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糖果家| 治疗记录贴(好转中)| 罕见突变、多发脑转

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47337 29 糖果_ 发表于 2021-3-2 22:58:54 |
Arruo  高中二年级 发表于 2021-3-14 18:42:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我现在也纠结这个问题,在病人不知情的情况下,怎么安排脑部伽马刀。

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糖果_  高中一年级 发表于 2021-3-17 17:57:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
Arruo 发表于 2021-03-14 18:41
我们也在湘雅附一,请问怎么申请mdt呢?方便加个微信交流吗?

让医生申请

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糖果_  高中一年级 发表于 2021-3-17 17:58:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
Arruo 发表于 2021-03-14 18:42
我现在也纠结这个问题,在病人不知情的情况下,怎么安排脑部伽马刀。

做伽马刀病人不可能不知情,但是可以提前跟医生说“病人不知情,请不要说病情”,一般医生都不会主动说病情的,只会说是做伽马刀。

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蒋小蒋哟  小学六年级 发表于 2021-3-18 10:35:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽池州
我家也是719,感谢分享

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向阳花开^-^  高中二年级 发表于 2021-3-18 12:34:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢分享,祝贺你家伽马刀有效

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Liyushan  小学六年级 发表于 2021-3-19 06:52:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
控制好脑周水肿!

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-4-13 10:38:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
芊芊有幸 发表于 2021-03-06 11:16
我妈脑转移,放疗十次,效果不大,还是呕吐,也是罕见基因突变:EGFR:p.G719s;TP53基因:p.A161D;EGFR基因:拷贝数扩增,我妈服用阿法替尼不到一月,虽有好转,但是卤压还是高,每天两次甘露醇,我想给老妈换达克替尼

您好,请问您家罕见突变的具体是?我家也是罕见突变,治疗效果一直不理想,A750-I759,EGFR19复合突变,你们治疗情况好吗?

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-4-13 10:40:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
芊芊有幸 发表于 2021-03-06 11:16
我妈脑转移,放疗十次,效果不大,还是呕吐,也是罕见基因突变:EGFR:p.G719s;TP53基因:p.A161D;EGFR基因:拷贝数扩增,我妈服用阿法替尼不到一月,虽有好转,但是卤压还是高,每天两次甘露醇,我想给老妈换达克替尼

我们吃两个月阿法无效,现在化疗两次效果不佳,也在考虑放疗,但是也担心效果不好

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Missli  高中三年级 发表于 2021-7-7 01:07:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 香港
跟我们家很像

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白羊  初中一年级 发表于 2021-7-7 01:57:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
请问一下,你家肺部没有明显病灶,为什么会是肺癌呀,4mm结节病灶应该不会转移的吧?谢谢哈

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