况与转移瘤的位置,看是否可以手术或放疗。

复查完毕了,目前仅头部存在病灶 其他部位正常

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[LV.1]初来乍到
白茶清欢  大学一年级 发表于 2023-3-22 12:49:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的小企鹅 发表于 2023-03-22 12:11
可能做伽马刀?看看放疗之后继续吃特罗凯如何

医生建议放疗,
但目前在考虑特罗凯是不是耐药了啊

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[LV.1]初来乍到
白茶清欢  大学一年级 发表于 2023-3-22 12:53:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Mustbecured99. 发表于 2023-03-22 00:34
重新做基因检测看是否有t790m突变,评估一下身体情况与转移瘤的位置,看是否可以手术或放疗。

头部位置于大脑右侧左额叶,目前人无不适,可能要抽髓基因检测了?

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-3-22 12:56:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
白茶清欢 发表于 2023-03-22 12:49
医生建议放疗,
但目前在考虑特罗凯是不是耐药了啊

不一定,可能只是入脑浓度不够,所以放疗也可以考虑,放疗后可能还能吃特罗凯

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-3-22 21:52:52 | 显示全部楼层 来自: 天津
换奥希替尼,然后根据核磁共振看看大小变化,缩小到不变化了,结合伽马刀 一起

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