强烈申精，父亲pd1入组的痛苦经历和心得分享

Reborn爱是盔甲 · 发表于 2019-3-27 22:38:02

太让人气愤了。楼主务必好好保重，继续想方法给家人治病，希望在人间。

敏而好学 · 发表于 2019-3-28 07:38:45

骗子，让人气愤，得病就够不幸的了，又偏偏遇到这种情况，唉！

LittleCC · 发表于 2019-3-28 09:50:10

分享个人经历：我们在上海，今年2月中旬，该三甲医院确诊我爸的病情后，主治医生也是推荐我们入组，最主要的原因就是减轻经济负担。当时我也激动了一下，但是坚信天上不会掉馅饼，所以刨根问底了，医生也很有医德和责任心，详细告诉我们，首先是盲入组，也就是医生和患者都不知道在哪一组；然后一组是化疗免疫疗法（我也亲眼见到一个成功者，一年时间肿瘤只剩下一个黄豆大的疤），一组就是化疗生理盐水。如果你觉得2-3个疗程后，病人未见好转，随时可以退组，不然的话就是要到实验结束才知道你这个半年经历了什么。我当时就拒绝了，因为不想让病入膏肓的爸爸做小白鼠，也不想耽误一分一秒，所以现在是全部自费中。

我爸生病后，我非常深刻的体会到，大多数中国人还是看不起病，所以才想加入各种实验组；可是一旦加入实验组，你就无法控制整个节奏，所以在入组前，你一定要三思而行！我们算中产，但是也得卖房子才能供得起我爸每个月的医药费。唉，健康是福啊！

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Hyacinth · 发表于 2019-3-28 15:57:40

LittleCC 发表于 2019-03-28 09:50
分享个人经历：我们在上海，今年2月中旬，该三甲医院确诊我爸的病情后，主治医生也是推荐我们入组，最主要的原因就是减轻经济负担。当时我也激动了一下，但是坚信天上不会掉馅饼，所以刨根问底了，医生也很有医德和责任心，详细告诉我们，首先是盲入组，也就是医生和患者都不知道在哪一组；然后一组是化疗免疫疗法（我也亲眼见到一个成功者，一年时间肿瘤只剩下一个黄豆大的疤），一组就是化疗生理盐水。如果你觉得2-3个疗程后，病人未见好转，随时可以退组，不然的话就是要到实验结束才知道你这个半年经历了什么。我当时就拒绝了，因为不想让病入膏肓的爸爸做小白鼠，也不想耽误一分一秒，所以现在是全部自费中。

我爸生病后，我非常深刻的体会到，大多数中国人还是看不起病，所以才想加入各种实验组；可是一旦加入实验组，你就无法控制整个节奏，所以在入组前，你一定要三思而行！我们算中产，但是也得卖房子才能供得起我爸每个月的医药费。唉，健康是福啊！

感谢分享！

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qdcxh · 发表于 2019-3-29 21:47:02

入组本身就有对照治疗的。家父也是有机会入组，可影像检查的频率太高（六周一次），又不知道是不是在对照组，所以就放弃了。

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tinaluzi · 发表于 2019-8-6 15:33:39

全阴盲试靶向，脑转的话用达克替尼或者9291，特罗凯都可以，安罗不推荐

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hepinggongchu · 发表于 2019-12-30 08:11:19

请问是哪家医院？

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aiyindaisy · 发表于 2020-8-14 07:38:10

我觉得你有点儿过度夸大了，正常的三甲医院都会在入组前把相关的情况做一个说明，并且需要家属和病人签字确认的。每个人要对自己负责，而不要让医生对你负责。我们也是入组，医生会把所有情况讲清楚，然后你来选择。你有点儿断章取义了，医患关系不应该这么紧张，我们家就是充分的信任医生，我跟家人说，这就是看你有运气没有，免疫也不代表痊愈，免疫的副作用也不一定你能受的了。所以，什么时候都记住，牢牢把握自己的选择权，然后才能不后悔！！！！

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