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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 2 v- r2 y! w. r$ Q+ C+ @& B
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关于确诊这件事:6 E. K" z- ^, P
7 Z3 h. T1 |6 I2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。+ G* Q" B, ]( p8 H7 n; r
3 ], t; @2 K2 \- @. m0 \, `后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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2 _# o# ~6 t( Z会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。0 i( D5 K( s8 q& K8 A
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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" P8 l! s- i% O. ]5 g病人发病过程:! V8 _( Z/ J- j; }; h
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。* i$ q- \, d& ~
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
' [8 p6 n. S/ [" `- g2 z2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
9 H9 f3 Y8 Q( }$ K0 U" o2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 3 r# {3 Q2 n- ~: @+ X. g! J
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。% t9 R+ c% E+ Y. q7 u6 }
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
2 M( p1 c, z- o& l: E2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
" }4 z/ U) C& M( l8 u: b: F, V. g7 Y8 J2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解; m0 |4 n) J" ^! j5 [6 m4 W7 d
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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) q; Q7 B+ ?% q0 `) R8 \7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)' n5 C2 ^* n% C/ T
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。7 j9 j: o/ \) e4 N4 _% o, t
: N& |6 f0 A: p! l具体如下:
8 ?, b& J* h2 g病人吃奥西替尼之前状态:
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
0 e2 Q0 y z+ R( ?2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。" Z' h9 w& r4 D3 m# N. a1 N
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。7 B0 M8 j( O# a2 O* ~
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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( u* ^- {0 d1 h$ j病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:6 j' w4 c) w3 x5 k2 C$ I
1、头顶胀痛感减轻。8 M- J; ^: W; s3 Q) W) V
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。7 q6 l. r) Y/ A4 k1 u8 ]
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。( `# L+ B$ V' g5 k' h/ a
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。% Z! f( t& Q7 F) h4 }6 o! I- I
4 _5 j( K% ?6 P" b: b0 v过往病史:
. a" h g6 {# g- u8 l: R( r9 [1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。% R1 b% W" A# u
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症' m" ^$ @$ T3 A3 L t
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。& }/ \4 `2 d/ ~
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。* C. w2 @! J% e6 ]
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
0 A# H9 y+ P( J& a3 K求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。! K! k! {1 ?& ~7 ~- q$ j
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7月26日
0 H7 {* B5 T9 j% z+ h( N8 p北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
. B1 Z9 l6 s. D得到的结论:
, T* q' w$ i, ?4 Z% f% M1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
; F' P4 `( l* y" m1 L2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 ! W! R' j" r/ M) o
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
/ ]/ b; i3 f. E3 s* y# B4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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2 _! E# h1 ^) s |& A遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: ) s* K7 g- \& M o: G
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 5 }: j/ j6 k+ c+ n! F9 Y
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) ! h5 D( K$ B W" x8 @6 ^- {
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不推荐或者没提到放疗的医生:
" y( n& T- J4 i3 _- A& S& B1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
6 i4 l7 `! V+ B7 {% V( B2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。' O# u# S0 j" I. d
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- f6 N2 l% _; C, a( I再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?! M( ^. ^9 S, K( g Q
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7月27日
- p* u$ [: c# \2 j终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
' j3 e, d9 g+ Z这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 1 I5 |3 s2 M1 e8 B
医生的建议:
, F1 {. k3 ?) s* J" O6 [# Z1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
% B$ S2 c$ A" s6 Y8 f: V2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 - @) F" C g# S" s" Y9 Q" S
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
) s1 O9 y# \$ z另外:
- o! i0 i! O' F+ Y1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 ( A9 V# \, A0 h4 ^9 W
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 " U$ e! K7 t" W# Z% ]2 H8 U* y
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8月11日,赵军专家号咨询:8 X0 H0 U/ s0 u
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
( J2 X% g) ?$ m& W5 V6 ~& G. ]2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。) Y# M4 @9 i3 _. ^
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。* m- x* K6 X, g; S3 g- B ]$ b3 c
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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) F* D2 E1 b- F; j$ s8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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- ?( G" b1 J& L' f, _7 j目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。' p& w' l: r& g' D: O: E
胃和腹泻也有,但是不严重。
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这一个月的脑膜症状变化:
* { j: _1 e' Q, f/ A1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。6 X8 L% f5 P& O0 t! f& w5 s
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
- ^( N2 a q# V3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。* q0 @5 _2 `2 _9 z) B
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。! E1 b( O" j- o# J8 {+ O
- K8 C) i( k5 F4 n脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。7 i7 ] T- ^% {1 I$ m8 L
& v5 P8 E+ J, c z0 a乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
; N, w! [7 q: m3 f希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。3 F) p# A0 G7 [: l3 I; Z
7 s2 O' q# r' }. @; s& _* dPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。+ c1 Z& A& F2 y% h; m6 w
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