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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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213974 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
6 K7 d$ |' X! I! U, L
' u+ L+ Y. O- R7 \5 ]3 v( D17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
* N, d* n  w: ?4 U$ v基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)2 ?+ W, `7 J/ E2 \: N
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂* |: ]% _, j+ f, B# _8 l& a$ n+ l
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
# r. |' Z: W& b2 ?0 w2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
4 t9 F9 K5 g0 _4 z* o: g) a# ?2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节. S# i( I) H: Y' R2 }
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
. M9 M; C: f3 C- \8 A) q) b2021/09/17 对比2021-06-03MR片:- l& i1 i5 j; d) K) \: J1 I* i% u
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
/ G" N3 S) Y& j( F/ l4 k, |* r' g四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。1 u, _$ z6 V- {) f8 h
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
/ I9 p3 j; s# Z2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
% S) L8 H) V7 d* I7 b3 z2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm; c  r9 G; B5 t1 B8 k3 m
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
- c2 k0 ~) p: o3 r2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291+ S/ G* w1 A2 u, M1 E3 H
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
, @+ L- z9 l9 R( {2022/10/10 CEA 2.37
0 Q6 O( W/ D! s. s2022/12/11 CEA 5.210 B/ l$ k6 z9 O* P2 T
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
4 m  h9 F( s/ ~2 G5 D5 F' t
  ~% M. C; y9 b3 m) \  ~, F但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。! g% h! n4 {- b' V$ O+ ^: s1 J0 |

6 S& ^* m- |8 F" b& n我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?; H; P7 p1 w1 r/ f& C. Q! f0 J
) h$ g2 i  f$ ?9 ?1 s
/ t3 O9 ?; `9 `+ `3 N- g3 x

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:208 G7 u( ~, X; P; O1 J. J/ ~' B
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
  ]( [, C0 n' C/ @1 P
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
" j* c! {* z' D3 R- o4 W5 c同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
  Q/ z2 x8 Y3 v. [. i# `* t
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
. n" }$ O4 P$ j( f" Y我私信你了

9 C2 W- i( {. q0 T6 w私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。  Y8 M; K5 G( I, B
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
5 [4 ?  [, n& l4 \/ H0 Z# F这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:- a4 L0 ^, Q4 x: n2 _4 Y1 ]
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
1 _( b  k! d+ k3 z. O8 A& ?: s4 o2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。. M8 |" T9 W! Y9 r$ Q
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。' p. @, \6 [# b" y% k' S' G2 _
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
" I# z2 K0 U" a# o5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。1 T. W* x9 ]& T
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。9 Q: _* \& M: S" O
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。! l: `" v( U4 N, L
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。  s9 _# g% K2 U4 J. O8 u
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
- P' f  j: H$ p1 x+ b" d我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。5 Q/ b5 O3 U) J' n$ j1 r9 T$ t0 `- x
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。3 H- M6 V% V# J, u/ _' Q/ Z' h
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:5 q. D2 p8 W  [  r
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
  z1 A; y6 N6 |2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。) h9 l7 v7 V( J  i
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。, P6 ]9 B4 u7 l2 J1 m" O0 n( v
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。0 n; T  A; P' |0 H2 \
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
  a7 ^( q1 p' E3 I/ w% A! l6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。2 a3 `, f  \, u) t# k) _& G
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
! o8 |7 ~4 }* w& Z2 W8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。3 F! V: e2 Y6 t  a- h, q% W' L
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

+ y7 }6 Z! O) _, ]谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
1 p. R2 P) s1 S4 j1 s7 x

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
; R# d  K6 \: u9 E私信现在收不到,能加微信吗?

  ^# E1 P) J$ [- Z% D给我微信号,我加你吧

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