• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

妈妈病情记录贴

  [复制链接]
302 4 时间无言 发表于 2017-8-24 11:46:07 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
妈妈今年48岁,5月29号的时候头疼的厉害,趁着上来看我和姐姐的时候就去新桥医院照了个头部的核磁共振。当时是我表姐陪妈妈去的,我和姐姐都在上班,结果出来说里面有阴影,需要做增强核磁共振再看看。那时候我都还不知道这意味着什么,也没有往坏的方面去想,因为感觉这个病离我们太遥远了!陪妈妈做了头部MRI,61的时候拿到片子,头部一个4.8*3.3的阴影,然后把片子拿给脑外科的医生看。我还记得当时的副主任医师表情很淡定,考虑是胶质瘤,需要住院安排手术方案!我妈妈本身胆子就比较小,一说要住院做开颅手术就吓着了,就要回家吃中药,然后我们就说考虑考虑再做决定,就拖了十多天。因为妈妈听说我们当地有一个中医能治疗好脑袋里面长瘤子的,一直把希望寄托在他身上,结果喝了十多天头疼还是厉害。又跑到成都买了8000多的中药,什么抗癌粉,喝了七八天一样头疼的厉害。吃饭的时候面对面和妈妈坐着,看着她的面容眼睛水就包不住,只有下桌跑到厕所偷偷抹眼泪。6月28去西南医院复查头部,5.5*3.4*3.4,长大了一些,还有其他四个小的瘤子,医生叫预约做派特,咬咬牙做吧自费8000多,结果做这个的人太多了,要等到7月8号才能做,没床位也只有回家等待了。期间买了脑得灵给妈妈消头部水肿还是没用,7月1日妈妈癫痫发作突然在客厅摔倒了,就准备输甘露醇脱水,开车送到西南医院没床位,要么只有就进急诊,一天8 9千块钱也只是输甘露醇脱水而已,只是有仪器监控着生命体征。急诊科医生建议我们去二甲医院输甘露醇脱水,紧接着又把妈妈送到急诊科医生建议的医院。二甲医院的医生看了两个大医院的片子直接叫做一个胸部的CT,说如果胸部是原发灶的话就不用去做那8000多块钱的派特了,叫留着钱吃靶向药。结果出来肺部也有一个阴影,这算是一个好结果,因为后期可以吃靶向药控制,如果是胶质瘤没有纯入脑的靶向药,只能手术再手术。住院两次癫痫发作,第一次是蹲着上厕所昏迷了两分钟,我就去买了坐便器,第二次是坐在坐便器上发作,刚好我带我亲戚到医院,急忙喊医生过来,然后就一直叫我妈妈的名字,她双眼瞪的大大的望着天花板,一直叫不答应,终于两分钟之后叫醒了,医生问她记得刚才发生了什么吗?她哇的一声就哭出来了,说她感觉刚才自己已经走了,我从来没有看到她哭的这么伤心过,我的眼泪也止不住的流止不住的流,那时候感觉自己真的好无助好无助,医生就告诉我应该到肿瘤医院头部紧急放疗并告诉了我那边的主任电话,我马上把片子拿过去给主任看,刚好碰到多学科会诊,吴院长亲自主持,看了片子做了讨论叫立马转院,7月5日早上用救护车转院到肿瘤医院,一路平躺,在救护车上我真的很害怕,因为妈妈的精神状态太差了,躺在那上面就说要摔要摔,我一路握着妈妈的手安慰她。终于安全送达肿瘤医院,我庆幸遇到一个负责敬业的医生,拿着我妈的片子跑了几趟脑外科叫脑外科的医生看做紧急放疗能不能行,最终还是考虑做紧急放疗风险太大,最大那一个属于恶性囊肿,里面一包水,放疗时候容易破,如果破了抢救都来不及,还是稳妥的先做开颅把最大的取了,然后再全脑放疗,7月11号做了开颅手术恢复的很好,后遗症就是记忆不好了,自己写的字都读不出来了,视力也比较模糊了,近视了,一周之后可以下床了每天陪她在医院楼道走几十圈,头部做了14次的全脑放疗,放疗的副作用就是双手拿东西的时候抖,脱头发,8月21号出院,基因检测IVB期,EGFR21突变,从23号晚上开始吃凯美纳,希望能有效果吃很久才耐药,妈妈我们一起战斗一起加油吧!儿子永远是你最坚实的后盾。

4条精彩回复,最后回复于 2017-8-24 12:38

累计签到:9 天
连续签到:2 天
[LV.3]与爱熟人
yncxwzy  初中三年级 发表于 2017-8-24 12:01:19 | 显示全部楼层 来自: 云南
和我家有点点类似 我家是肺癌脑转了19突变 治疗过程很曲折 你可以去看看我家治疗贴。全脑放疗➕伽玛刀 特罗凯耐药现在9291单药一年。我家最主要的症状就是癫痫发作。五月在卫生间马桶上发作后骨折  无法手术至今。现在每个月都要癫痫发作几次 时间长时候三天醒 短时候一分钟左右醒  我们埋了PICC 原来每次发就送医院挂甘露醇 上个月我们自己在家挂...........
每一个癌症患者的治疗都是一部血泪史 坚强 加油。我们一起
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
John1985  初中一年级 发表于 2017-8-24 12:14:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸现在也脑转,因为自己的无知已经耽误了很多时间,今天终于医院安排床位住院了,开始等待检查,从发现到现在,全家人都是提心吊胆的生活着,生怕有什么闪失,楼主,你也不容易,坚持住。
时间无言  小学三年级 发表于 2017-8-24 12:32:45 | 显示全部楼层 来自: 重庆

我觉得头部状况不是很恼火的话直接盲吃特罗凯,你可以问问医生的意见,要尽早控制,愿一切安好!
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
John1985  初中一年级 发表于 2017-8-24 12:38:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
时间无言 发表于 2017-8-24 12:32
我觉得头部状况不是很恼火的话直接盲吃特罗凯,你可以问问医生的意见,要尽早控制,愿一切安好!

现在主要是集中在脑部,头痛,没胃口,不想说话

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表