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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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7 _1 w% f8 t" Y2 | Q- O" B关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。& H! H$ g, i1 O5 P1 G4 [& w' n
) N$ J+ {5 w4 A z# B7 `( S后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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) C% q" s9 r) k确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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/ e, X8 v3 V9 o3 c, r, Q' A9 t: r- W1 L会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。8 ?9 Z' I2 J( M3 j0 t1 F) w
6 f+ V$ `, r, X. m' L, B生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:
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, H0 \6 ?; u& v- k& U) @& w2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
+ r# g' n- L, Z0 C+ W2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
. }4 }! j6 y% `9 T2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
; {3 p5 [; k4 O& i; t$ Z2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
* R9 i% {# z+ N; h2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。) H [5 o. V* ^0 a$ S( a& p
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。" e3 z! |* k/ y3 h3 f
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解6 y F/ ^' p( Q' `4 V1 @4 E2 m
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
/ D) G. D1 i Q1 h9 F2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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! i! L! _6 U/ I( C) K7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)& s8 l7 A- P6 U. I% R" w% \
- f U' Q% x/ p. {% u v/ y同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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具体如下:/ f/ S8 x; V( s+ W: N& Z3 P/ M
病人吃奥西替尼之前状态:
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。4 t5 d4 @, Q Y- U/ o
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
; n( T6 L' ~" U( F9 O* o3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
$ \9 d; h' K* b4 e; `; X4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:- }" K( c" _) h9 J
1、头顶胀痛感减轻。
5 _- X$ i* l. X$ _2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。1 t: l5 |- D+ X' V# F, {' Q7 L
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
; L% _6 M; v( f5 W4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。0 {1 w4 q5 g5 ~2 y0 F2 N
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过往病史:
0 J1 Q8 E! c" W0 N/ t1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。# C, x- `& L3 D+ O' p. G
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症+ L# @2 {2 f! P7 D) L
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。' s5 ~: n( p6 n2 ~9 |; d
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
$ e" d$ z S3 m$ I" |2 b/ v! d求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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+ T; ?4 ]/ f$ m. ^3 g明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。 l5 B/ b q4 |
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7月26日 ! z$ K% ~ V6 `- y
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
; u; W& j: H* N- q; L" c2 D; Q# C* b7 u得到的结论: # R$ ]+ b. |7 A) n
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
& c. K$ |5 V7 H, Z2 n' ^2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
. G a6 D- T$ Z+ C3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
6 T9 |' T2 @9 e$ ~! |4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 . `, R' M9 t5 d, N! X6 y& W
2 ~3 [0 ?. n* G5 N7 q2 w2 B遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: ; D h$ e9 s- U! P1 m& i- A% b$ `
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
r' q! A+ r' x) O2 ?2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 5 i8 ~) d7 Y( q% X1 \# o
) t4 s( ^9 h L不推荐或者没提到放疗的医生: : ?% S. B3 }% }) v f1 v" {4 M
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 # N5 r# {' J. C, E* Y
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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9 N- K" V" }# l' c" Z3 ]再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?3 i0 N: h8 I/ R4 @) g
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7月27日
; X1 Y A- `) Z& S. U; M终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
@3 ^! q4 P( I$ p m2 ^% ]这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 + v& ^- \5 _9 e$ f% c
医生的建议:
) S E$ U W. M* X% a1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) # Q7 J2 I8 h( v
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
V6 s+ r" W, F) a/ K8 a3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 . e6 _; `5 {5 m4 y7 v5 F
另外:
# y+ [2 }1 ^0 J" o- y3 o1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
8 f% S7 j- Q; K" C$ [ B$ p8 \5 o$ l2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询:
. e/ W$ {8 Y! U, i1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
" C3 h$ R o% V+ Y7 S" X7 N2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
+ X5 ^( o9 A# \. N. H: b3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。, j0 t; _+ d) a0 {7 z
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。* Z: ^; h9 s, ]# y& G1 C
" ?5 g& @( E+ z i" _目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。' s, J4 o$ U! C) z- n4 b/ J/ ~" l
胃和腹泻也有,但是不严重。
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& O8 J$ H1 v" E J4 X- f( M! P这一个月的脑膜症状变化:- S+ ]/ u7 G+ T' y- ~
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。1 j' w$ {- Q0 r
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
. X) d! j+ R) l. @# z1 V2 j7 p: A3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
( R( M6 E3 ^) c& q* m, p& J4 X; h4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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9 L% R% m: | j) a! J脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。% G, E! a( U5 M- d0 t' H5 c# b) d
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 / s. i6 N/ n. { C$ q
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
+ d7 I2 X: g0 }5 m* c3 i) l3 Q+ r4 a/ @; Z- i9 a F8 K
PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。5 V2 B: `, I3 |& I9 |7 b
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! E# Y! p2 |( c6 C0 T( T8 W# ~2 o3 X3 B {
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6 x O6 C5 f0 D0 i# a. i a3 h5 i* h1 S) s# K! A
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