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大细胞神经内分泌癌

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766 9 linxuaner 发表于 2017-8-12 09:31:20 |

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无助,迷忙。从发病到现在己过块两个月了,还没有系统性治疗。在医院光检查确诊就花20来天。开始免疫组化说ALk阳性到后来基因检查全部阴性。再到上海找周彩屯进一步确诊大细胞神经内分泌癌,带切片到上海肺科医院会诊确诊免疫组化阴性。
从家里到上海医生都说没有手术机会,只有化疗,但是我爸身体太差了,连走路都要扶持。但心老人抗不住都说不化疗。一开始心想可以手术治疗,之后还有靶向治疗,到最后化疗的希望,可是随着检查希望一个个破灭。
现在只在中医院开店点中药。想忙试克唑替尼可价格太高又望而却步,前两天问了一下印药克9000;非正版2500,可是在共舞上看到有说印药原药水很深,怕盲试给我爸带来很大的副作用,现在我爸靠中药止痛化痰还是蛮好,就是人没有劲,走几步就累了
看着老爸躺在床上,明知道中医对病情没有实质性治疗但又没有其他办法,真的感到好无助迷忙

9条精彩回复,最后回复于 2017-8-16 09:15

爱,无罪  禁止访问 发表于 2017-8-12 10:38:40 | 显示全部楼层 来自: 河北
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[LV.2]与爱新人
灯塔  禁止发言 发表于 2017-8-12 11:18:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
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[LV.3]与爱熟人
linxuaner  初中一年级 发表于 2017-8-12 11:40:11 | 显示全部楼层 来自: 中国

医生都说化疗疗效不高,只在20%到30%,我爸是大细胞神经内分泌癌
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[LV.3]与爱熟人
印度Dr中国太太  禁止发言 发表于 2017-8-12 11:42:36 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
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[LV.3]与爱熟人
linxuaner  初中一年级 发表于 2017-8-12 11:49:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
印度Dr中国太太 发表于 2017-8-12 11:42
看了题主留言,有几点建议:
1.如果基因检测都是阴性,那服用靶向药就不是盲试了,检测阴性既表明靶向药无 ...

试克药是因为开始做免疫组化时ALK出现阳性,但是后来基因检查全部阴性,再后来到上海肺科切片会诊说ALk阴性
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[LV.3]与爱熟人
印度Dr中国太太  禁止发言 发表于 2017-8-13 12:11:29 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
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[LV.3]与爱熟人
linxuaner  初中一年级 发表于 2017-8-15 07:58:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
印度Dr中国太太 发表于 2017-8-13 12:11
了解了,免疫组化有时会出现假阳性,需要基因检测进一步核实。那既然都是阴性,而且克唑替尼的price也比较 ...

你好,今天想带老爸长做陀螺刀,不知道-陀螺刀有没有效果
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[LV.3]与爱熟人
印度Dr中国太太  禁止发言 发表于 2017-8-16 08:24:02 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
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[LV.3]与爱熟人
linxuaner  初中一年级 发表于 2017-8-16 09:15:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
老爸在南昌大学第二附属医院住院期间,医生没有给实质性建议,拿到检查结果第一个联系的是外地临床招募机构,一个劲的让我爸去参加临床招募,《在这我不这说参加临床招募不好,当时检查结果还不是很明确,连肿瘤分型都没定就确定要我爸去参加临床招募,重要的一点这次临床招募还等二个月才开始,一直到我爸在二院出院都是坚持要我爸参加他推荐的临床招募》,在二院住院期间,没有任何实质性治疗,连营养补助也没有实质推荐品,只是叫我爸多吃点。当时我爸正在最大量吃曲马多《曲马多是在一院检查时带来的》,能吃下东西吗

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