六年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 28个月，稳定中，亲爱的妈妈加油！

听妈妈的话 发表于 2015-8-31 00:24
2015.6.2-2015.8
妈妈身体逐渐恢复，和爸爸的悉心照料是分不开的，妈妈躺在床上不吃不喝的那几天真的把爸 ...

妹妹，我爸爸走后我第一次来看你更新的帖子，看到你提起我和爸爸，心里不免一阵难过，这一年半的时光真是短暂啊。
我们认识是机缘巧合，见面次数有限，但是只有经历相似的战友，才能有这样的情谊。记得好几次你给我打电话过来，咱们一起讨论我爸爸的病情和用药，觉得前路艰难却不放弃希望；在天坛医院偶遇你和阿姨，你们给我小西红柿吃，那时候我刚咨询了神经外科的医生，医生说没啥希望了，我在医院的凉亭里默默哭了很久，走出医院时却遇到你们，看来我们很有缘分；想起来咱们和卢刚一起吃饭，诉说一路走来的酸甜苦辣，这份友谊是弥足珍贵的。看到现在阿姨靶向控制脑部有这么好的效果，真是替你开心。希望阿姨病情稳定，开开心心的，你也要照顾好自己。抗癌路上，我们走的都太不容易。庆幸我们还能遇到书香大哥他们那样温暖无私的人。希望我们是永远的好朋友、好姐妹。妹妹加油，阿姨加油！常联系！

许久没有更新了，毕业后回家工作，陪伴在妈妈身边，每天可以看到妈妈，情绪平稳了许多。不定期一起出去游玩，妈妈也很开心。

治疗经过不是很复杂，但每次复查和进展都担心恐惧不已，选择方案时都纠结焦虑，个中滋味病友们都深有体会，不再赘述。治疗经过总结如下，供需要的病友参考：
1、2012年8月27日确诊，头部X刀。2012.9-2015.4 易瑞沙 250mg/天。2015年3月头部进展，肺部稳定，北京天坛医院头部伽马刀，5月复查，头部有新增病灶，因考虑特罗凯入脑强，且肺部未进展，故换为特罗凯 150mg/天。
2、2015.5-2016.4，特罗凯 150mg/天，5月-10月，特罗凯是每天一片，后10月起，妈妈因为鼻腔干燥，自己将特罗凯变为隔天一片，后复查维持稳定，就继续采用隔天一片特罗凯方案直至2016.5，出现双腿无力，走路前倾症状，检查头部肺部均进展。
3、2016.5-至今 纠结4002还是9291，但头部进展迅速，几天就呕吐无法自己穿衣，于是选择了最有把握的92。100mg/天。很快出现副作用，手指脚趾开裂，很痛。但不敢轻易减量，坚持到2016年7月，妈妈要求减量，于是改为 92 100mg/天，特罗凯 250mg/天，轮换使用。2016年底感冒，后出现下肢静脉血栓，吃拜瑞妥。2017年1月出现将近1个月不明原因的呕吐便秘，复查均稳定。3月因呕吐便秘无法进食住院一周，检查血红蛋白只有40几。输血红蛋白，打益比奥（后面才知道癌症患者不应注射此药）。一周后血红蛋白升至80以上，呕吐便秘情况好转，出院。目前一切稳定。

真好，这么多药都有效，时间这么久