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[LV.2]与爱新人
给你一个病友家的经验参考：
陈姐：我家自2011年发现骨质有异样，开始用帕米膦酸，因为帕米膦酸计量大1000毫升，医生改为国产天晴依泰唑来膦酸，后来用了2年发现耐药后，王洁主任和李俊岭主任都主张换药，换了进口的择泰，用完之后2015年PET-CT显示部分骨修复，部分病灶消失，后一直用，再后来发现骨转又有增加于是赴台购买12支地诺单抗，用后骨扫显示也是部分骨修复，看来我家换药后还是用作用的。骨转针是否打决定你家的病情不能一概而论，如果说稳定了可以延长至3个月一次，如果说目前还有进展就应当打，如果说一种药耐药了就应当及时调整。我家生存期七年零一个半月，但是发病后5个月就发现骨转了，于是骨转针用了近六年。上述是我家经验。我曾经担心骨转针下颌骨坏死的副作用，咨询过王洁，王洁主任说如果稳定不需要每个月一次，可以适当延长，我记得马兄也曾说过延长的问题。我家开始左10肋骨，后发展到耻骨，椎骨等多处，为骨转的问题我曾跑过积水潭医院找骨肿瘤科的牛晓辉，人民医院骨肿瘤科李大森，还去了协和放射介入科找弱智儿童向太阳爸爸做骨水泥的杨宁教授，我家是成骨转移，没有骨痛。我开始不懂找专家看如何控制，牛晓辉和李大森都是骨肿瘤外科的，他们的建议是出现骨折或者影响生活质量了再去找他们想办法。杨宁教授的意思是说若不是关键部位不用做骨水泥，王洁主任说过溶骨和成骨在一定条件下可以相互转化的。 |
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